☆ le texte n'est pas de moi je l'ai trouver sur Facebook mais il résume plutôt bien la maladie☆
🦓 Le syndrome d'Ehlers-Danlos 🦓
C'est un groupe de maladies à caractère génétique qui touche 2% de la population en France. Elles se caractérisent par une anomalie du tissu conjonctif (80% du corps humain).
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est complexe et diversifié.
Les symptômes sont nombreux :
fatigue sévère, migraines, fièvre inexpliquée, hyperlaxité, hypermobilité, fragilité cutanée et vasculaire, troubles de la proprioception, manifestations bucco-dentaires, ORL, problèmes cardiaques, pulmonaires, digestifs, gynécologiques... Mais surtout :
💥La douleur 💥
Nous souffrons tout le temps, jour et nuit, sans répit.
Elle accompagne nos moindres faits et gestes et pire encore, nos pensées.
Nos proches ne peuvent que constater, parfois avec incompréhension, nos mines fatiguées, nos corps qui se trainent et errent dans la maison.
Chaque jour, nous devons mener notre combat, la patience est une obligation, la résistance, une mesure de survie.
Incompris, nous le sommes. 🥀
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est très mal diagnostiqué, bien souvent, il faut des années et des années avant que son nom soit prononcé. Avant cela, on nous prend pour des fous, des dépressifs, des hypocondriaques : cela isole, cela blesse, cela détruit.
Le combat n'est pas terminé pour autant puisque peu de médecins connaissent et sont formés au syndrome d'Ehlers-Danlos. Nous faisons alors face à l'incompétence du corps médical qui nous laissent seuls, avec nos douleurs, ne comprennent pas ou parfois, ne veulent pas comprendre.
L'espoir pour nous, réside dans le fait de rencontrer les spécialistes, qui ne sont qu'une poignée en France et qui habitent bien souvent loin, pour avoir enfin une véritable écoute et un suivi.
Le regard des autres est violent. 👁️
Nos maladies sont invisibles à l’œil nu, nous paraissons en parfaite santé.
Bien souvent, les gens nous en veulent, ne comprennent pas, sont en colère.
Comment expliquer qu'une simple balade peut être extrêmement épuisante?
Comment expliquer que d'un jour à l'autre, notre état peut être très variable ? Que couper une part de gâteau fait très mal aux doigts? Que même se doucher, certains jours, est discutable tant on a mal ?
Difficile hein?
C'est le quotidien des SED.
Faire connaitre la maladie, c'est nous aider, c'est nous soutenir, c'est peut être permettre à un SED non diagnostiqué d'avoir des pistes, c'est tout simplement poser un autre regard sur nous, les fameux zèbres. ✊
☆Si vous avez des questions n'hésitez pas☆
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🦓 Le syndrome d'Ehlers-Danlos 🦓
No FicciónLe Syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile, est l'une des maladies du groupe hétérogène du SED (Syndrome d'Ehlers Danslos). Comme les autres types, c'est une maladie héréditaire, provoquant un déficit fonctionnel du collagène et d'autres protéines du t...
