La lumière est blanche, des visages flous s'agitent, se tournent vers lui, lui parlent. Un homme se réveille après trois semaines de coma. Il est dans une chambre d'hôpital, immobilisé. « Vous avez été victime d'un trouble extrêmement rare », explique un médecin : le « locked-in-syndrome ».
Un accident vasculaire cérébral a touché le tronc cérébral qui relie le cerveau aux terminaisons nerveuses. L'homme ne peut plus ni bouger ni parler, il respire sous assistance. Son seul moyen de communication : les battements des cils de l'oeil gauche. Un seul signifie « oui », deux « non ». L'histoire est véridique.
Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine « Elle », avait quarante-trois ans, deux enfants, une épouse, des femmes qui l'aimaient, une Jaguar décapotable, une maison de campagne. Il a été abattu en plein vol le 8 décembre 1995. Il rêvait d'écrire une suite à « Monte-Cristo », il écrira son propre témoignage. Ou plutôt, il le dictera, grâce à la méthode mise au point par une orthophoniste. On lui récite l'alphabet dans l'ordre des lettres les plus fréquentes de la langue française : ESA... Il cligne de l'oeil à l'énoncé de la lettre voulue. Chaque matin, pendant trois mois, une jeune femme, dépêchée par l'éditeur Robert Laffont, se rend dans la chambre 119 de l'hôpital de Berck. Elle transcrit, lettre après lettre, ses battements de cils. L'auteur meurt épuisé quelques jours après la publication du livre,
« Le Scaphandre et le Papillon » (Robert Laffont, 1997).
Le scaphandre, c'est son corps, enserré, prisonnier d'une armure le tirant au fond de l'eau ; le papillon, c'est le mouvement de sa paupière. « Aujourd'hui, il me semble que toute mon existence n'aura été qu'un enchaînement de ces menus ratages. Une course dont on connaît le résultat mais où on est incapable de toucher le gagnant. » Ce livre rétrospectif a des accents métaphysiques. C'est un succès de librairie _ plus de 300.000 exemplaires, des traductions dans une vingtaine de langues.
