Tengo una prima que estudio medicina y se especializo en enferdades raras ya que una número bastante elebado de familiares maternos fallecian por causa de ACB e Insuficiencia Renal, lo cual para ella fue muy extraño ya que al realizarnos examenes de labaratorio el resultado arrojaba Leusemia, investigo e investigo hasta conseguir una enfermedad que coinsidia mucho con la nuestra.
a mis 15 años le aceptaron el permiso de traer un laboratorio ambulante de Alemania para mi pais Venezuela, por dia solo podian ir 10 familiares, hasta que nos toco a mi mamá mi hermano y a mi, tiempo despues llegaron los resultado que decian que los pacientes Marcelo y Mariana Rodriguez junto a Marisol Montero son positivos en el anilicis de sagre, o sea mi mamá mi hermano y yo padecemos de una enfermedad genetica llamada Fabry, una enfermedad que padese una en 117.000 personas, y ya que es una enfermedad genetia todo aquel que la padesca es primo o algun familiar lejano.
Al enterarnos mi mamá arranco a llorar por que dicha enfermedad no tiene cura pero si un tratamiento que era demaciado costoso de los cuales mi hermano se tenia que colocar 2 ampollas y mi mamà 3 al igual que yo, pero no paso mucho tiempo para que pudiesen suministrarnos el tratamiento gratuitamente en el mismos hospital donde fuimos atendidos cuando ocurrio la tragedia.
Luego las cosas empeoraron por que donde mi mamá trabajaba habian cerrado por aver quebrado y mi hermano y yo perdimos muchas clases gracias a que todas las semanas nos realizaban estudios para ver si podiamos empezar a realizarnos el tratamiento, luego llegaron otros resultados que afirmaban que si podiamos resivir dicho tratamiento, mejor que no, desde alli empezaron a quitarnos hasta el pimenton que le echabamos a la pizza, no podiamos tomar sol ni hacer deporte, pero ya nos acostumbramos, al principio fue algo fuerte pero ya hasta mi mamá nos toma fotos a la hora de la infusion y las sube a sus redes sociales colocandole como titulo con el primo Fabry.
