Quiero compartir la dura realidad a la que me enfrento día a día desde que nací.
Soy Kandela De Luis Font, vengo de Barcelona, tengo 13 años y sufro de Ehlers-Danlos (SED).
He pasado por hospitales toda mi vida, sin poder correr, ir en bicicleta o ir a clase sin un casco, para proteger mi cabeza de golpes. Tengo una hermana llamada Nagore, que está sana, y aunque la quiero con mi vida, duele verla y saber que ella vivirá todo lo que yo jamás podré.
He estado apartada del mundo durante mucho tiempo, sola. He pasado la mayor parte de mi vida rodeada de adultos o leyendo, lo cual me ha hecho madurar, junto al hecho de que he de ir con el triple de cuidado que una persona normal.
Mis padres son ambos portadores del gen de mi síndrome, sin activar, y al nacer yo esa mezcla desencadenó esta pesadilla de la que no puedo salir.
Mi padre ama los deportes de riesgo, como esquiar, ir a la montaña, escalar, el submarinismo... Pero yo jamás podré acompañarlo en eso. Y duele. Muchisimo.
Pero no me puedo quejar solo de eso. Tengo TDH, ansiedad y depresión. Esas cosas junto al SED hacen que cada minuto pueda ser el último.
He aprendido a aceptarlo la mayor parte del tiempo, pero a veces solo quiero romper algo y gritar por lo horrible que es. Porque lo es, no te quepa duda. Jamás podré trabajar en algo físico, y he de conseguir destacar en lo intelectual. No puedo adelgazar, porque no hay deporte que yo pueda hacer.
No he aprendido a comunicarme, vivo con la cabeza llena de mitos griegos, romances ficticios y videojuegos. Amo escribir, los colores, la nieve, el frío y el dulce.
Esta soy yo. Feminista, enferma tanto mental como físicamente, Catalana y Bisexual. Y así es mi vida
PD: Abajo dejaré el enlace de la noticia que hace diez años protagonicé. Mis padres y mi hermana salen, y yo soy la del gorro. No me llamo Karmela, por cierto.
https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20150403/cuento-nina-papel-4072462?utm_source=copy-url&utm_medium=social&utm_campaign=btn share
