Hi, ich bin LunaSerenityMoon oder werde auch Verena genannt. Ich bin derzeit 36 Jahre alt (inzwischen 39) und leider habe ich das Pech gehabt, das ein sehr seltener Gendefekt bei mir ausgebrochen ist. Das ist richtig sch..., das kann man sich gar nicht so wirklich vorstellen, wenn man nicht selbst die Erkrankung hat. Es sind hauptsächlich das Gehirn und die Muskeln betroffen, aber dadurch wirkt es sich Multiorgan aus. Wie? Ich schreibe deswegen seit einiger Zeit mehrere Bücher. Weil ich auch viel vergesse, da die Demenz auch dazu gehört.
Darum habe ich auch an meiner Geschichte Spike eine lange Zeit geschrieben. Wer Spike ist? Er ist der Grund warum ich mit 36 Jahren total kaputt bin und auch meine Sprachfähigkeit verliere, d.h. ich vergesse ganze Sätze oder Wörter und ich drehe gerne Wörter um z.b. Schrauberhub statt Hubschrauber.
Spike, er ist mein Gendefekt. Aber ich habe es akzeptiert, dass es ihn gibt und ich weiter langsam abbaue, aber ich versuche, alles was es an Möglichkeiten gibt, den Prozess zu verlangsamen und seine mitgebrachten Folgen zu verzögern. Denn mir bleibt nichts anderes übrig, als ihn zu akzeptieren und zu kämpfen, da es keine wirkliche Therapie gibt, um Spike zu heilen. Ich versuche mein Leben weiterzuleben, so gut es nun mal noch geht. Deswegen bin ich leider seit April 2019 in EU-Rente, weil mein Körper nicht mehr kann, wie er soll. Aber dadurch kommen andere neue Probleme auf mich zu.
Auch zusätzliche Erkrankungen werden deutlich, wie die Narkolepsie, an der ich offiziell seit Februar 2020 leide. Dies ist zusätzlich eine neue GROßE Belastung für mich, aber dazu werde ich irgendwann ein neues Kapitel verfassen.
Aber mein Lebensmotto bleibt.
Lass dich von dem Schei... nicht unterkriegen, lebe dein Leben so gut es geht weiter, halt nur langsamer und anders und WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT!!!
Eure LunaSerenityMoon
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lunaserenitymoon
Jul 26, 2024 05:47AM
Sorry das nichts kommt - aber leider schlägt die Krankheit bei mir seot einiger zeit sehr zu. habt geduld. dankeView all Conversations
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