– Sunteþi singurul spital care ne-a mai dat puþinã speranþã, spuse
Terry Francisco, strãduindu-se sã-ºi stãpâneascã tremurul din voce.
Toate spitalele la care am fost pânã acum ne-au spus cã nu se mai
poate face nimic pentru fetiþa noastrã. Ajutaþi-ne! Vã rugãm din
suflet!
Ultimii trei ani fuseserã îngrozitori pentru acest cuplu. Pe
mãsurã ce treceau lunile, îngrijorarea se transforma în disperare.
Vãzându-ºi copilul la un pas de moarte, doamna Francisco îl sunã
disperatã pe dr. John Freeman la Johns Hopkins.
Am întâlnit-o pentru prima datã pe Maranda în anul 1985. Nici
nu-mi închipuiam pe atunci cât de mult avea sã-mi influenþeze
aceastã fetiþã, cu pãr ºaten, cariera mea de medic. Aceasta a
însemnat pentru mine prima operaþie de hemisferectomie1
.
1
Procedeul chirurgical cunoscut sub numele de „hemisferectomie” a fost
introdus de dr. Walter Dandy, unul dintre primii neurochirurgi ai Spitalului
Johns Hopkins, în urmã cu 50 de ani. În neurochirurgie sunt trei nume cele-
bre: Harvey Cushing, Walter Dandy ºi A. Earl Walker. Unul dupã altul s-au
perindat pe scena spitalului Hopkins începând din anul 1800.
Dandy a fost primul care a încercat o hemisferectomie, dar pacientul i-a
murit pe masa de operaþie. Prin anii ’30-’40, încercãrile s-au înmulþit, dar
efectele secundare ºi mortalitatea ridicatã a operaþiei au scos-o din categoria
metodelor acceptate. A fost reluatã prin anii ’60 pentru a trata atacurile care
însoþeau aºa-numita „hemiplegie infantilã”. Dupã introducerea
electroencefalogramei (EEG), chirurgii mai experimentaþi au apelat din nou
la hemisferectomie.
Dereglarea activitãþii electrice a creierului putea fi localizatã acum la nivelul
unei regiuni bine delimitate a creierului. În ciuda eºecurilor de pânã atunci, La numai 18 luni, Maranda avusese primul atac generalizat, o
convulsie caracteristicã epilepsiei. Dupã ce douã sãptãmâni mai târziu
s-a declanºat al doilea atac, medicul de familie i-a prescris un
tratament antispastic. La patru ani, atacurile apãreau tot mai des,
afectând doar partea dreaptã a corpului. Aceste atacuri îºi aveau
originea în emisfera stângã a creierului ºi afectau jumãtatea dreaptã a
corpului. Maranda nu era în stare sã vorbeascã mai devreme de douã
ore dupã atac. Când am cunoscut-o, avea în jur de o sutã de atacuri pe
zi, la intervale de trei minute. Nu se putea folosi de jumãtatea dreaptã
a corpului. Atacurile începeau cu un tremur uºor în colþul drept al
gurii, dupã care toatã partea dreaptã a feþei se schimonosea; urma
un tremur al mâinii drepte ºi al piciorului ºi culmina într-o convulsie
puternicã a întregii jumãtãþi drepte a corpului.
– Nici nu poate mânca, ne spunea mama.
Din cauza atacurilor, risca sã se înece. Fuseserã nevoiþi sã o
alimenteze printr-o sondã nazalã.
Maranda nu mai putea nici sã vorbeascã, nici sã meargã, nici
sã mãnânce, ca sã nu mai vorbim de învãþat. Lua tot timpul medica-
mente. Pentru ca sã-l citez pe Don Colburn de la Washington Post,
chirurgii sperau într-o reuºitã. Au urmat cel puþin trei sute de operaþii, dar
mortalitatea ºi morbiditatea s-au dovedit din nou foarte ridicate. În multe
cazuri, pacienþii pierdeau tot sângele ºi mureau pe masa de operaþie. Alþii
rãmâneau cu hidrocefalie sau cu o mulþime de alte efecte secundare ºi fie
mureau ulterior, fie îºi pierdeau controlul asupra funcþiilor organismului.
Prin anii ’40, un medic din Montreal, pe nume Theodore Rasmussen, a
descoperit lucruri interesante despre boala de care suferea Maranda. El a
ajuns la concluzia cã boala afecta o jumãtate a creierului, iar efectele se
repercutau asupra celeilalte jumãtãþi a corpului (jumãtatea stângã a corpului
este controlatã în cea mai mare proporþie de jumãtatea dreaptã a creierului
ºi invers).
Nu se ºtie nici în ziua de astãzi care sunt motivele pentru care inflamaþia
se limiteazã la o singurã jumãtate ºi nu se extinde în tot creierul. Rasmussen,
care crezuse mult timp în eficacitatea hemisferectomiei, a continuat sã o
practice când toþi ceilalþi au renunþat la ea.
Ca posibile cauze ale bolii, specialiºtii sugereazã traume cerebrale,
anomalii congenitale, tumori sau un eventual virus.
„Maranda trãia în scurtele intervale dintre douã atacuri”. Numai
somnul îi aducea puþinã liniºte.
Când situaþia s-a agravat, pãrinþii au început sã ia toþi specialiºtii
la rând; de fiecare datã, diagnosticul era altul. Mulþi au etichetat-o
pe Maranda drept retardatã mintal din cauza epilepsiei. Pãrinþii
intrau în fiecare clinicã plini de speranþã ºi plecau dezamãgiþi.
Încercaserã tot felul de medicamente ºi regimuri; la sfatul unui
medic, i-au dat chiar ºi câte douã ceºti de cafea tare pe zi.
– Pânã acum am încercat treizeci ºi cinci de feluri de medica-
mente, ne spunea Terry. De multe ori, nici nu mã mai recunoºtea
sub influenþa lor puternicã.
Luis ºi Terry Francisco nu au renunþat, în ciuda tuturor impedi-
mentelor. Întrebau în stânga ºi-n dreapta ºi citeau tot ce le cãdea în
mânã. Era vorba de singurul lor copil. Luis era manager într-un
magazin universal, dar venitul sãu mediu nu era un motiv sã
renunþe la luptã.
– Dacã existã în lumea asta un loc unde Maranda poate fi
vindecatã, îl vom gãsi, spunea el.
În iarna anului 1984, au aflat în sfârºit numele bolii. Dupã ce se
consultase în prealabil cu un medic pediatru, doctorul Thomas Reilley
de la Centrul de Epilepsie Infantilã al Spitalului de Pediatrie din
Denver a stabilit diagnosticul de encefalitã de tip Rasmussen – o
boalã foarte rarã care începea cu o inflamaþie a meningelui ºi avea o
evoluþie lentã, dar susþinutã. Reilley ºtia cã, dacã diagnosticul era
corect, nu mai era nici un minut de pierdut. Prognosticul era clar:
hemiplegie, retardare mintalã ºi, în final, moartea. Chirurgia era
singura ºansã pentru Maranda. Medicii de la spitalul din Denver
i-au provocat o comã cu ajutorul barbituricelor, în speranþa cã oprind
activitatea creierului vor înceta ºi atacurile. Imediat ce a ieºit din
comã, a apãrut ºi primul atac. Cel puþin acum se ºtia cã atacurile nu
se datorau unei dereglãri a biocurenþilor, ci unei degenerãri
progresive – o dovadã în plus cã diagnosticul fusese corect.
Reilley îi aranjã Marandei o examinare la Spitalul Universitar
din Los Angeles, care era cel mai apropiat ºi avea o experienþã în diagnosticarea epilepsiei de tip Rasmussen. O biopsie cranianã
a certificat diagnosticul. Familia Francisco a primit cea mai grea
loviturã.
– Cazul e inoperabil, i-au înºtiinþat medicii. Nu se poate face
nimic.
Probabil cã acesta ar fi fost sfârºitul poveºtii, dacã pãrinþii
Marandei ar fi renunþat. Terry se agãþa însã de fiecare crâmpei de
speranþã. Dacã auzea de vreun specialist, nu ezita sã ia imediat
legãtura cu el. Dacã acesta nu o putea ajuta, nu uita sã-l întrebe:
– Nu ne puteþi îndruma la altcineva?
În final, ajunsese la dr. John Freeman, pediatrul-ºef de la secþia
de neurochirurgie din Johns Hopkins, care era vestit pentru
tratamentul atacurilor. Terry îi descrise la telefon toate simptomele
ºi, ca rãspuns, i-a fost dat sã audã cele mai încurajatoare cuvinte
din ultimele luni:
– Se pare cã Maranda e o candidatã la hemisferectomie.
– Adevãrat? Credeþi cã ne puteþi ajuta? întrebã Terry, ferindu-se
sã foloseascã cuvântul „vindecare” de teamã sã nu sufere o nouã
dezamãgire.
– Cred cel puþin cã existã o ºansã, spuse el. Trimiteþi-mi
rezultatele examinãrilor, filmele de la tomografia computerizatã ºi
tot ce mai aveþi.
John Freeman lucrase în Spitalul Universitar din Standfort
înainte ca hemisferectomia sã „cadã în dizgraþie”. Deºi nu operase
personal, asistase la douã astfel de operaþii ºi era ferm convins de
utilitatea metodei.
Mama Marandei copie toate rezultatele ºi le puse la poºtã în
aceeaºi zi. Dar se temea sã-ºi facã speranþe prea mari.
John Freeman a studiat atent materialul, dupã care a venit la
mine ºi, întinzându-mi filmele, mi-a spus:
– Ben, uitã-te ºi tu peste ele.
Mã lãsã sã le parcurg, apoi continuã:
– M-am gândit la un procedeu numit „hemisferectomie”. Nu
cred cã ai auzit...
– De auzit am auzit, cum sã nu, dar personal n-am avut nici un
caz.
Dãdusem nu de mult peste un articol într-o revistã, dar tonul nu
era deloc optimist.
– Cred cã o hemisferectomie ar putea salva copilul, spuse Freeman.
– Chiar atâta încredere aveþi în aceastã metodã?
– Da.
Privirile ni se încruciºarã.
– Crezi cã ai putea-o face? mã întrebã.
Vãzând cã ºovãiam, a început sã-mi prezinte motivele logice
care îi dãdeau siguranþa cã aceastã metodã chirurgicalã putea reuºi
fãrã efecte secundare.
– Sunã rezonabil, i-am spus, însufleþit la gândul unei noi aventuri.
Nu aveam desigur de gând sã mã avânt pe un teren necunoscut
ºi nici John nu aºtepta aºa ceva de la mine.
– Dã-mi puþin timp sã studiez problema ºi-þi voi da un rãspuns
concret.
Eram nerãbdãtor s-o întâlnesc pe Maranda ºi m-am bucurat când
pãrinþii au adus-o la Hopkins pentru examinãri. Vãzând-o cât era
de drãguþã, am simþit o greutate pe inimã la gândul suferinþelor
prin care trebuia sã treacã. Avea patru ani ºi locuia în Denver.
Obiºnuia sã spunã:
– Eu vin din Denverado.
Dupã examinãri amãnunþite, discuþii interminabile cu John Free-
man ºi alþii, eram în cele din urmã hotãrât sã le dau acordul meu.
Tatãl Marandei fusese nevoit sã se întoarcã în Denver pentru a
nu-ºi pierde serviciul, aºa cã am luat-o deoparte pe Terry ºi i-am
spus:
– M-am gândit sã fac o hemisferectomie, dar aº vrea sã ºtiþi cã
n-am mai fãcut aºa ceva pânã acum. Aº vrea sã înþelegeþi...
– Orice, doctore Carson. Faceþi orice credeþi de cuviinþã, cã pânã
acum nimeni nu ne-a putut ajuta.
– E o operaþie foarte periculoasã. Maranda poate muri sub ochii
noºtri.
Þineam sã o fac conºtientã de aspectul negativ.
– Poate rãmâne cu handicapuri, am continuat. Creierul îi poate
fi serios afectat.
Mã strãduiam sã-mi pãstrez tonul vocii calm, sã n-o sperii prea
tare. Privirile ni se întâlnirã.
– Ce se va întâmpla cu Maranda dacã nu acceptãm?
– Boala se va înrãutãþi. Mã tem cã în cele din urmã va muri.
– Înseamnã cã nu prea avem de ales. Dacã existã o speranþã,
fie ea cât de micã...
Expresia feþei trãda lupta prin care trecea pentru a lua o hotãrâre.
– Operaþi-o!
O datã hotãrârea luatã, Terry ºi Luis au început sã-i explice
Marandei ce însemna operaþia. Terry a luat o pãpuºã ºi i-a arãtat
cum aveam sã o tai trãgând linii pe capul pãpuºii.
– Cred cã te vei alege cu o frizurã cam scurtã, îi spuse ea.
Marandei îi surâdea ideea.
Asiguratã cã fiica ei înþelegea ce presupune o astfel de operaþie,
atât cât putea la cei patru ani ai sãi, Terry continuã:
– ªi ce þi-ai dori cel mai mult dupã operaþie?
Ochii cãprui ai Marandei privirã neclintit pentru o clipã faþa
mamei:
– Sã nu mai vinã atacurile.
Cu lacrimi în ochi, Terry îºi strânse fetiþa la piept. Parcã nu mai
voia sã-i dea drumul.
– Asta vrem ºi noi, draga mea.
În noaptea dinaintea operaþiei am trecut prin camera de joacã a
secþiei de pediatrie. Luis ºi Terry Francisco ºedeau pe marginea
gropii cu jucãrii, un loc preferat al copiilor. O girafã pe rotile stãtea
în mijlocul camerei. Peste tot erau numai maºinuþe ºi camioane
împrãºtiate. De-a lungul unui perete, cineva aliniase animale de
pluº. Terry mã întâmpinã bucuroasã. Eram uimit de calmul ei ºi de
licãrirea din privire. Naturaleþea ei îmi spunea cã era împãcatã ºi
pregãtitã pentru orice. Maranda se juca în apropiere.
Cu toate cã îi avertizasem cu privire la eventualele complicaþii
când îºi dãduserã consimþãmântul, voiam sã mã asigur încã o datã
cã fusesem bine înþeles. M-am aºezat lângã ei ºi am început sã le
explic pas cu pas fiecare fazã a operaþiei.
– Sunt sigur cã aþi fost deja puºi în temã cu toate, am început.
Operaþia va dura în jur de cinci ore. Dacã se porneºte o hemoragie,
Maranda riscã sã moarã sub ochii noºtri. În plus, existã o mulþime
de pericole: sã rãmânã paralizatã, sã nu mai poatã vorbi, sã sufere
dereglãri ale sistemului nervos etc. Pe de altã parte, dacã totul
decurge bine, poate scãpa de atacuri.
– Înþelegem ºi vã mulþumim pentru explicaþie, spuse Terry.
– De un lucru sunt însã sigur, am adãugat. Aº vrea sã înþelegeþi
cã, dacã nu intervin în vreun fel, starea ei se va agrava într-atât,
încât va trebui sã o internaþi. În cele din urmã va muri.
Dãdu din cap, prea miºcatã ca sã poatã vorbi. Mi-am dat seama
cã înþelesese ce voiam sã-i spun.
– Riscul unei nereuºite e foarte mare, am continuat. Leziunea
se gãseºte pe emisfera stângã (cu excepþia stângacilor, emisfera
stângã rãspunde de vorbire ºi de miºcãrile jumãtãþii drepte a
corpului). Aº vrea sã vã atrag atenþia, le-am spus, fãcând o pauzã
mai lungã pentru a mã asigura cã eram ascultat, cã riscul cel mai
mare este ca Maranda sã nu mai poatã vorbi sau sã rãmânã
paralizatã pe jumãtatea dreaptã a corpului, aceasta în caz cã va
supravieþui operaþiei. Vreau sã fiþi conºtienþi de riscul pe care vi-l
asumaþi.
– Doctore Carson, suntem pe deplin conºtienþi, a spus Luis. Fie
ce-o fi. E singura noastrã ºansã.
În timp ce mã ridicam sã plec, am mai adãugat:
– ªi încã ceva: aº vrea sã vã cer un lucru, un lucru pe care-l cer
tuturor pacienþilor mei.
– Cu plãcere, spuse Terry.
– Cereþi-ne orice, adãugã ºi Luis.
– Rugaþi-vã! Ajutã foarte mult.
– Ah, da, cum sã nu, zâmbi Terry.
E un lucru pe care-l cer tuturor pãrinþilor, în primul rând pentru
cã sunt convins de necesitatea lui. Pânã acum, n-am fost refuzat
niciodatã. Dacã îmi lipseºte timpul sã port discuþii religioase cu
pacienþii, îmi place sã le reamintesc cel puþin de prezenþa iubitoare
a lui Dumnezeu. Cred cã acest puþin pe care îl fac este suficient.
Trebuie sã mãrturisesc cã, în drum spre casã, eram speriat
gândindu-mã la operaþie ºi la posibilitatea unui eºec. Doctorul Long
îmi spuse cã avusese un astfel de caz, aºa cã am parcurs împreunã
încã o datã toatã procedura. Abia mai târziu mi-am dat seama cã
uitasem sã-l întreb dacã operaþia îi reuºise sau nu (!).
Puteau apãrea o groazã de complicaþii, dar, cu ani în urmã,
ajunsesem la convingerea cã Dumnezeu nu m-ar fi pus într-o
situaþie din care sã nu pot ieºi, aºa cã nu aveam de gând sã-mi
pierd acum timpul agitându-mã fãrã rost. Eram de pãrere cã nu
aveam nimic de pierdut dacã interveneam într-un caz în care
oricum moartea ameninþa la orizont. Dacã nu interveneam cu o
hemisferectomie, moartea ar fi fost rezultatul final. Aºa, îi dãdeam
fetiþei mãcar o ºansã.
În cele din urmã, am spus: „Doamne, dacã Maranda moare,
moare, dar ºtim cã am fãcut tot ce am putut”. Gândul acesta m-a
liniºtit ºi am putut adormi.
