Il aura fallu deux ans

Chapitre 5

Le lundi 3 septembre 2018,

Cher journal, aujourd'hui j'ai fais ma rentrée au lycée, donc ce matin je me suis levée comme tous les matins et ma sciatique se faisait bien sentir car le stress n'arrange pas les choses J'ai fais ma toilette, mon p'tit déjeuner puis j'ai pris le bus. En arrivant tous les élèves devaient se mettre devant l'entrée du lycée puis on nous appelait un par un pour nous mettre dans des classes différentes. J'ai eu pas mal de chance car j'étais dans la première classe donc je n'ai pas attendue longtemps. Quand je suis rentrée dans la salle, mon premier réflexe a été de prévenir les profs que je serais debout, je ne vous raconte pas leur surprise, c'est vraiment gênant de ce retrouver debout avec 36 personnes dans sa classe La journée a continuée avec le même rituel à chaque début de cours, les profs m'ont tous mis au font de la place de manière à ce que je sois plus à l'aise, c'est vraiment rassurant de voir que tous les profs comprennent.

Lors de la première récréation, j'ai eu un peu peur car j'ai eu une convocation mais j'ai vite été rassurée quand j'ai vu que ça venait de l'infirmière. Je lui ai tout expliquer et je suis retournée en cours. J'ai dû passer toute la matinée debout car j'avais vraiment trop mal, je ne me suis assise uniquement lors du repas et dans le bus. Ma professeur de français m'a parlé qu'elle pourrait peut-être me trouver une table haute si ça m'intéressait ainsi qu'une chaise haute pour être à moitié assise, à moitié debout qu'elle possède, alors bien entendu j'ai accepté la proposition !

Le 4 septembre 2018,

Aujourd'hui c'est mon deuxième jour de cours, j'ai eu une super surprise en arrivant en français, la prof a réussi à me trouver une table à ma taille, il y a également la chaise qui me permet de m'appuyer dessus lorsque je suis debout, je suis tellement contente ! A présent je prend l'ascenseur et je suis un peu plus à l'aise en cours. En anglais j'ai passé un test pour connaître mon niveau et j'ai dû me présenter devant toute la classe pour expliquer pourquoi j'étais debout, je ne vous raconte pas le coup de stress

Autrement je continue à avoir des rendez-vous médicaux et mon rhumatologue continu de me donner des traitements différents, j'ai toujours mal, je ne dors toujours pas très bien et je n'ai pas trop le moral car je ne vois pas la fin de cette errance médicale mais heureusement mon rendez-vous à Paris approche, j'ai peur du résultat mais je suis pressée, si c'est positif on saura ce que j'ai mais j'aurais une maladie sur laquelle je ne sais rien, en revanche si c'est négatif je n'ai pas de maladie mais on ne sait toujours pas de quoi je souffre, j'ai tellement hâte d'y être, le doute est une chose très difficile à porter.

Le vendredi 21 septembre 2018,

Cher journal, aujourd'hui est un grand jour, je suis allée à mon rendez-vous à Paris pour savoir si oui ou non j'ai la maladie d'Ehlers-Danlos, je étais à la fois excitée et stressée mais j'avais hâte d'y être !

Alors voilà vers 14h je suis rentrée dans un grand bâtiment assez chic (comme la plus grande partie des bâtiments de Paris quand on y réfléchit) donc je suis rentrée dans ce bâtiment et je me suis installée dans une salle d'attente. J'ai pas mal attendue mais j'étais tellement fatiguée que j'ai fini par m'endormir. On m'a ensuite réveillée pour aller voir le spécialiste. Un spécialiste et un psychologue m'ont ensuite directement parlé des précautions à prendre, j'étais perdue, alors je leur ai demandé si oui ou non je l'avais et là je ne savais plus comment réagir, ils se sont mis à me dire que j'avais cette maladie, qu'il s'agit d'une maladie génétique orpheline, on ne connait à présent aucun traitement pour soigner cette maladie et les symptômes peuvent augmentés, s'améliorer, disparaître et d'autres peuvent apparaître. Cette maladie expliquait tout, ma résistance aux anesthésie, mes règles subitement douloureuse, mon hyperlaxité, mes douleurs peu supportable, ma fatigue excessive, mes nuits à trou, etc...
J'ai pris cette nouvelle plutôt comme un soulagement car je savais enfin ce que j'avais.

Depuis j'ai eu de nombreuses ordonnances et de rendez-vous médicaux. A présent j'ai des coussins à mémoire de forme pour m'asseoir, un matelas à mémoire de forme, un grand coussin pour me maintenir quand je dors, de nombreuses attelles, des médicaments adaptés qui m'aident beaucoup au quotidien, un TENS (appareil qui me fait oublier la douleur quand il est en marche), de la kiné toutes les semaines et j'écris sur une tablette en cours car j'ai des crampes dans les doigts et les poignets assez régulièrement surtout quand j'écris.

Voilà deux ans que j'attendais ce jour, le jour où on me croit, qu'on sait de quoi je souffre et qu'on trouve les bons traitements.

Il aura fallu deux ans. "

Fin

Pour tous ceux qui sont dans une errance médicale, ce message est pour vous :
Il est difficile de supporter qu'un médecin ne nous prenne au sérieux, mais quoi qu'il arrive, gardez espoir !
Un jour viendra où on trouvera ce qu'il vous arrive et même si c'est long, même si c'est difficile battez-vous jusqu'au bout !