viviendo con MG

❈ 🎀¿𝓠𝓾𝓮 𝓮𝓼 𝓵𝓪 𝓜𝓖?🎀 ❈

La miastenia es una enfermedad neuromuscular, auto-inmune y crónica que afecta a una de 14 mil personas ,produce que en nuestro organismo aparezcan anti cuerpos que atacan a nuestros músculos y nervios creyendolos elementos extraños ,la miastenia no es contagiosa.

La miastenia gravis ocular solamente afecta a los músculos de los ojos pero con miastenia generalizada cualquier músculo del cuerpo puede estar afectado ,se pueden tener muchos problemas ,como tener problemas con la visión doble,el habla, la masticación ,en la deglución ,la respiración y el movimiento de brazos y piernas .Y síntomas visibles como caída de párpados y de la boca , la enfermedad pueden volverse bastante severo.

La Miastenia es una enfermedad rara y poco común, los síntomas de la Miastenia a menudo fluctúa o sea que pueden cambiar de un momento a otro y sin avisar, por eso las personas no afectadas no entienden una enfermedad.Una persona con Miastenia puede deambular aparentemente en forma normal pero es posible que necesito una silla de ruedas o estar tan débil hasta para respirar y hablar en cuestión de minutos, cuando sufrimos una crisis podríamos presentar síntomas que pueden ser confundidos con que estamos bajo efectos de drogas debido a las dificultades para caminar hablar y el desarrollo de problemas visuales, la enfermedad puede entrar en periodo de descanso o sea sin síntomas, todos los afectados esperamos la remisión pero pocos la llegan a experimentar,es importante que no nos esforzamos demasiado y necesitamos descansar constantemente, dormir ayuda a bajar el nivel de anticuerpos nocivos en la sangre ya que la producción de estos anticuerpos aumentan con el movimiento y cansancio, la Miastenia es una enfermedad progresiva y actualmente no tiene cura si miramos una persona que camina por la calle y de repente tropieza no puede hablar ni pedir ayuda y no hacemos nada pensamos que está drogado o borracho podría morir pero si somos conscientes de que esto suceda las personas con Miastenia posiblemente pueda salvar la vida ,el conocimiento y la buena información puede salvar vidas no olvidemos tampoco que las personas con Miastenia pueden sufrir una crisis e incluso morir si se les suministran antibióticos, medicamento equivocado, si hay dos tipos de anestesia o algo tan simple como demasiado magnesio.

La divulgación puede salvar vidas,la gente necesita saber que el que una persona tiene una silla de ruedas un dia si  y al otro no, NO significa que esté fingiendo ni que quiere llamar la atención.

Muchos de nosotros hemos perdido amigos por qué no podemos seguir haciendo las cosas que hacemos en el pasado, sólo los que vivimos con Miastenia sabemos lo que se siente dejar de ser quienes somos para hacer lo que podemos,sí a veces estamos felices a pesar de no poder sonreír ,reimos a cajadas internamente, tenemos mucho que decir aunque haya días en los que no podemos hablar

Hay cosas que para la gente normal son comunes y para nosotros un todo un logro .aún así hay que seguir viviendo cada minuto como si fuera el último,nos enamoramos, lloramos, reímos y  tenemos sentimientos.

Nuestra debilidad y cansancio es parte de nosotros tenemos familia amigos vecinos conocidos y aún así en ocasiones nos sentimos solos ,nos gusta divertirnos pero a veces la gente no comprende que presentamos debilidad cuando menos lo esperamos, todavía tenemos retos de la vida poder abrir los ojos y disfrutar del amanecer sin visión borrosa o doble ,el poder disfrutar de una grandiosa comida sin ahogarnos, el poder ir a dormir sin miedo a ahogarte mientras duermes .él mira a los ojos sin bajar la mirada de vez en cuando,el hablar fluidamente sin quedarnos en pausas largas para descansar ,el sentir un buen baño sin cansarnos en el intento.

La Miastenia se puede dividir en varias ramas , esta la Miastenia gravis y congenita

La Miastenia gravis con un medicamento o una operacion se puedde hacer una vida "normal"

Para la Miastenia congenita hay un tratamiento disitinto,aun no se tiene el definitivo ,pero en mi caso personal,la mezcla de un medicamento para la tos con la de un medicamento para la depresion me hace sentir mejor

La diferencia entre ambas ramas es que una es de nacimiento y la otra se adquiere luego de un tiempo.

Gracias por leer esta pequeña definición sobre una enfermedad poco conocida. Ya empezare a subir anectodas,historias,etc (como un diario de vida)