Ya pasó un mes, el cual lo hemos vivido en conjunto con mi familia, a pesar de que Lucas es muy tranquilo, he tenido que salir a buscar ayuda en diferentes instituciones, la que mejor me gustó para apoyo a los padres es Asdra, y me recomendaron un lugar de atención temprana privado, ya que son los que tienen a los mejores profesionales. Fui a ver las intalaciones y es bastante amplio, tiene diversas salas donde se dividen por áreas de trabajo y los profesionales que ejercer en aquello, como los educadores, terapeutas, fonoaudiologos, psicólogos y kinesiólogos. En aquel lugar me recomendaron comenzar las terapias con Lucas lo antes posible, y también que no lo sobre estimule, debido a que él se va a cansar e irritar y no va a querer continuar con las últimas terapias del día. El primer día de terapia lo evaluaron los terapeutas y kinesiologos, para ver cuánta hipotonía tiene, y la cantidad de sesiones que se deben realizar a la semana o mensuales, también me explicaron un poco el trabajo de todos los especialistas que trabajarían con Lucas. De lo que entendí, el trabajo del "kine", es potenciar y desarrollar al máximo las habilidades sensoriomotrices, tales como los componentes posturales, habilidades motoras gruesas, el movimiento, el equilibrio, el control motor y el equilibrio, y claramente en lo que trabajarían con mi hijo sería respecto a los hitos evolutivos de su edad, llevando la marcha de un plan basado en el neutro desarrollo de los niños, lo que me llamó más la atención es que la intervención es a través del juego. Con kine debíamos ir tres veces a la semana, ya qué hay que practicar el que sostenga su cabeza con línea media y así tener una caminata temprana, para que no tarde como otros niños que no han sido terapiados. También me explicaron sobre los terapeutas ocupacionales, los cuales trabajan a través de la integración sensorial, las diversas actividades cotidianas que realiza cualquier niño, por esto se deben potenciar para que no queden atrás de los demás, a su vez, se enfocan en la organización espacial, el nivel de alerta y las conductas que se deben tener en los distintos contextos en los que se desarrolle mi pequeño. Los terapeutas me dijeron que necesitan que vaya dos veces por semana. Con la educadora diferencial el enfoque es parecido al de TO, sin embargo se concentra más en él área cognitiva, estos me recomendaron que asistamos dos veces a la semana, que sean en días distintos a los de las terapias ocupacionales, para que no esté sobre terapias o y no se fatigue a la mitad. El trabajo con los fonoaudiólogos, consiste en potenciar las habilidades comunicativas y exámenes orofaciales, además sin el permiso de ellos no se pueden introducir los alimentos sólidos, ya que ellos evalúan la respiración, deglución, masticación y esas cosas, sin embargo con fono no necesitamos, debido a que es muy pequeñito para hablar aún y Lucas si emite sonidos, además nos quedan seis meses para recién preguntar con el pediatra si podemos añadir nuevos alimentos procesados, por lo que no es ultra necesario comenzar con fonoaudiólogo aún.
-Lucas hoy nos toca ir con el kine, te vas a tener que portar muy bien y trabajar o hacer los ejercicios que te hagan –le hablaba como si fuera alguien grande, ya que me habían explicado que uno debe conversarles para generar la intención comunicativa, aunque no me conteste, debía hacerlo, sé que es un bebé, pero mientras más escucha, más sonidos hace con su boca-
Tenemos que vestirnos y así vas preparado para la terapia. Vamos a ir con Majo, que te quiere acompañar también -Le dije mientras le sacaba su body de color amarillo con el que había dormido- para mi que te va a gustar la terapia que vamos a hacer hoy, me dijeron que van a trabajar con tus músculos y que los van a masajear para que se tonifiquen un poco. Mi vida vas a quedar todo cansadito. -acaricié su mejilla y él reía, cambié su pañal y lo vestí- ahora te voy a dejar en el huesito mientras yo me ducho si? Va a ser muy cortito – lo puse, estaba con carita medio de enojado, no le había gustado mucho, lo dejé frente a la puerta del baño y entré a bañarme, lo hice muy rápido y con la puerta abierta, para que me escuche mientras le hablaba y no se sintiera solito-
Se estarán preguntando de quién es o quién es el padre, es un idiota, que en cuanto supo que estaba embarazada se fue, arrancó y nos dejó solos, no tengo ningún problema en criar sola a Lucas, pero me da cierta impotencia que no se haga cargo de lo debía. Al menos no me preocupaba que él también comprendiera lo del síndrome de Down, considero que se escapó por un embarazo, probablemente se haya suicidado por un chico con aquella discapacidad, jamás habría entendido que debemos aprender de Lucas y no ponernos a investigar sobre los diagnósticos de los otros niños.
-Bueno Lucas, nos vamos. -revisé por última vez el bolsito, para que no se me quede nada, necesitaba llevar ropa de cambio, su mantita para que duerma mejor y no se enferme y algún juguete, para que se entretenga en el auto- vamos- lo alcé y bajamos por el ascensor para ir al auto, lo acomodé en su sillita y fuimos en busca de mi vieja-
-Hola mi amor – Dijo mi mamá y se subió al auto-
-Tardé un poco porque necesitaba revisar si estaba todo lo necesario en el bolsito, se me complica un poco salir sola con él, no me logro organizar bien, además no me gusta que vaya solito atrás en la silla, siento que me necesita a su lado- dije un poco agobiada-
-Tenes que tranquilizarte un poco, sino no vas a disfrutar de la maternidad, además allá atrás está bastante bien – dijo mirando para atrás y vio a Lucas por el espejito que tenía en su sillita- está dormidito y ni cuenta se da que no estás a su lado. Te juro que si yo pudiera ayudarte más lo haría, pero no me dan los tiempos para ir
-No te preocupes ma, ya me ayudas bastante, lo digo por el padre, se debería hacer cargo, al menos ir a buscarlo un ratito, o ayudarme con él en casa mientras me ducho, hoy tuve que dejarlo en el huesito despierto y me puso una carita de enojado, me partió el alma
-Bueno, así es la vida de una madre soltera, yo creo que te va a durar poco la soltería, vos sos muy de andar de novia, no podes estar sola durante mucho tiempo
-No creo, sinceramente va a ser difícil ahora, porque no a todos les gusta la idea de estar de novia con una persona que tiene un bebé, y menos un chico que tiene Síndrome de Down.
Llegamos al lugar donde intervenían, Lucas se había despertado un poco inquieto y eso era bastante bueno, así estaba animado para los cuarenta y cinco minutos de terapia, entramos e instantáneamente comenzaron a hacer los ejercicios con el mismo kine que lo evaluó, lo pusieron de espalda sobre una colchoneta tipo tatami y movían sus piernas, las masajeaban y hacían cosquillas sobre la planta de sus pies, para evaluar la capacidad de respuesta de Lucas frente a estímulos de tacto, " dos segundos" dijo y el ayudante de él lo anotó en una planilla, creí que era poco tiempo, pero al parecer no, me explicaron que los bebés al tocarles los pies los encogen en menos de un segundo, pero Lucas al tener Síndrome de Down respondía bastante bien y no tardaba mucho. Luego pasaron a otro ejercicio, que consistía en probar la posición de panza, me preguntaron si tenía una cardiopatía asociada, a lo que respondí que no, que desde el momento en que nació, los médicos han dicho que Lucas es sano. Me comentaron que si o si debían preguntar eso, ya que es algo complicado ponerlos en esa posición si tienen cardiopatía asociada al síndrome, con o sin operación. Segundo mito derribado, " Todas las personas con Síndrome de Down son enfermas", Lucas es un niño sano, el SD no se puede curar, por lo que no es considerado como una enfermedad, es una característica más, es una condición.
