Ta historia w ogóle nie powinna mieć miejsca, ale... Zakochałem się we własnej kuzynce. Bardzo bliskiej kuzynce. Z wzajemnością. To córka siostry mojej mamy. Bliżej już się nie da. Ale co zrobić, że w życiu nie byłem tak zakochany? Nie myślałem logicznie. Ani ja, ani ona.
Byliśmy dla siebie jak narkotyk. Nie mogliśmy żyć bez siebie. W domu był dramat. I w moim, i w jej domu. Nasi rodzice chcieli nas rozdzielić, moja matka płakała, że taki skandal, że kazirodztwo, że grzech wielki i śmiertelny. Jej matka to samo. Katolicka rodzina, a tu coś takiego. Odwróciła się od nas cała rodzina. Wszyscy. Byliśmy pełnoletni, więc pewnego dnia oboje uciekliśmy z domu. Zaczęliśmy dorosłe życie.
Wpierw na świat przyszedł nasz syn, a później córka. Myśleliśmy, że sielanka będzie trwać wiecznie. Aż pewnego dnia dowiedzieliśmy się, że nasze dzieci cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Wiedzieliśmy o ryzyku już na początku naszej znajomości, ale gdy Ania zaszła w ciążę nie powiedzieliśmy lekarzowi, że łączy nas tak bliski stopień pokrewieństwa. Nikt nas nie znał w Warszawie, nikt nie wiedział o naszej burzliwej historii. Jednak oboje mieliśmy świadomość, że jest ryzyko chorób genetycznych u naszych dzieci.
Ta choroba nazywa się Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP. Jest to postępujące kostnienie tkanek miękkich, czyli mięśni, ścięgien oraz więzadeł. Zatem kości rozwijają się w tych miejscach, w których nie powinny, a to powoduje, że człowiek nie jest z czasem zdolny do samodzielnego poruszania się oraz funkcjonowania. W Polsce na FOP cierpi kilkanaście osób, dlatego firmy farmaceutycznie nie prowadzą nad nią żadnych badań. Nie ma leku na FOP. Pierwsze objawy można zaobserwować już po porodzie, ale nasz lekarz ich nie zauważył. To krótkie duże palce stóp skośnie skierowane do pozostałych palców i krótsze kciuki u rąk. Przy urodzeniu nie pojawiają się jeszcze skostnienia mięśni, więc w inny sposób nie można zauważyć tej choroby. Dopiero kolejne symptomy można zaobserwować u dzieci, kiedy mają dwa latka. Wtedy pojawia się ból, obrzęk i pieczenie w okolicy szyi oraz barków. W tych miejscach pojawiają się wtedy także wyczuwalne guzy. My wyczuliśmy te guzy u naszego syna Damiana, a potem okazało się, jak sprawdziliśmy u córki, że ona też choruje na FOP.
Zaostrzenia choroby mogą wywołać urazy takie jak upadki, stłuczenia, przecięcia, a także zastrzyki. I teraz przy małych dzieciach, które ciągle gdzieś upadają, ranią się, mają siniaki to wręcz niemożliwe, by je upilnować, aby nic sobie nie zrobiły, stąd trzeba mieć na nie oko dwadzieścia cztery godziny na dobę. Jest to chyba jedna z najgorszych chorób genetycznych. Nie pojawia się od razu, a może postępować bardzo szybko. Patrz tu na swoje dzieci, które skręcają się z bólu, a ty nic nie możesz zrobić, gdy nowopowstałe kości uniemożliwiają wykonywanie normalnych ruchów...
O FOP mogę opowiadać godzinami, mogę zrobić doktorat z tej choroby, ale i tak nie jestem w stanie pomóc swoim dzieciom w ich cierpieniu. Ta bezradność wywołała u mnie depresję, jak i również wywołał ją fakt, że cała rodzina się od nas odsunęła. Moja matka powiedziała mi, że choroba naszych dzieci jest karą za nasz kazirodczy związek. Ojciec Anki powiedział, że z takich chorych związków rodzą się właśnie chore potwory i on nie uznaje naszych dzieci za swoje wnuki. A my naprawdę bardzo potrzebowaliśmy ich pomocy. Nie chodziło tylko o finansową pomoc. Nie mogliśmy normalnie pracować, bo musieliśmy ciągle pilnować dzieci, by nic sobie nie zrobiły. Nie upadały, nie potłukły się, bo to bardzo pogarszało sprawę. Potrzebowaliśmy przede wszystkim pomocy w opiece nad dziećmi. Nikt nam nie pomógł. Każdy się na nas wypiął. Byliśmy z Anią sami. Doszły do tego problemy finansowe. Leki, które z trudem zdobywaliśmy z zagranicy, kosztowały majątek. Zadłużaliśmy się, bo wiadomo, zdrowie twoich dzieci jest najważniejsze i nic więcej się nie liczy. Komornik zabrał mój samochód, a później chciał nas wyeksmitować z mieszkania. Nie mieliśmy gdzie się podziać z dwójką chorych dzieci, bo byliśmy odcięci od własnych rodzin. I człowiek naprawdę wtedy zaczyna myśleć, że to jest kara za grzechy. Że to jest kara za nasz związek.
I pewnego dnia wpadłem na szalony pomysł. Zabiję się, upozoruję wypadek, ale wcześniej ubezpieczę się na pokaźną sumę. Ania wybiła mi to oczywiście z głowy. No i inną kwestią było to, skąd mielibyśmy wziąć pieniądze na ubezpieczenie. Szybko minął mi pomysł z upozorowaniem wypadku i ubezpieczeniem, ale myśl o samobójstwie zaczęła kiełkować w mojej głowie. Byłem przemęczony. Ciągle zajmowaliśmy się dziećmi, a kiedy wreszcie szły spać, siedzieliśmy z Anią w kuchni i liczyliśmy pieniądze. Co kupimy jutro na obiad, na co nas stać i co wyjdzie najtaniej. Miłość jest luksusem, jeśli każdego dnia zastanawiasz się, za co kupić jedzenie dla swoich dzieci. Wtedy nie ma miejsca na miłość, czułość, pieszczoty. Seks przestaje cię już cieszyć. Jedynie rozładowuje cię na krótką chwilę, jeśli w ogóle potrafisz zapomnieć o problemach i go uprawiać. Wielkie problemy mogą zabić największą miłość.
I tak stało się w naszym przypadku. Uciekłem. Nie wiedziałem innego wyjścia. Pewnego dnia nie wróciłem do domu. Z jedną walizką pojechałem na prace do Niemczech. Nie wiem, co dziś dzieje się z Anią, z dziećmi... Nie wiem, jak przebiega ich choroba. Żyję jak duch, z dnia na dzień. Prawie wszystko to, co zarobię, przesyłam na Ani konto. Wstydzę się swojej ucieczki. Wstydzę się swojego tchórzostwa, swoich decyzji. Wstydzę się siebie. Zawiodłem jako mąż, jako ojciec, jako człowiek.
