A True Friendship

Comienzos

Ashley padecía lo que llamamos el Síndrome Lesch-Nyhan y aunque sabíamos que no pasaría mucho tiempo con nosotros, su padre y yo hicimos todo lo posible por mantenerla con vida. Yo soy una Pediatra del Hospital St. James en California. Así que en cuestión con los medicamentos y operaciones estábamos bien.

Se veía tan bien, tan sana, tan llena de vida aquella mañana que llegamos de la iglesia, subió corriendo las escaleras a su habitación a buscar a su oso de peluche favorito, un oso grande, suave y gris que le regalamos para su cuarto cumpleaños al que llamó 'Teddy', y nunca soltaba. La llamé para que baje a almorzar. Y después de varios minutos sin respuestas decidí subir a ver que pasaba. Estaba muy entretenida mirando por la ventana, me dijo: -Mami, ¿crees que Teddy pueda venir conmigo?

Le pregunte; -¿A donde cariño? Y se recostó en mi pecho cerrando los ojos lentamente como queriéndome decir algo.

El síndrome de Lesch-Nyhan es una dolorosa enfermedad terminal. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebro-vascular, o NINDS (por sus siglas en inglés), una división de los NIH, el síndrome de Lesch-Nyhan es una enfermedad genética causada por una deficiencia de la enzima hipoxantina-guanina fosforribosiltransferasa o HPRT. El NINDS manifiesta que, sin suficiente HPRT, el ácido úrico se acumula en los fluidos corporales de una persona con el síndrome de Lesch-Nyhan. La acumulación de ácido úrico causa gota severa, falta de control muscular y retraso moderado. Estos síntomas suelen aparecer durante el primer año de vida. Los niveles elevados de ácido úrico causan cristales de urato de sodio que se manifiestan en las articulaciones, riñones y sistema nervioso central de una persona, que causa importante hinchazón en las articulaciones y problemas renales graves. Según el NINDS, el síndrome de Lesch-Nyhan se caracteriza también por comportamientos de automutilación que se desarrollan en el segundo año de vida. La mayoría de las personas con síndrome de Lesch-Nyhan mueren de insuficiencia renal dentro de la primera o segunda década de vida.

Mientras me ponía bata y guantes, le daba vueltas a la pregunta de Ashley, ¿como lo sabia? Por qué no gritó de agonía ante aquel terrible dolor que le provocaba tal enfermedad.

Cuando me paré frente a ella, me dijo,

-¡Todo saldrá bien!

Con su suave y dulce voz y mientras le ponía el oxigeno le dije;

-Tú sabes que si, como siempre sales de aquí.

Pero a quien engañaba, tanto ella como yo sabíamos que solo estábamos haciéndonos las fuertes una enfrente de la otra, riendo para no llorar, aunque se nos salían las lagrimas. Era una niña muy inteligente a su edad, a pesar de su enfermedad. Me dijo;

-Te amo...

con su último aliento mientras la anestesia la dormía.

-Yo más, le contesté.