Chapitre 3- Raphaël

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Une semaine est passée depuis ce fameux jour à l'hôpital, j'ai eu le droit à une belle engueulade avec mes parents suite à mon comportement avec le médecin. Mais bon étant donné que je suis vu comme le pauvre petit mourant, ils se sont vite calmés avec moi. Je pense constamment à cette fille mystérieuse que j'ai vu à l'hôpital, j'ai essayé de la rechercher sur les réseaux mais impossible de la trouver, elle devait avoir 16 ou 17 ans comme moi mais je ne l'ai pourtant jamais vu au lycée, étrange. J'aimerai vraiment apprendre à la connaître, elle avait l'air à la fois si fragile mais aussi si courageuse.

Mes parents me parlent tous les jours du fait que je devrais aller passer un "séjour" à l'hosto pour que les médecins essayent tout type de médicaments sur moi, j'ai une tête à être au centre d'une expérience médicale pour essayer de soigner une maladie rare et mortelle ? Non définitivement pas. Si je dois vraiment mourir, je vais vivre avant.


1 mois plus tard 

Ca fait désormais 1 mois. Mais si vous savez le fameux stade ou la dégradation de mon corps est censé commencer. Bingo, au bout de trois semaines à tout casser j'ai commencé à me sentir extrêmement faible, j'étais dehors pour me balader puis je suis tombé. Un passant a appelé les secours apparemment et je me suis retrouvé ici. Dans cette chambre blanche, sinistre, avec un lit, une télé, une mini salle de bain et une armoire. Bien vu, l'hôpital, le fameux. Depuis que j'y suis j'ai dû voir défiler des médecins, infirmier/es et tout autre types de docteurs dont les noms faramineux m'échappent. Ca fait environ une semaine que je suis ici, et cette première semaine a été atroce, j'avais interdiction de sortir j'étais alité afin qu'on me fasse toute une série de tests, aucune visite extérieure possible.

On a posé un nom sur cette maladie, la Dystrophie musculaire de Becker. Cette maladie ne touche qu'un seul garçon sur 18000.. C'est super. Personne ne sait combien de temps je vais encore vivre, mais aucun traitement n'existe à ce jour, seuls des soins de confort peuvent m'être donnés afin de limiter les déformations articulaires et osseuses. Les médecins m'ont pourtant expliqué qu'une personne touchée par cette maladie pouvait avoir une espérance de vie presque normale, cependant il ne savait pas comment ni pourquoi, mais mes muscles étaient en grande partie atrophiés. Aucun professionnel n'arrive à comprendre pourquoi cette maladie s'est manifestée d'un seul coup comme ça, et pourquoi elle m'atteint autant. Déjà que c'est une maladie extrêmement rare, pourquoi elle devrait devenir encore plus rare sur moi ? Pourquoi mon état est-il si instable en si peu de temps ? Je n'aurai peut-être jamais aucune réponse à mes questions, je ne sais pas combien de temps il me reste encore, et je crois que je ne préfère pas savoir. Je vais donc subir de nombreux examens, de nombreux tests pour essayer tant bien que mal de trouver un traitement qui puisse marcher même si personne n'en à jamais trouvé, et que mon état est encore jamais connu pour ces médecins. Je n'ai aucun espoir, je suis condamné à mourir.


Normalement si tout est ok je peux commencer à revoir du monde et à me balader dans l'hôpital d'ici demain (en fauteuil roulant bien évidement je ne peux toujours pas marcher, j'ai perdu beaucoup de force). Quand je pourrai enfin sortir et me balader j'essaierai de retrouver cette fille, par chance elle est peut être elle aussi condamnée à rester ici un petit moment, je verrai ça. Pour l'instant je vais me consacrer à mon activité favorite, la guitare. Attention je vois le cliché des films venir, le jeune se laissant mourir avec comme dernier voeux jouer de la guitare face à un magnifique coucher de soleil. N'abusons pas, mais j'aime beaucoup. Je prenais des cours étant petit et j'ai gardé ce rituel de jouer, et puis entre nous j'ai pas mieux à faire assis dans ce lit.

Nos âmes briséesOù les histoires vivent. Découvrez maintenant