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Día de las enfermedades raras

Mañana, como vengo publicando en las distintas redes sociales es el día mundial de las enfermedades raras.
Este día se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento, y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

¿POR QUÉ FUE ELEGIDA ESTA FECHA?

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Así que el día mundial de las enfermedades raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto o no.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?

Las enfermedades raras son patologías o transtornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cual es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista dependiendo de cada caso.

¿Y SE PREGUNTARÁN POR QUÉ COMPARTO TODO ESTO?

Porque más allá de que es algo que me interesa y me parece importante llevar información y concientizar, además me toca de cerca. Según FEDER (Federación española de enfermedades raras), la espina bífida, también conocida como mielomeningocele, es considerada una de las (entre 5.000 y 7.000), enfermedades raras que existen.

Cómo dijo (@shinebrightamc) una influencer que conocí hace poco y también convive con una de las enfermedades que se considera rara (artrogriposis): No se trata solamente de una base de datos. Se trata de conocimiento, difusión. Tiene que ver con que otros niños y sus familias puedan ver a otras personas con su misma condición y se den cuenta que salieron adelante y entonces se puedan ver reflejados y representados en esas imágenes. Que se vea que es difícil pero que hay una salida.
No, no se trata solamente de investigación ni acciones que involucren inversiones sino también de conciencia, diversidad y de saber que, aunque estas condiciones son raras, cualquiera puede tener que vivirla un día.

#TodosBrillamosDistintoPeroNuncaDejamosDeBrillar✨
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