Два маленьких шага по мокрому песку

Без названия 13

К несчастью, ухудшение состояния Таис не ограничивается только невозможностью говорить. Однажды ночью, в июле, который оказался для нас достаточно тяжелым, я внезапно просыпаюсь от нехорошего предчувствия и иду в ее комнату. Я нахожу ее разметавшейся на кровати, с закатившимися глазами и дрожащую, как в лихорадке. Приехавший на «скорой» врач констатирует истощение и серьезное обезвоживание. Ее тотчас же госпитализируют. Весы нас просто ошарашивают: восемь килограммов! Таис весит всего восемь килограммов!

Последние недели она мало ела, да, действительно очень мало. Точно так же, как и говорить, ей очень трудно жевать и глотать. Мы консультировались с врачом, и он прописал сливочные десерты, богатые протеином. Оказалось, что этого недостаточно. На сегодняшний день ее жизнь под угрозой.

Это непостижимо: Таис потихоньку уходит, а мы даже не заметили всей серьезности ее положения. Но это не небрежность, это неспособность осознать масштаб бедствий, вызванных этой проклятой болезнью. Это вне нашего понимания. Даже если мы знаем, что болезнь будет прогрессировать, мы не сможем ее интегрировать в нашу повседневную жизнь. Тем более что состояние Таис нестабильное. Оно постоянно ухудшается, что требует от нас умения подстраиваться.

У дегенеративных болезней есть своя особенность. Их нельзя рассматривать как приобретенные. Думаю, что еще сложнее их принять, когда это касается ребенка. Болезнь остановила Таис в начале разбега. Ходьба, речь, опрятность, независимость — мы столько усилий для этого приложили! И теперь она все это теряет. Ее жизнь напоминает мне роковую кривую Гаусса. Пошаговое восхождение вдруг прерывается, затем начинается головокружительное падение. Да, у меня кружится голова, когда я думаю об ухудшении состояния Таис. А мы еще не в конце наших страданий... и наших открытий. Во мне снова звучат эти слова: «Если бы ты знал».

Отныне нам нужно быть более внимательными и принимать всерьез малейший симптом, любое изменение в ее поведении. Сейчас самое важное — это чтобы Таис смогла преодолеть этот опасный отрезок кривой. У нее уходит на это много сил, и поэтому она очень слаба. Она получает питание посредством перфузии, и иногда ей удается съесть пару кусочков. И каждый раз — это победа. После нескольких дней интенсивной терапии ее переводят в другую палату. Медперсонал обеспечивает надлежащий уход. Я не могу находиться рядом с ней, так как готовлюсь к предстоящему отъезду в Марсель. Для меня очень мучительно это расставание. Я так боюсь, что вот-вот потеряю ее! А еще мне невыносима мысль, что я не смогу быть рядом, когда она будет нуждаться во мне. Опять я разрываюсь. Я прошу маму остаться с ней. Она не оставит ее ни на секунду. Значит, у меня нет повода для беспокойства. Медики делают все необходимое, да и мама как следует о ней позаботится. Лоик будет с ней каждый вечер. Я знаю, что она в надежных руках. Но я бы хотела, чтобы она была в моих, и оттого, что это невозможно, мне грустно.