glow_cascade
Link to CommentCode of ConductWattpad Safety Portal
@sarmasiklarinizi eğer okumaya karar verirseniz unutmazsanız beni de orada etiketler misiniz? Orada sohbet ederiz Kara isterseniz. kusura bakmayın dikte saçmalıyor düzeltmeye üşeniyorum. yani oradaki mesaj panosunda lütfen. Ben de basılmış olanını okumayı planlıyorum. 1131 yediğim için buraya yazmak zorunda kaldım…
glow_cascade
@sarmasiklarinizi eğer okumaya karar verirseniz unutmazsanız beni de orada etiketler misiniz? Orada sohbet ederiz Kara isterseniz. kusura bakmayın dikte saçmalıyor düzeltmeye üşeniyorum. yani oradaki mesaj panosunda lütfen. Ben de basılmış olanını okumayı planlıyorum. 1131 yediğim için buraya yazmak zorunda kaldım…
ErtRty3
Askim Linki bana gönderirmisin
glow_cascade
Tam millet mesaj panosuna yazmaya başladı gibi ben 1131 yedim şaka gibi!!!!!!!
glow_cascade
@lorevinia olur balım hiç sorun değil iki lafın belini kırarız sınav daha önemli boş ver sen burası kaçmıyor sonuçta. Sadece son bir şey söylemek istiyorum söylemezsen içimde kalır hani çok dtanınmış bir yazar var ya onun hesabının ismini hatırlamaya çalışıyordum loresimanın ama ikinizin kullanıcı isimleri benzediği için burayı gülerek yazıyorum . Sürekli senin kullanıcı ismin aklıma geliyor. sonradan aklıma geliyor yazarın kullanıcı adı. Ama klavyeye senin kullanıcı adını yazdım tamamını yazmamıştım sanırım yarısını lorev gibi sonra geri sildim sadece bunu diyecektim.
glow_cascade
@lorevinia önemli değil sıkma canını. Unutmuştum sana yazdığımı. Büyük ihtimalle 1131 yazdım seni etiketleyerek
•
Reply
lorevinia
@glow_cascade ay askim Wattpad bana panolarda olan bildirimleri göndermiyor sen bana cevap vermişsin ama ben watty yüzünden görmedim :( he kullanıcı adlarımız benziyor loresima ile
•
Reply
Hivoland
24. Hücre ile kitabının neden yazarı buldum. Yardımcı olur musun balımm?
glow_cascade
@Sesruh eğer YouTube linkine tıklayamazsanız youTube’a 24. hücre birinci bölüm yazarsanız çıkacaktır
•
Reply
glow_cascade
Kardeşlerim aranızda RP Retinitiz Pigmentoza halk arasında tavukkarası gece körlüğü diye de anılan göz hastalığına sahip olanlar var mı? Eğer varsa sizlere mutlaka buket Koç isimli YouTube kanalını takip etmenizi tavsiye ediyorum. Çünkü Amerika’da Nanoscope diye bir firma şirket var ve bir tedavi çıkarttılar mco010 ilacın ismini yanlış yazdıysam üzgünüm. Bu ilacı göze enjeksion şeklinde uyguluyorlar ve deneklerden olumlu sonuçlar aldılar. Bu yıl ilaç fda tarafından incelendi onaylandı fakat 2026’nın başlarında tam onaylanması bekleniliyor. Ve ema yani Avrupa ilaç enstitüsü oluyor ismi sanırım neyse onlar ile de görüşüyorlar ve ilaca yetim hastalık nadir hastalık yanlış hatırlamıyorsam sertifikası gibi bir şey verdiler. tabi Türkiye’de yaşayan görme engelli kardeşlerim için bu ilaç bu tedavi Türkiye’ye ne zaman gelir bilemiyorum. Sigorta karşılar mı karşılamaz mı bir kısmını mı karşılar? o detaylara hakim değilim. Henüz o detaylar belli değil.
Bu tedavi için vaat ettikleri görme artışı 0,3 LogMAR yani bu da üç satırlık bir görme artışı deniliyor. burada fazla detaya giremiyorum merak ettikleriniz varsa yukarıda da dediğim gibi mutlaka buket Koç isimli YouTube kanalını takip edin bu tedavi ile ilgili yeni bir gelişme olunca video paylaşıyor kendisi o da bir görme engelli arasıra yorumlara cevap falan veriyor. tabi gelişmeleri nanoscopenin internet sitesinden de takip edebilirsiniz.
Eğer bu hastalığa sahipseniz veya bu hastalıktan muzdarip tanıdıklarınız varsa diye haber vermek istedim Allaha emanet olunuz…
- [ ]
glow_cascade
Kardeşlerim aranızda RP Retinitiz Pigmentoza halk arasında tavukkarası gece körlüğü diye de anılan göz hastalığına sahip olanlar var mı? Eğer varsa sizlere mutlaka buket Koç isimli YouTube kanalını takip etmenizi tavsiye ediyorum. Çünkü Amerika’da Nanoscope diye bir firma şirket var ve bir tedavi çıkarttılar mco010 ilacın ismini yanlış yazdıysam üzgünüm. Bu ilacı göze enjeksion şeklinde uyguluyorlar ve deneklerden olumlu sonuçlar aldılar. Bu yıl ilaç fda tarafından incelendi onaylandı fakat 2026’nın başlarında tam onaylanması bekleniliyor. Ve ema yani Avrupa ilaç enstitüsü oluyor ismi sanırım neyse onlar ile de görüşüyorlar ve ilaca yetim hastalık nadir hastalık yanlış hatırlamıyorsam sertifikası gibi bir şey verdiler. tabi Türkiye’de yaşayan görme engelli kardeşlerim için bu ilaç bu tedavi Türkiye’ye ne zaman gelir bilemiyorum. Sigorta karşılar mı karşılamaz mı bir kısmını mı karşılar? o detaylara hakim değilim. Henüz o detaylar belli değil.
Bu tedavi için vaat ettikleri görme artışı 0,3 LogMAR yani bu da üç satırlık bir görme artışı deniliyor. burada fazla detaya giremiyorum merak ettikleriniz varsa yukarıda da dediğim gibi mutlaka buket Koç isimli YouTube kanalını takip edin bu tedavi ile ilgili yeni bir gelişme olunca video paylaşıyor kendisi o da bizim gibi bir görme engelli arasıra yorumlara cevap falan veriyor. tabi gelişmeleri nanoscopenin internet sitesinden de takip edebilirsiniz.
Eğer bu hastalığa sahipseniz veya bu hastalıktan muzdarip tanıdıklarınız varsa diye haber vermek istedim Allaha emanet olunuz…
glow_cascade
Mes frères et sœurs, y a-t-il parmi vous quelqu’un atteint de rétinite pigmentaire (RP) ? Si oui, je vous recommande vivement de suivre la chaîne YouTube de Buket Koç.
Aux États-Unis, il existe une entreprise nommée Nanoscope qui a développé un traitement appelé MCO-010 (désolé si j’ai mal orthographié le nom). Ce médicament est administré par injection dans l’œil et les participants aux essais ont montré des résultats positifs. Cette année, le médicament a été examiné par la FDA ; une approbation complète est attendue début 2026. Ils sont également en pourparlers avec l’Agence européenne des médicaments (EMA), et, si je me souviens bien, le médicament a reçu le statut de médicament orphelin.
Bien sûr, pour mes frères et sœurs malvoyants vivant en Turquie, je ne sais pas quand ce médicament sera disponible en Turquie. Je ne sais pas non plus si l’assurance prendra en charge les frais, totalement ou partiellement — ces détails ne sont pas encore clairs.
L’amélioration visuelle promise pour ce traitement est de 0,3 LogMAR, ce qui correspond, dit-on, à une amélioration d’environ trois lignes sur le tableau d’acuité visuelle. Je ne peux pas entrer dans plus de détails ici ; si vous êtes curieux, comme je l’ai dit plus haut, suivez absolument la chaîne YouTube de Buket Koç — elle publie une vidéo dès qu’il y a une nouvelle avancée concernant ce traitement et répond parfois aux commentaires ; elle est, comme beaucoup d’entre nous, malvoyante. Vous pouvez également suivre les actualités sur le site de Nanoscope.
Je voulais partager cela au cas où vous seriez concerné ou si vous connaissez quelqu’un atteint de cette maladie. Que Dieu vous protège.
•
Reply
glow_cascade
Meine Brüder und Schwestern, gibt es unter euch jemanden, der an Retinitis Pigmentosa (RP) leidet? Wenn ja, empfehle ich euch dringend, den YouTube-Kanal von Buket Koç zu abonnieren.
In den Vereinigten Staaten gibt es ein Unternehmen namens Nanoscope, das eine Behandlung namens MCO-010 entwickelt hat (entschuldigt bitte, falls ich den Namen falsch geschrieben habe). Dieses Medikament wird durch eine Injektion ins Auge verabreicht, und die Teilnehmer der Studien haben positive Ergebnisse gezeigt. In diesem Jahr wurde das Medikament von der FDA geprüft, und die vollständige Zulassung wird Anfang 2026 erwartet. Sie stehen außerdem in Kontakt mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA), und das Medikament hat, soweit ich weiß, den Status eines Orphan Drugs (Arzneimittel für seltene Krankheiten) erhalten.
Für meine sehbehinderten Brüder und Schwestern, die in der Türkei leben, weiß ich leider nicht, wann dieses Medikament in der Türkei verfügbar sein wird. Ich weiß auch nicht, ob die Krankenkasse die Kosten übernehmen wird oder nur teilweise – diese Details sind noch nicht bekannt.
Die versprochene Sehverbesserung bei dieser Behandlung beträgt 0,3 LogMAR, was einer Verbesserung um drei Zeilen auf der Sehtafel entspricht. Ich kann hier nicht weiter ins Detail gehen; wenn ihr neugierig seid, folgt, wie bereits erwähnt, unbedingt dem YouTube-Kanal von Buket Koç – sie veröffentlicht Videos, sobald es neue Entwicklungen zu dieser Behandlung gibt, und antwortet manchmal auf Kommentare; sie ist wie viele von uns sehbehindert. Ihr könnt die Neuigkeiten auch auf der Website von Nanoscope verfolgen.
Ich wollte dies mit euch teilen, falls ihr selbst betroffen seid oder jemanden kennt, der an dieser Krankheit leidet. Möge Gott euch beschützen.
•
Reply
glow_cascade
Qardaşlarım və bacılarım, aranızda Retinitis Pigmentosa (RP) xəstəliyi olan varmı? Əgər varsa, mən sizə Buket Koç adlı YouTube kanalını izləməyi tövsiyə edirəm.
Amerikada Nanoscope adlı bir şirkət var, MCO-010 adlanan bir müalicə hazırlayıb (adı səhv yazmışamsa üzr istəyirəm). Bu dərmanı gözdə inyeksiya vasitəsilə tətbiq edirlər və sınaq iştirakçılarında müsbət nəticələr qeydə alınmışdır. Bu il dərman FDA tərəfindən nəzərdən keçirildi; tam təsdiqin 2026-cı ilin əvvəllərində gözlənildiyi bildirilir. Onlar həmçinin Avropa Dərman Agentliyi (EMA) ilə danışıqlar aparırlar və, əgər yaxşı xatırlayıramsa, dərmana Orphan Drug (nadir xəstəlik dərmanı) statusu verilib.
Təbii ki, Türkiyədə yaşayan görmə məhdudiyyəti olan qardaşlarım və bacılarım üçün bu dərmanın Türkiyədə nə vaxt mövcud olacağını bilmirəm. Sığorta bunun öhdəsindən gələcəkmi, ya qismən ödəyəcəkmi — bu detalları bilmirəm.
Bu müalicə üçün vəd edilən görmə yaxşılaşması 0,3 LogMAR-dır, yəni göz diaqramında təxminən üç xətt yaxşılaşmaya bərabər hesab olunur. Burada daha çox detallara girmirəm; əgər maraqlanırsınızsa, yuxarıda qeyd etdiyim kimi, mütləq Buket Koç YouTube kanalını izləyin — bu müalicə ilə bağlı yeni bir inkişaf olanda video paylaşır və bəzən şərhlərə cavab verir; o da bizim kimi görmə məhdudiyyəti olan biridir. Yenilikləri həmçinin Nanoscope-un saytından da izləyə bilərsiniz.
Əgər bu xəstəliyə sahibsinizsə və ya tanıdığınız kimsə varsa, bunu bildirmək istədim. Allah sizi qorusun.
•
Reply
Hayallihikayeler
Yaa Selamünaleyküm ablam, mavişin panosundan konuşurduk ama daha sonra hesabının adını değiştirdiğinde seni bulamamıştım. Nasılsın, iyi misin? Süm'ün panosuna yazdığında konuşmandan anladım sen olduğunu, hep selamünaleyküm derdin önce. Ayy gerçekten özlemişim
glow_cascade
@Hayallihikayeler aa evet hatırladım kuzum. Sen diğer gülcandın. Ama sanırım kullanıcı ismin farklıydı o yüzden tanımadım sanırım. Evet haklısın konuşuyorduk eski tayfa olarak güzel zamanlardı ama bitti bence maalesef o günler… Evet ben sık sık kullanıcı ismimi falan değiştirebiliyorum bazen. İki yıldır da yazları giremiyorum platforma Türkiye’ye gelince kapalı olduğu için sanırım. Geri yaşadığım ülkeye gelince ülkeye gelince girebiliyorum anca.
•
Reply
Hayallihikayeler
@glow_cascade Yok yok ben necipde değilim bulutlu ablaya da hep adaşım diye hitap ederdim, ve genelde mavişin panosunda konuşurduk hep beraber. Sonra hatta uzun zaman sonra ortalarda yoktun ondan merak etmiştim
•
Reply
laving
Youtubede önerdiğin video için çok teşekkür ederim.