Fille peut-être spéciale

Identité

Commençons par le plus simple..

Nom : Poucet
Prénom : Lilou
Age : 13 ans
Date de naissance : 05/11/04
Taille : 1m 54
Poids : 48 kg
Sexe : féminin

J'ai les yeux marrons, presque noir et les cheveux plus ou moins long, brun et bouclé. Se qui m'a value beaucoup de moquerie enfantine. Et mon nom est la cause d'encore d'autre moquerie mais se n'est rien. Tout le monde a déjà reçue ce genre de conneries. 

Toute ces banalités ne sont pas intéressantes par contre, ma maladie ou plutôt mon handicap.. Cela intéresse "étrangement" tout le monde. Si je ne l'avais pas, je resterais tranquillement dans l'ombre mais il a fallut que je sois différente... J'attire donc tout ces gens hypocrites pour qui je suis une bête de foire.. C'est pour ça que je n'aime personne. J'aime ma famille (proche) et certain/nes de mes bons ami.es mais j'ai tendance à me méfier des gens qui viennent m'aborder. Quand je suis sur internet, je suis bien plus ouverte mais si je veux rencontrer quelqu'un que j'ai rencontré via internet, c'est que je me serrais vraiment attachée et vu mon mal a m'attacher.. 

Je vous parle à nouveau de choses pas intéressantes, pardon.

Ce que vous voulez surement savoir c'est de quoi s'agit mon handicap.. Et bien,...

C'est cérébrales. Voilà, je suis handicapé mentale. Vous avez le droit de rire. Je m'y suis fait, ne vous retenez pas, c'est inutile. Bref.. Cela s'appelle : Syndrome de PHACE. C'est un acronyme. Avant de vous expliquer se que veut dire l'acronyme "PHACE" je vais vous expliquer se qu'est un syndrome, vite fait, pour ceux qui ne savent pas. Un syndrome est un rassemblement de pleins de symptômes. Dans mon cas, il y en a 5 au total. Quand on a plus de 3 symptômes (toujours dans mon cas), on considère qu'on a le syndrome. J'en ai 4/5. 
L'acronyme "PHACE" est constitué de mot anglais alors je ne pourrais pas vous dire avec précision la lettre qui correspond au symptôme car je ne m'en souviens pas.

Dans les symptômes, il y a les hémangiomes. Ce sont des espèces de plaques rouge et gonflés sur la peau de bébé, ça pars après un an en général.

Ils avaient déjà commencé à disparaître à cette époque, je n'avais qu'un ans.

Il y a aussi des problèmes cardiaux, j'ai eut de la chance car c'est le seul que je n'ai pas. Par contre, la maladie est très rare, nous sommes 600 diagnostiqués dans le monde alors les médecins ne savent pas si cela peut se développer ou pas.. Ils pensent que non mais je pense qu'ils cherches juste à me rassurer.

Un autre symptôme est un putain d'handicap oculaire.. J'ai une apraxie oculomotrice. C'est assez compliqué à expliqué alors je vais vous laissez chercher sur internet. *toz* 

J'ai aussi très peu d'équilibre et une dyspraxie.

Il y a plusieurs maladie de type "dys" et ce sont souvent des enfants en difficulté scolaire à cause du cadre d'éducation pas adapté à nous. Je mets un petit rappel en image pour dissipé les éventuels doutes sur nos capacités intellectuelles.

Merci d'en prendre conscience pour votre savoir vivre.