Mon propre combat

Unis Pour Emmy

" Ensemble contre le syndrome de Rett "

Ce petit passage dans mon livre me tiens vraiment à coeur, je vais vous parlez d'une association créée pour Emmy, une petite fille qui s'avère être la dernière de mes petites soeurs.

Cette association a entièrement été créée pour elle, pour répondre à ses différents besoins et à son quotidien.

Unis Pour Emmy a été créée le 15 Octobre 2018, Emmy était alors âgée de 2 ans et demi.

Emmy est née le 3 Mars 2016, sa naissance a été compliquée, elle est née et réanimée le même jour.

Le début de son enfance se passe normalement, elle s'éveille, s'alimente correctement et s'ouvre au monde extérieur.

Malheureusement son enfance va se finir plus tôt que prévu quand à l'âge de 2 ans les médecins posent enfin le diagnostic sur ses différents troubles, Emmy est atteinte du syndrome de Rett.

Ce diagnostic est un soulagement, nous avons enfin eu un " mot " sur tous ces troubles qui nous aiderons à mieux prendre en charge ses diverses pathologies.

Le syndrome de Rett est un syndrome rare ( entre 30 et 40 enfants par ans ) et touche principalement les filles provenant d'une mutation génétique, ce syndrome a différentes formes, Emmy a la forme la plus sévère lui provoquant un polyhandicap sévère.

En plus de ce syndrome déjà bien compliqué ce rajoute des hypotonies sévères, des troubles de la déglutition, des difficultés d'alimentation et des crises d'épilepsies.

Emmy est suivi par de nombreux spécialistes sur Saint Étienne et à l'hôpital Necker à Paris, elle est nourrie par gastrostomie sur la journée et la nuit, elle a de l'oxygène la nuit pour ne pas désaturer, elle prends de nombreux traitements pour ses différents besoins et a de nombreux rendez-vous médical dans la semaine avec plusieurs hospitalisation par ans.

Depuis la création de cette association les actions réalisé par l'association tels que des lotos, des ventes de brioches, des dons et des ventes de créations faite mains ont permis l'acquisition du fauteuil roulant, de l'ordinateur Tobii et très prochainement du nouveau véhicule qui permettra à Emmy de rester dans son fauteuil roulant durant les trajets pour son confort et réduire le plus possible ses douleurs dorsales.

A l'heure actuelle Emmy ne marche pas, se tiens seul assise sur de très courte durée, ne mange pas seul, et elle ne parle pas sauf à travers son ordinateur Tobii.

Malgré tout Emmy communique avec son entourage grâce à son regard qui en dit long, chaque jours elle se bat et nous donne une leçon de vie.

Dans le but de soulager le plus possible ses douleurs Emmy doit rester le plus possible en position assise, pour cela elle dispose d'un fauteuil roulant entièrement fait à sa morphologie et adapté à son évolution, elle dispose également d'un siège pour la maison ainsi que différents matériels permettant de la soulager et d'améliorer le plus possible son confort au quotidien.

Des tirelires sont également réparties dans différents commerces proche de Roanne et une cagnotte Leetchi est également en ligne.

Depuis 2021 l'association a la chance d'être parrainés par Les Tit' Nassels qui permet de faire des dons et d'attirer de nouveaux bénévoles ou donneurs.

Si vous souhaitez faire un don, participer à un évènement ou juste suivre le quotidien d'Emmy je vous invites à suivre la page Facebook de l'association " Unis Pour Emmy ".

Je tiens personnellement à faire une dédicace à Emmy qui m'a fait ouvrir les yeux sur le handicap, sur le regard des autres, de voir sa force chaque jours et son combat quotidien sans relâche pour vivre auprès de nous.