Sommerferien 2007 , juhuuuu 6 Wochen keine Schule . Meine Freundin Lena und ich gehen gemeinsam mit meiner Mutter und ihrem Mann campen . Irgendwo in Nürnberg waren wir , es war total schön und super lustig , wären da nicht meine Schmerzen im Kopf gewesen .. diese Schmerzen wie soll ich sie erklären , es war als ob mein Gehirn wackelt, ganz seltsam naja , halb so wild .. hab ich gedacht .
Der lustige Urlaub war rum und die Schule hat wieder angefangen :( .
Naja jeder musste mal durch die Schulzeit :) ich hatte trotzdem Spaß mit meiner Klasse, mit meinen Mädels :) wären da nicht diese bescheuerten Kopfschmerzen . Ich sagte immer wieder zu meiner Mama "mein Gehirn wackelt ". Wir sind von Arzt zu Arzt gerannt aber ich hatte nichts ich war Kern gesund (sagte man ) .
Ich kann mich noch ganz genau an den letzten Arztbesuch vor der schlimmen Zeit erinnern , es war ein EKG - mir sollten die Hirnströme gemessen werden . Morgens !! An einem Dienstag morgen , ich hatte Schule und ich habe es gehasst die Schule zu Schwänzen , aber was muss das muss .. gut dann sind meine Mama und ich mit dem Zug zu diesem Arzt gefahren .
Mir wurden viele viele kabel an den Kopf gemacht - ich sah echt lustig aus ( danach übrigens auch ;).
Wir warteten gespannt auf das Ergebnis , weil langsam wurde die Schmerzen immer heftiger !
Aber selbst bei dem EKG war alles ok .
Aber so wirklich schmerzfrei war ich immer noch nicht. Ich hab schon an mir selbst gezweifelt .. hab es auf meine Psyche geschoben , deshalb hab ich meiner Mutter nichts mehr davon erzählt !!
Montag morgen , meine zwei Freundinnen kamen um mich für die Schule abzuholen , mir war plötzlich schlecht .. was dann passiert ist könnt ihr euch ja denken und nein ich bin nicht zuhause geblieben , weil mir ging es ja dann wieder blendend :)
Das ganze Theater ging dann ungefähr 1,5-2 Wochen das ich von morgendlicher Übelkeit geplagt war und aussah als ob ich eine harte Partynacht hinter mir hatte .
Freitag Abend meine Freundin Lena mit der ich auch in Nürnberg campen war durfte heute bei mir schlafen und da wir auch schon auf eine Verspannung getippt haben weswegen ich solche Kopfschmerzen habe haben wir mir ein neues Bett inklusive neuer Matratze gekauft .
Gut wir haben dass alle zusammen noch aufgebaut abends und Lena und ich schliefen darin .. ihre Mutter sagte noch zu uns :"ich hole Lena dann morgen so um 11 Uhr ab , weil ich möchte auch gerne mal wieder mein Kind beim Frühstück dabei haben."
Gesagt getan Lena und ich schliefen am Abend schnell ein und haben ungewöhnlich lange geschlafen obwohl wir doch so früh ins Bett gegangen sind . Naja Lenas Mama kam wie versprochen um 11 Uhr zu uns aber wie gesagt wir haben noch geschlafen , sie wollte warten bis wir aufstehen aber um 12 waren wir immer noch nicht wach!! Na dann ist Lenas Mama eben hoch zu uns um uns zu wecken. Zum Glück warum werdet ihr noch erfahren ..
Ich habe mich einmal übergeben, nichts neues , aber diesmal blieb es nicht bei diesem einen mal .
So und jetzt sagte meine Mama :"mir reichts, wir fahren jetzt in die Kinderklinik."
Gesagt, getan wir haben dort den ganzen Tag verbracht bis wir spät nachmittags endlich in das Behandlungszimmer gerufen wurden die Ärztin hat mich gründlich untersucht , meine Pupillen angeschaut Gleichgewichtsübungen gemacht .. die ziemlich in die Hose gingen , das war dann der Ärztin ein Dorn im Auge und sie hat ein Termin in einem anderen Krankenhaus gemacht indem ein CT -Computer Tomographie gemacht werden sollte , dort bin ich mit dem Taxi mit meiner Mama hingefahren worden. Sie machten das CT und die Frau schaute schon ganz komisch , meine Mama wusste dann schon dass da was nicht stimmen kann , ganz im Gegenteil zu mir ich hab mir da gar keine Gedanken drüber gemacht also sagte die nette Dame wir machen noch ein MRT - Magnetresonanztomographie ( was ein Zungenbrecher , und genauso sch*** wie das Wort auszusprechen ist ist es auch drin zu liegen ) es ist nämlich eng und total laut . Nach einer gefühlten Ewigkeit waren die 20 Minuten die ich in dem Ding verbracht habe dann auch rum und wir wurden mit dem Taxi wieder zurück in die Kinderklinik gebracht wo uns dann die Hiobsbotschaft erwartet hat .
Die Ärztin kam ins Untersuchungszimmer in dem ich mit meiner Mama gewartet habe mit einem Zettel in der Hand ( ich nehme mal an es war das fax vom Ergebnis des CT & MRT's ) .. richtig gedacht die Ärztin sagte uns dann auch gleich das ich ein Astrozytom habe auf deutsch ein Hirntumor , meine erste frage :" aber das ist kein Krebs oder?" Der Ärztin ihre Antwort :"naja eigentlich ist alles Krebs wenn es wo nicht hingehört" Na super die Ärztin hat dann gefragt :"wollen sie noch jemand anrufen, bevor der Krankenwagen sie und ihre Tochter nach Mainz in die Universitätsklinik bringt?" Ja ich weiß sie hat es nur gut gemeint aber ich hab mich nur noch mehr aufgeregt und geschrieben, dass ich gesund sein will und niemanden anrufen möchte.
Und vor lauter Aufregung musste ich mich wieder übergeben :( also langsam war echt nichts mehr an und in mir !!!!!
Meine Mama hat dann meinen Papa angerufen der in Karlsruhe lebt , der kam auch super schnell . Als mein Papa kam fiel ich ihm erstmal in die Arme .. ich hatte Todes Angst !! Naja der Krankenwagen war kurz darauf auch da und meine Mama ist mit gefahren während mein Papa mit dem Auto hinter her gefahren ist . Ich habe Kordison gespritzt bekommen um meinen Druck im Kopf zu senken , anstonsten ging es mir echt super :)
Es war ne sehr warm weiß ich noch und der nette Herr hat mich dann auch noch zu gedeckt 😰
Meine Mutter ist fast kollabiert sie hat dann erstmal etwas zur Beruhigung gespritzt bekommen .
Also ich glaube der Krankenwagen ist geflogen so schnell wie wir da waren ( oder mir kam es nur so vor ) .
So dann mal rein in die gute Stube , ich wurde rein geschoben auf der liege und in mein Zimmer gebracht .
Mein Papa war natürlich auch schon da ( er ist wahrscheinlich auch geflogen 😅).
Ich war etwas neben der Kappe , die Schwester zeigte mir nämlich mein Bett ich hab genickt und das wars. Meine Eltern haben mir dann gesagt dass ich mich rein legen kann. Nach gefühlten 10 Minuten habe ich es dann verstanden und mich rein gelegt. In meinem Zimmer lag ein Mädchen , ich hab sie dann gefragt weswegen sie hier ist , sie sagte sie habe zu viel Alkohol getrunken , viel viel viel zu viel !! Später sagte man uns dann dass sie auf die Kinderkrebsstation kam , dass sie merkt wie schlecht es manchen Kindern geht !!
Die Schwester kam dann noch um meinen Eltern fragen zu stellen , da war ich aber schon im Träumeland.
Der nächste Tag war da ich wurde liebevoll um 8 Uhr im Krankenhaus geweckt Mama und Papa waren natürlich auch da :) ( was hätte ich ohne die beiden gemacht?!)
Um 14 Uhr war es dann so weit ich wurde in den OP gerollt, ich habe die Ärzte dann noch einmal nett darauf hin gewiesen meine schönen Haare dran zu lassen . Mama und Papa durften mit bis zum OP Saal dann hieß es Abschied nehmen .. Angst hatte ich keine , nur vor den Schmerzen nach der OP, aber gut dagegen gibt es ja dann was .
Nach 7 Stunden war die OP dann rum und ich wurde wieder zurück gebracht auf die Intensivstation mein großer Bruder meine Mama mein Papa und meine Oma haben schon auf mich gewartet. Die Ärzte haben tatsächlich meine Haare dran gelassen , und sie ausgebreitet wie ein Engel das man sieht meine Haare sind noch dran .. aber trotzdem war der Anblick nicht so schön, weil ich total verkabelt war mein großer Bruder sagte dann erstmal :" ich muss Kotzen."
Ich bin dann wie gesagt auf die Intensiv Station gekommen , wo ich ins künstliche Koma versetzt wurde aber bin schnell wieder aufgewacht und hab auch sehr wenig Schmerzmittel gebraucht. Daher kam ich auch schnell wieder auf Station in mein Zimmer, der Arzt sagte mir ich muss jetzt wieder auf die Beine kommen dann macht er meine Fäden am Kopf weg also jetzt hieß es viel laufen ich bin mit meinem Papa den Gang hoch und runter gelaufen :) ich hatte Krankengymnastik so kam ich schnell wieder auf die Beine :) gerade mal 9 Tage im Krankenhaus kam ich wieder nachhause und es waren weihnachtsferien also ich habe nicht gefehlt in der Schule ( was mir besonders wichtig war )
Alles war wieder gut ich ging dann auch wieder zur Schule natürlich konnte ich nicht so lange sitzen da ich ziemlich abgemagert war und konzentrieren konnte ich mich auch noch nicht so lange .
Da fing es dann an das meine "Freunde" eifersüchtig auf mich wurden, da die Lehrer besonders nach mir schauten. So ging das dann 2 Jahre und ich würde in dieser Zeit zum ziemlichen Einzelgänger aber meine Clique die ich außerhalb meiner Schule hatte machte mich zum ziemlich aggressiven und zickigen Mädchen !! Es war keine schöne Zeit für meine Mutter , sowie für meinen kleinen Bruder der war da gerade 6 Jahre alt und musste wirklich darunter leiden ebenso in meinem Krankenhausaufenthalt !!
2 Jahre später also 2009 ging ich mit meiner Freundin Lena wieder nach Mainz zu einer ganz normalen Kontrolle die ich jedes Jahr machen musste .
Und auf dem Flur flüsterte der Arzt meiner Mama schon etwas und da krieg ich ja Rababerblätter an den Ohren also hab ich gleich gewusst was Sache ist .
Noch ein Hirntumor.. aber ein kleiner sagte der Professor :"der ist harmlos"
In Gottes Ohren das war er nicht !!
Ich durfte dann noch ungefähr eine Woche zuhause bleiben da es nicht soooo akut war den Tumor sofort zu operieren . Eine Woche später fuhren wir also ins Krankenhaus Mama Papa und Omi .
Ich kam gegen Mittag in Mainz an und am nächsten morgen wurde ich dann operiert. Alles war easy ich hatte wieder keine Angst wusste ja was auf mich zu kommt , geweint hab ich trotzdem , weil ich auch wusste was für schmerzen ich nach der OP haben werde . Das ganze Prozedere also nochmal . Doch dann war alles verzerrt als ich aufwachte .. irgendwie keine Ahnung komisch eben.
Ich hab normal gedacht aber es kamen keine normales Sätze aus meinem Mund .. Wie sagt man so schön :"dumm darf man sein , man muss sich nur zu helfen wissen" wusste ich auch ich hab einfach Briefe geschrieben .. wo dann auch drin stand :"Mama , Papa ich denke normal ich rede nur als sei ich behindert" und das in XXL-Buchstaben weil kontrollieren konnte ich das irgendwie auch nicht so , genau so wie Zähne putzen .. eine Katastrophe war das mein ganzes Gesicht war mit Zahnpasta voll aber die Zähne irgendwie nicht !! Ich hatte eine Ataxi an der linken Hand ( zittern ) rechts auch ein wenig hab ich aber schnell wieder hin bekommen :)
Nur das laufen viel mir sehr sehr schwer ging fast garnicht also musste ich es neu lernen wie ein kleines Baby von null genauso die Sprache die war auch sehr verzerrt .. also nach 9 Tage ging ich auch diesmal heim es waren Sommerferien juhuuu und aber ich hatte viel zu tuen Ergotherpie ( für meine Hand ) Logopädie ( für meine Sprache ) und Krankengymnastik ( um wider richtig laufen zu können )
Die Ärzte sagten meiner Mutter nach ungefähr 6 Wochen sollte alles wieder normal in meinem Kopf sein .. in diesen 6 Wochen erlebte ich sehr viel mein Papa kam fast täglich von Karlsruhe zu mir um mit mir spazieren zu gehen denn ich wollte nicht gesehen werden also sind wir in den Wald gefahren um spazieren zu gehen das machten wir fast täglich als das mit dem laufen wieder klappte holte meine Oma mich auch mal und wir fuhren nach Karlsruhe zu meinem Papa um dort spazieren zu gehen ( da kannte mich ja keiner ) .
Aber als die 6 Wochen dann vorbei waren war immer noch nicht alles normal in meinem Kopf , also rief meine Mutter mal in der Klinik an und bat um Rat .. "ja also dann sollten Sie Ihre Tochter für eine Reha anmelden"
Meine Mutter hat dann eine tolle nicht so weit entfernte Reha gefunden in der ich dann schnell einen Platz bekam meine Eltern brachten mich hin .. und ich bekam recht schnell ein Einzelzimmer das mir mein Papa bezahlt hatte. Ich hab dann auch super Erfolge in der Reha gemacht :) und schnell war ich sowie körperlich als auch in meinem Kopf fit .
2 Monate stationär und dann noch 2 Wochen ambulant .. natürlich hab ich da dann fehltage in der Schule gehabt aber gut .. hab dann ne extra Lehrkraft bekommen die dann mit mir intensiv für die Prüfungen gelernt hat , die ich dann natürlich auch bestanden habe :)
Alles soweit super :) aber durch beide Operationen wurden meine Sehnerven getroffen .. das heißt ich habe jetzt doppelbilder , kann man operieren sagte man mir , haben wir auch machen lassen aber gebracht hat es nichts .. jetzt plagten mich noch meine Gleichgewichtsstörungen, meine ataxie an der Hand und meine verzerrte Sprache .
Also haben wir uns nach einer anderen Reha umgesehen die war zwar etwas weiter weg aber auch super , bin gleich zweimal hin und wurde super therapiert !!!!
Das war dann erstmal meine Geschichte :) heute habe ich zwar immernoch paar weh wechen wie meine doppelbilder Gleichgewichtsstörung , meine ataxie und meine Sprache die sich komisch anhört aber immerhin ist alles in allem fast wieder normal :)
