Il aura fallu deux ans

Chapitre 3

Le mercredi 25 avril 2018

Demain c'est de nouveau mon anniversaire, je n'ai pas vraiment le moral car ça fera 1 ans que je souffre sans savoir ce que j'ai mais maman a décidé d'organiser une soirée pyjama avec mes amis.

Cette après midi j'ai préparé les bonbons, les matelas et j'ai joué avec un ami qui était venu me prêter main forte. La soirée s'est bien passé, on s'est tellement bien amusé qu'on s'est tous endormi assez tôt car on était tous fatigués.

Jeudi 26 avril 2018,

Aujourd'hui, j'ai soufflé mes bougies à mon petit déjeuner, les invités sont partis dans la matinée car j'avais de nouveau un rendez-vous médical l'après midi suite à une recommandation que m'avait fait le podologue car il avait jugé qu'il n'avait pas assez de compétences pour savoir ce que j'avais (c'est très rare qu'une personne te dise ça dans le domaine médical) . Je ne savais pas encore que c'était le début de la fin. Je suis donc allée voir la spécialiste concernée, la séance à duré 2h30, à la fin du rendez-vous elle m'a dit que mes semelles orthopédiques étaient très importantes pour mon équilibre et elle me l'a prouver, c'était incroyable j'étais debout en premier les yeux ouvert, j'étais plutôt stable mais quand j'ai fermé les yeux je tanguais et je bougeais beaucoup au niveau des chevilles. Ensuite j'ai fais la même chose mais sur mes semelles... Je ne tanguais presque plus !

Après elle m'a dit que j'étais hyperlaxe, en gros je peux faire des gestes que d'autres personnes ne peuvent pas forcément faire comme coller son pouce à son poignet, joindre ses mains derrière son dos en haut du dos, etc.. Et là, on m'a prit au sérieux, elle m'a dit qu'elle avait une idée de ce que je souffrais mais qu'elle voulait d'abord envoyer une lettre à mon médecin traitant pour voir avec lui.

Je n'en revenait pas, en 1 ans c'était la seule spécialiste qui croyait en moi."

Les temps passent, les mois aussi l'été se rapproche mais même si un dicton dit: " En avril ne te découvre pas d'un fil et en mai fait ce qu'il te plaît ", le vent rappel que nous sommes au printemps. Amanda est épuisée ce soir là, pensive surtout. Elle repense à sa journée :

"Le 3 mai 2018,
Cher journal,
J'ai eu un rendez-vous avec mon médecin et là, enfin, on a commencé à me parler d'un diagnostic très probable, deux médecins étaient d'accord, je croyais rêver.... On a commencé à me parler de la maladie d'Ehlers Danlos, je dois donc aller à Paris pour savoir si oui ou non je l'ai. Le docteur a envoyé une lettre à la spécialiste qui me bourrait de médicaments. Quand j'ai revue cette spécialiste, nous lui avons parlé de la maladie et à ma grande surprise elle m'a interdit d'aller à Paris pour faire le test ! Je n'en croyais pas mes yeux. Mais mon médecin généraliste, maman et moi avons tout de même fait le test avec la recommandation de mon médecin. Malheureusement le rendez-vous est seulement pour dans plusieurs mois, le 21 septembre 2018.

Autrement au collège, j'ai un coussin pour m'asseoir car je n'ai plus qu'une sciatique à bascule (+quelques entorses). Un jour ma prof de latin nous a annoncée que nous allons faire un voyage en Italie alors nous avons appris les bases de l'italien et je dois partir le 21 mai avec un plâtre au bras (et oui je me suis encore fait mal) ! Super le voyage car temps d'Italie + chaleur du mois de mai + plâtre = très très chaud !

Je redoute tout de même ce voyage car je sais pas si je vais réussir à tenir 21h assise dans le bus et en plus j'ai beaucoup de mal à monter et descendre une pente ou un escalier.. Alors j'ai assez peur mais je vais tout de même partir, je n'allais quand même pas loupé ce fabuleux voyage ! Il ne me manque plus que l'accord du médecin.