Два маленьких шага по мокрому песку

Без названия 3

***

«Метахроматическая лейкодистрофия...» Какое страшное название! Непроизносимое, недопустимое. Оно даже не раскрывает суть болезни. Слово, которое никак не сочетается с моей принцессой. Там, в проходе, она стоит и хлопает в ладоши, увидев торт со свечами. У меня разрывается сердце. Это зрелище невыносимо. Моя дочь, полная жизни, не может умереть. Не так рано. Не сейчас. Какое-то время я сдерживаю слезы, то время, пока я обнимаю ее и усаживаю смотреть любимый мультик. Она мне улыбается, и я закрываю дверь.

Мама ждет меня в гостиной. Я сдаюсь.

— Это худшее, что можно было представить. Таис тяжело больна. Она скоро умрет. Она скоро умрет.

Мама плачет. Плачет женщина, которая никогда в жизни не плакала!

Я не в состоянии сказать ей больше, потому что больше я ничего не помню. Перед тем как мы ушли из больницы, врач предусмотрительно сунул мне в руку бумажку с названием болезни: «ме-та-хро-ма-ти-чес-ка-я лей-ко-дис-тро-фи-я». Я отделяю каждый слог, чтобы попытаться воспринять их как одно целое. Чтобы сделать реальность более конкретной.

Я снова это делаю, перед тем как без ошибок набрать в Интернете название болезни. Я нажимаю на клавишу. Но я колеблюсь, прежде чем открыть появившиеся ссылки. Я слишком боюсь столкнуться с тем ужасом, который они таят. Мне приходит сообщение о новом письме. Это Лоик. Он оказался смелее меня. Он просмотрел сайты и прислал мне краткие выводы. Как же я его люблю! Именно из его письма я узнаю, что такое метахроматическая лейкодистрофия. Кошмар! Соединение мутационных генов, моих и Лоика. Мы здоровые носители генетической аномалии. И мы оба передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу А, обеспечивающий взаимодействие некоторых сульфатидов и липидов. В случае отсутствия этого фермента сульфатиды накапливаются в клетках и провоцируют прогрессирующее разрушение миелина, оболочки нерва, обеспечивающей передачу нервных импульсов. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется — в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения... заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух-пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.