la mia vita con la síndrome di Turner

Cominciamo: la pipì

"Signora, sua figlia non fa la pipì normalmente, dobbiamo farle una controllatina", dice l'ostetrica a mia madre. Con questa scusa mi hanno portata via da lei, quando ero appena nata, dopo un cesareo, perché in realtà sospettavano avessi una forma di nanismo a causa degli edemi (gonfiori) che presentavo alle braccia e alle gambe. Se chiedete a mia mamma qual è la storia della mia nascita, la stessa che mi racconta ogni anno, immancabilmente, il giorno del mio compleanno, lei vi dirà: "è nata alle quattro di mattina. Hanno dovuto fare in fretta perché quando mi si sono rotte le acque, c'era del liquido scuro. Mi hanno dovuto fare il cesareo".
In pratica sono o nata in mezzo alla merda e ho rotto i coglioni fin dal principio, scegliendo un orario meraviglioso per venire al mondo, oltretutto costringendo mia mamma a farsi tagliare la pancia, dopo aver già avuto un parto naturale (avevo una sorella di dieci anni quando sono nata, anche se ancora non lo sapevo).
I medici hanno detto che non sarei nemmeno stata tanto intelligente. Sapete una cosa? Non lo sono mai stata. È vero. Però una cosa la so; all'epoca, negli anni Novanta, c'era poca sensibilità riguardo tematiche quali le malattie rare, non era come oggi che c'è la giornata mondiale appositamente dedicata, qualsiasi tipo di opuscolo informativo che neppure quando era appena scoppiata l'AIDS ne giravano così tanti.
Insomma, a farla breve, mi hanno restituita tra le braccia dei miei genitori, perché sì, avevo anche un papà, dicendogli che avevo la Sindrome di Turner. Ma, hey, suvvia! Vostra figlia ha ottenuto il massimo nel punteggio di reazione che facciamo ai bambini. Diagnosi neonatale. Avevo qualche cromosoma y in più che si era infilato dove non doveva, e le mie cellule erano state colpite in una modalità definita a mosaicismo. Beh, dai, in fondo, non mi è andata male, no? Praticamente ero un puzzle da decifrare, un codice criptato. Non sapevano bene nemmeno i medici a cosa sarei andata incontro. Sapevano solo che avrei dovuto prendere un sostituto ormonale del GH, l'ormone della crescita, perché la mia ipofisi non lo produceva. In piu, diversamente dagli uini, che anche se hanno bisogno della cura del GH (growth hormone) raggiungono una statura soddisfacente, quella delle donne rimane invece inferiore, e devono accontentarsi di rientrare "nella media", che significa sul metro e cinquanta scarso.
Mi arrivavano delle confezioni dall'America, su cui era scritto NO DOPING. Facevo una puntura tutte le sere.
A partire dal sette anni fino all'età dello sviluppo, ho dovuto aiutare il mio corpo in questa maniera perche altrimenti, non sarei cresciuta. All'età di quindici anni avevo la struttura ossea di Jan bambina di dodici. A sette anni la mia curva di crescita, il cosiddetto "percentile", si era stabilizzata e così, a partire da quel momento, ho cominciato la terapia.
Che rabbia, che tristezza; quale sconforto! Più per me, diciamolo, che per i miei genitori. Loro erano convinti che sarei stata normale. Io come accennavo prima, ovviamente, normale non lo sono mai stata. Nasce una femmina con la Síndrome di Turner ogni 2.500 bambine. Siamo la ragione per cui oggi le donne in gravidanza fanno miliardi di costosissime ecografie, per assicurarsi che il bambino sia sano. Il concetto di "sano" ancora non l'ho capito, però. Sembra che tutti pretendano di avere il controllo sulla natura degli eventi: un bambinokpuo nascere con gli occhi di qualsiasi colore, ma se poi scopri che e Down? Cosa fai?
Ah sì! C'è un esame anche per quello. Esiste l'amniocentesi, la traslucenza nucleare e chi più ne ha più ne metta. Ma questi bambini avranno o no il diritto di nascere come gli pare? È una cosa naturale, la diversità, non possiamo essere tutti uguali. Non possiamo essere fatti con lo stampino. Non esiste l'uomo perfetto. Non c'è ne il superuomo, ne la superdonna.