Siempre me ha gustado controlarlo todo en mi vida, menos en mi enfermedad.
Desde que nací la luz del sol nunca ha tocado mi piel. Almenas no directamente. Mi vida siempre se ha basado de su restricción, de reglas. Mi madre es muy sobre protectora, cuando era pequeña nunca me dejaba salir a jugar con los demás niños del vecindario de día por el sol, de manera que solo me limitaba a verlos a través de mi ventana. Las veces contadas que salía a la calle, al medicó, al tratamiento, u otro lugar requerido siempre iba bañada de protector solar especial para las pieles como la mía, pantis ortopédicas aforrando todo mi cuerpo debajo de la ropa, y ropas holgadas y anchas que me cubriera todo como: suéter, camisas, pantalones, votas, guantes, sombrillas y lentes de sol, etc. Todo lo necesario para aparentar mi secreto.
Todos esos cuidados debido a una cosa, una sola cosa. Mi enfermedad.
Yo nací con vitíligo. El vitíligo se presenta cuando las células melanocitos suspende la producción de melanina el pigmento que produce color a la piel, el cabello y los ojos.Es una enfermedad que produce manchas blancas en la piel, de diferentes formas: grandes, pequeñas, largas, cortas. Qué van creciendo a medida que la persona va creciendo hasta cubrir cada parte de tu cuerpo. Si no la tratan. Yo apenas solo tengo limpia las manos, los pies, la cara y una parte escasa del cuello, gracias a tantos tratamientos.
La suspensión de producción de melanina, también a afectado el pigmento de mi cabello. De manera que lo tengo sin vida. Casi blanco para ser exactos.
El vitíligo tiene diferentes tipos. Yo tengo el de dos clases; el generalizado y segmentario.
Muchas personas pueden pensar que el vitíligo es una simple enfermedad, pero se equivocan. El vitíligo tiene muchas consecuencias graves: 1) Quemaduras en la piel ha causa del sol o cáncer de piel. 2) Problemas (oculares) de la vista. 3) Perdida auditiva. 4) Sufrimiento psicológico o discriminación social. Para mi la ultima es la peor, ya que la he vivido en carne propia desde niña y no la quiero volver a vivir.
Si, efectivamente se muchas cosas sobre mi enfermedad, gracias a tantas clínicas y hospitales que he tenido que visitar desde pequeña.
Mi madre siempre me ha mantenido protegida del sol, no quiere que se me desarrolle un cáncer de piel. Y yo tampoco, así que he seguido cada orden que me da.
En mis 18 años de vida he tenido una vida planificada y controlada pero con el tiempo ya me he acostumbrado a mis restricciones y reglas. La gente cuenta su vida yo la planificó.
No exponer a la luz del sol tu piel, tapar tu cuerpo lleno de manchas con pantis ortopédicas para parecer normal, no tener amigos en la escuela por ser rara, y los programas de tratamientos cada dos días. Ese es mi pan de cada día. Y preferiría que siguiera así, no me gusta las cosas nuevas. Creo que ya me he acostumbrado. Mi vida es….es. sumamente rara.
De eso gira mi mundo hasta ahora, de programas de tratamientos. De manera que aquí empieza mi historia.
Todo empezó cuando mi madre hace un tiempo atrás se entero de que mi programa de tratamientos aquí se había vencido. Así que busco en todo el estado otro programa gratuito porque debido a nuestra baja escasez de ingresos no podemos darnos el lujo de pagar uno. Mi madre busco en todo el estado de Houston de arriba abajo, pero no encontró ningún cupo. Entonces si mas alternativa empezó a buscar en otros estados. Consiguió un cupo libre para programas de tratamientos en el estado de Oregón, en la ciudad de Portland. Donde mi madre ya reside hace algún tiempo.
Si, yo vivo en un pueblito del condado de Houston Texas, en un vecindario campestre lleno de casas rurales y granjas. Donde todo el mundo disfruta del sol. Menos yo.
De manera que los meses fueron pasando, los días y las horas…
Y para mi desgracia mañana llega el día que tanto me temía, que no quería que llegará, mañana me marcho de Houston a mudarme a Portland. Ha empezar una nueva vida.
Y de esta forma me voy al otro lado del país. Sin más.
*Pero fui tan ingenua y tonta al pensar que las personas podían ser mejor cuando no lo eran, que yo podía ser normal cuando en realidad yo no nací para ser normal y jamás lo fui. Y de cierta manera sigo siendo ingenua *
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LOST - Todo por ti..
RomanceHELLA JOHNSON, es una chica que ha pasado parte de su vida escondiendo su piel de las personas, por miedo al rechazo, debido a su enfermedad. Pero se enfrenta a un cambio de ciudad. Y un cambio de ciudad implica un cambio de vida. Acostumbrada a una...