Mein Leben mit MPS

Hallo zusammen.

Ich habe vor einiger Zeit begonnen über mein Leben zu schreiben.
Wie es ist mit einer Stoffwechselkrankheit zu Leben, was für teilweise lustige aber auch oft schlimme Dinge einem passieren wenn man nicht "normal" ist. Wenn man "anders" ist.
Ich hoffe damit mehr Verständnis für Behinderungen zu erlangen.

Ich weiß nicht wie regelmäßig ich updaten und posten werde, aber ich gebe mein Bestes.

Ich würde mich freuen wenn Du - ja genau Du - mir Feedback geben würdest darüber, was du von meinem Schreibstil hältst und ob ich Deiner Meinung nach weitermachen soll. Ob Du findest dass dieses Buch etwas bringt.
Das soll mein kleiner Beitrag werden um die Welt ein bisschen zu verändern -hoffentlich zum Besseren.

Welche Stoffwechselkrankheit habe ich eigentlich? Nun Meine Krankheit wird Mukopolysaccharidose genannt kurz MPS.
Es gibt 6 Hauptformen der MPS. Ich habe MPS Typ IVA Morbus Morquio.

Was das genau ist könnt ihr gerne auf www.mps-austria.at nachlesen, oder ihr erfahrt es im Laufe meines Buches.

Ich freue mich über jedes Feedback!