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    La douceur du soleil sur ma peau, le vent, l'océan... C'est ce que je désire le plus au monde. Xeroderma pigmentosum (maladie du soleil) diagnostiqué depuis mes 1 ans--aucuns traitements--des parents séparés, aucune vie sociale ou presque. Je m'appelle Hayley j'ai 18 ans