Avez-vous déjà recherché les synonymes du mot invisible sur le net ? introuvable, discret, aveugle, inapparent(...)
Mon handicap est invisible. Puis-je dire le mot handicap ? Vais-je ressentir cette culpabilité que l'on nous inflige s'il ne nous manque pas deux jambes lorsqu'on le prononce ?
J'ai eu cette "chance" d'être diagnostiquée rapidement -deux années - d'une spondylarthrite ankylosante, une maladie rhumatismale qui atteint le plus souvent la colonne vertébrale et le bas du dos. C'est une maladie chronique et évolutive, qui à détruit mes 20 ans . Une maladie que rare peuvent comprendre puisque rien ne se voit, rien ne se sent. Les explications sont toujours trop vagues alors je laisse ce livre décrire à mes proches et aux vôtres, ce qu'il nous arrive aujourd'hui.