"Avertissement"
Chaque chose raconté ici est une fiction, les enfants n'ont pas réellement existé cependant les maladies décrites elles, existent, des enfants dans la réalité en sont atteints.
Je ne suis pas médecin, j'écris juste à l'ai de mes connaissance, de ce que j'entend, de ce que j'apprend, donc excuser moi d'avance si mon vocabulaire médical laisse parfois à desiré
sur ce bonne lecture
Bonjour, je m'appelle Kaylan et....je suis mort, Krabbe m'a tuer. bon reprenons du début
Je m'appelle Kaylan, je suis un petit garçon née le 10 décembre 2007 à Lyon, J'ai une grande sœur, un chien et des parents formidables. Je suis un enfant désiré, la grossesse de ma mère s'est passer de la meilleure des façon possibles l'accouchement également.
L'enfer a commencé 8 mois après
Alors que je savais faire du 4 pattes
Alors que je commençais tranquillement à apprendre la marche
Alors que savais parfaitement empiler des cubes
Alors que je savais parfaitement tenir ma tête et mon corps droit
Alors que je savais faire mes nuits
J'ai commencé petit a petit à tout perdre...je ne me mettait plus debut, je n savais plus empiler des cubes, je ne dormais plus, je criais tout le temps.
Mes parents se sont vite inquiétés...mais pas les pédiatres "Arrêtez de vous inquiétez, il va bien votre petit, c'est l'été, il a chaud donc il bouge moins"
Mais mes parents savaient, ils savait que quelque chose n'allait pas.
Le diagnostique a finalement été posé a mes 10 mois, J'été atteint de la maladie de Krabbe,Il s'agit d'une leucodystrophie secondaire à un trouble de la dégradation d'un constituant lipidique majeur de la myéline, le galactocérébroside. L'enzyme galactocérébrosidase située dans les lysosomes des cellules de la myéline, dégradant le galactocérébroside, sera anormalement non-fonctionnelle.
Oui c'est compliqué en clair c'est un maladie mortelle qui s'attaque a mon système nerveux et qui peu a peu me prive de mes fonctions motrices
Peu à peu donc je me retrouvé emprisonner dans un corps qui ne répondait plus, j'était vouez, d'après les médecins, a mourir avant mes deux ans.
Mais je suis un battant mes parents aussi alors jours après jours, ensemble on a lutter face a ce krabbe.
Je perdais l'usage de mes jambes, de mes bras
mais des kinés mon aider
j'ai perdu l'usage de ma bouche, je ne pouvais ni avaler ni parler
mais mes parents m'ont aidé ainsi que des associations et on a mis en place le protocole de Loo, une diet particulière qui m'a bien aidé
J'ai perdu tant de choses mais je n'ai pas perdu mon sourire
c'est comme ca que j'ai pu fêter mon deuxième anniversaire
Mes parents on continuer, ils n'ont pas baisser les bras et puis pour la première fois depuis que krabbe était arrivé dans ma vie je me suis tenue a 4 pattes, quelque moi après j'ai tenue la main de ma sœur
mais Krabbe a continuer a gagner du terrain
il s'en est pris a ma vue....à mon ouïe...puis a ma respiration
j'ai passer quelque temps a l'hôpital mais je me suis accroché à la seul chose que je pouvais encore tenir...ma vie
Ensuite je suis parti en vacances...c'était genial j'ai fait de l'équitation, pas tout seul bien sur..car je suis toujours paralysé
Puis j'ai fêter mes 3 ans, j'ai reçu un nouveau fauteuil roulant, bleu et rouge, je l'aime bien.
Mais je ne peux que sourire pour leur montrer que je l'aime bien
je ne suis qu'un poupée de chiffons, malgré mes efforts et mes quelques progrés Krabbe gagne du terrain mais je m'accroche, ma mère acheté des tas d'objet sensorielle pour m'aider a retrouver certains sens, elle met en place des dizaines de protocoles...
A oui j'ai failli oublié aujourd'hui la maladie de krabbe est une maladie mortelle qui peut se déclencher a tout moment mais qui n'a aucun médicament, elle touche 1 personne sur 100 000, peut de personne connaisse cette maladie mortelle et pourtant si on s'en aperçois avant les premiers symptôme grace a un test on peu la soigner....mais vu que personne ne la connais personne ne la voit avant que ca soit trop tard.
Du coup je continue, mon quotidien se resume a des séances de kinés, a un siege vibrant pour m'aider a respirer 2 fois par jours, a des repas par sonde naso-gastriqye, a des moments d'aspirations car je ne peu pas avaler ma salive et a énormément de câlin de la part de mes parents, de mon chien et de ma soeur.
J'ai finalement dépassé les 4 ans, Krabbe est toujours là et moi aussi a dire que à la base je devais mourir avant mes 2 ans, je suis un vrai champion.
Je suis donc dans l'année de mes 5 ans...l'année la plus dure de ma vie, vie déjà pas facile...j'ai de plus en plus de mal a respirer...j'ai grandi il est plus dure pour mes parents de me porter.
Meme si j'ai retrouver une certaine toniciter et que j'arrive parfois a bouger mon sourire commence à disparaître...j'ai mal...je n'ai pas envie d'abandonner....mais ce corps n'est qu'une prison...j'ai mal...Papa, maman je suis désoler...vous avez fais tant d'effort.
Et c'est comme ca que le 27 juillet 2011, un jour d'été mon cœur a cesser de battre a tout jamais.
Je me suis enfin libéré de cette prison qui était mon corps et je me suis envolé.
Mes parents savait que ca devait arrivé un jour mais ils ont pleurer...moi aussi j'aurai aimé pleurer un jour mais Krabbe avait aussi pris mes larmes
Krabbe a tout emporté, c'est une maladie mortelle en ce moment d'autre enfant se battent contre cette maladie accompagné de leur parents, une association existe "Une lueur d'espoir pour Ayden", Ayden est un jeune garcon très courageux pris au piège dans les pinces d'un krabbe.
Krabbe n'arrive pas qu'au autres, ca pourrait t'arriver à toi, alors parles en et alors peut être en en parlant tu sauveras une personne à temps car ils connaîtront cette maladie
Sur ce je vous dit au-revoir mais sachez que même si ma vie à été courte et difficile, je suis heureux car j'ai défié la mort et j'ai gagné pendant plus de 2 ans
