Bonjour à tous , j'ai appris l'histoire d'un petit garçon des pays-bas qui s'appelle jayme et qui est malade j'espère que vous pourrais l'aider est transmettre l'info partout ou vous poivais. Voici sont histoire :
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Nous cherchons avec urgence un médecin, un neurologue en France qui veut donner le médicament 'Zolgensma' au petit garçon Jayme (24-05-2019).
Jayme a une maladie musculaire grave, nommée SMA type 1. Ils l'ont diagnostiqué lorsqu'il avait 7 mois. Seul le médicament le plus chèr au monde, 'Zolgensma', peut le sauver. Il lui manque juste une therapie qui puisse lui donner le gène SMN-1, que Jayme n'a pas.
Les parents de Jayme peuvent payer le médicament (de 1.9 millions d'euros) maintenant grâce à une collecte d'argent. Malheureusement, ils rencontrent maintenant le problème suivant.
Il parrait que la chance qur Jayme puisse être aidé aux Pays-Bas, en Belgique ou en Luxembourg est très petite, à cause de la bureaucratie médicale et le manque de soutien.
Bien que la commission européenne soutient le traitement et le médicament, le Benelux ne veut pas aider. Aux Pays-Bas et en Belgique, le médicament ne peut que être donné aux enfants de moins de 6 mois (un conseil datant de 2017). La commission européenne, qui a légalisé le Zolgensma pour le marché Européen il y a quelques temps, utilise la limite d'age de deux ans.
En Allemagne il y a un temps d'attente de quelques mois, mais Jayme n'a pas ce temps!
Nous vous demandons: peut-on ensemble trouver un médecin en France qui veut donner Jayme une chance de vie?