Journal d'une lesbienne pas totalement ordinaire : 2

21 ans et 10 mois

le 13 octobre me voilà en voiture avec mes beaux parents et ma femmes on se tient la main fort .. car on c'est que ce qu'il va être annoncer va être un bouleversement à notre vie.
arrive la bas ma belle-mère me prend dans ses bras elle savait que j'avais peur que j'étais stressé.

arrivé au CHU lavage des mains masque sur le nez là fils d'attente.
Mlle Alex
ma femme ne pouvait pas m'accompagner par rapport au covid .. seule ma belle mère ayant sont pass covid a pu venir avec moi.

le médecin est là devant moi et se présente à moi je me présente à lui vraiment apeuré.

il me dit alors qu'est-ce qui ce passe mademoiselle à ce moment là j'avais envie d'hurler de douleur de peur d'interrogation.

Madame ce que vous avez c'est une maladie (rare) qu'on appelle .

𝚌'𝚎𝚜𝚝 𝚕𝚊 𝚖𝚊𝚕𝚊𝚍𝚒𝚎 𝚊𝚞𝚝𝚘-𝚒𝚖𝚖𝚞𝚗𝚎 𝚚𝚞𝚒 𝚜'𝚊𝚙𝚙𝚎𝚕𝚕𝚎 𝚌𝚘𝚗𝚗𝚎𝚌𝚝𝚒𝚟𝚒𝚝é 𝚖𝚒𝚡𝚝𝚎

𝙳É𝙵𝙸𝙽𝙸𝚃𝙸𝙾𝙽: C'est la merde pour toi !

Les connectivites mixtes appelé le syndrome de Sharp sont des maladies auto-immunes caractérisées par l'association de signes cliniques pouvant entrer dans le cadre de plusieurs connectivites (lupus,sclérodermie, polyarthrite rhumatoïde...).

Il touche préférentiellement les femmes jeunes, entre 20 et 50 ans non sans blague c'est vraiment tomber sur ma guele ...

Les manifestations cliniques sont très variables d'un patient à l'autre.
• Chez moi ça été : Douleur articulaire potain que j'ai douillet cette merde m'a littéralement tuer j'avais mal tout le temps j'avais peur d'être paralysé on appelle ça des poussées ,Beaucoup de fatigue non mais j'étais ko une mamy j'arrivais plus à rien faire + syndrome de Reynaud mes mains étais glacée j'arrive plus à sortir à conduire.

𝙼𝙾𝙽 𝚁𝙳𝚅:

Il a regarder tout les anciens examens que j'ai fait depuis le début + ce de paris.
j'ai fait une capillaroscopie : est un examen qui consiste à examiner au microscope les petits vaisseaux sanguins (capillaires) au niveau des cuticules, autour des ongles des doigts. Le but est d'évaluer la qualité de la microcirculation, c'est-à-dire de la circulation sanguine au niveau des plus petits vaisseaux.
j'ai eu une prise de sanguin faite sur place.
il m'a dit que plusieurs examens n'étais pas nécessaire car c'était pas ce qui fallait pour trouver ce que j'avais. Que dans 3-6 semaines je devais revenir en hospitalisation de jour pour faire des examens et faire un bilan.

* 𝙾𝚞𝚒 𝚒𝚕 𝚢'𝚊 𝚞𝚗 voir des 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚝𝚎𝚖𝚎𝚗𝚝s 𝚗𝚘𝚗 ç𝚊 𝚗𝚎 𝚜𝚎 𝚐𝚞é𝚛𝚒𝚛𝚊 𝚙𝚊𝚜. c'est à vie ma belle !
* 𝙹𝚎 𝚍𝚘𝚒𝚜 ê𝚝𝚛𝚎 𝚜𝚞𝚒𝚟𝚒𝚝 𝚙𝚘𝚞𝚛 𝚌𝚎𝚝𝚝𝚎 𝚖𝚊𝚕𝚊𝚍𝚒𝚎 à 𝚕'𝚑ô𝚙𝚒𝚝𝚊𝚕 a 1h30 de chez moi car je cite «  c'est quoi votre maladie bizarre »
* 𝚀𝚞𝚎𝚜𝚝𝚒𝚘𝚗 𝚐𝚛𝚘𝚜𝚜𝚎𝚜𝚜𝚎 𝚘𝚞𝚒 𝚒𝚕 𝚢'𝚊 𝚍𝚎𝚜 𝚛𝚒𝚜𝚚𝚞𝚎𝚜 𝚙𝚘𝚞𝚛 𝚖𝚘𝚒 𝚊𝚒𝚗𝚜𝚒 𝚚𝚞𝚎 𝚙𝚘𝚞𝚛 𝚕𝚎 𝚏𝚞𝚝𝚞𝚛 𝚎𝚗𝚏𝚊𝚗𝚝 ( 𝚓𝚎 𝚍𝚘𝚒𝚜 𝚊𝚟𝚘𝚒𝚛 𝚞𝚗𝚎 𝚊𝚞𝚝𝚘𝚛𝚒𝚜𝚊𝚝𝚒𝚘𝚗 𝚍𝚎 𝚖𝚘𝚗 𝚖é𝚍𝚎𝚌𝚒𝚗 à 𝚛𝚘𝚞𝚎𝚗 𝚙𝚘𝚞𝚛 𝚙𝚛𝚘𝚐𝚛𝚊𝚖𝚖𝚎 𝚞𝚗𝚎 𝚐𝚛𝚘𝚜𝚜𝚎𝚜𝚜𝚎 𝚊𝚏𝚒𝚗 𝚍'𝚊𝚙𝚝𝚎𝚛 𝚖𝚘𝚗 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚝𝚎𝚖𝚎𝚗𝚝). CLAIREMENT LA DOUCHE FROIDE J'AI LITTÉRALEMENT CRAQUÉ J'EN POUVAIS PLUS DE TOUT ÇA
* 𝚖𝚊𝚒𝚜 𝚓𝚎 𝚙𝚘𝚞𝚛𝚛𝚊𝚒𝚜 𝚊𝚟𝚘𝚒𝚛 𝚞𝚗𝚎 𝚟𝚒𝚎 𝚝𝚘𝚞𝚝𝚎 à 𝚏𝚊𝚒𝚝 « 𝚗𝚘𝚛𝚖𝚊𝚕𝚎 ». malheureusement cette phrase et fausse.

après cette journée ma vie a changer mon quotidien aussi.
j'ai eu mal ... encore et encore j'avais l'impression que c'était pire je part a l'hôpital + 3 fois par mois c'est énorme pour moi qui n'étais jamais malade.

j'ai commencer à avoir des angoisses je sortais plus j'avais même couper mes réseaux sociaux quelque temps parce que c'était trop pour moi.

la nourriture mon seule réconfort moi qui avait temps effort .. j'ai pas su gère cela non plus.

j'étais tout le temps énervé j'en voulais au monde.

pourquoi moi ?

vendredi 2 je rentre de nouveau au urgence mes plaquettes sanguine sont littéralement en chute libre 26 000 une catastrophe la moyenne est de 150 000 à 250 000 mes jambes était remplie de bleu mon corps me montre que c'est la merde.

arrive au urgence on me prend trop au sérieux .. on me prend mes constantes et me fait attendre 10 min après on m'appelle la dame par contre pas d'accompagnement.. je connais pas cette hôpital .. je je supplie mais non.. je marche limite au bord de l'évanouissement.

on m'installe on me pose des questions on m'examiner il lisent mon dossier une infirmière arrive me dit que je vais avoir une prise de sang un test PCR .. et qu'il va falloir attendre 2h coucher sur un brancard j'attend j'attend puis j'attend encore je suis fatigué je suis arrivé vers 11h je suis sortir de l'hôpital a 16h !!! il m'avait littéralement oublié ...transfert par les ambulanciers la nuit tomber la pluie normande les secousses du au transport je suis endormir de fatigue  direction rouen en service interne vasculaire thromboses arrive au chu je descendu du camion la tête qui tourne on m'aide.

6eme étage chambre 1670

voilà c'est votre chambre plein de professionnels vienne me voir quelque heures après car je suis arrivé en retard du coup mon dossier étais encore prête.
la porte de ma chambre toque tout les 5 mins et j'ai plein de gens devant moi.
je perd un peu mes moyens je sais plus comment m'exprimer j'ai besoin de ma belle mère elle sait ce que je vie au quotidien c'est elle que j'appelle quand  je ne sais pas les chose.

mais là elle étais pas là je devais me débrouiller sans elle.

on m'explique tellement de truc j'en n'ai mal à la tête c'est difficile pour moi.

on m'explique que mes plaquettes sont très basse qu'on veut éviter la transfusion sanguine et essaye par un traitement des corticoïdes en comprimer 80mg ce qui est une grande quantité qui s'accompagne avec une régime stricte diabétique sans sel .. une protéinurie sur 24h des prise de médicaments des prise de sang des prise de glycémie et j'en oublie.
c'est difficile d'avaler tout ça j'ai parfois mal au ventre je trouve ça trop mais j'ai pas le choix.

quelque jours après on m'explique que les plaquettes commence à remonté c'est positive de 26 à 60 000 c'est pas encore ça mais ça remonte.
que malheureusement ça pouvait recommencer qui fallait être d'avantage attentive au signe.
que un nouveau traitement sera à continué à la maison et plusieurs examen sanguin a faire régulièrement à faire en externe.

que le 10dec je reviendrai pour faire un contrôle de tout ça.
j'ai hâte de rentré je suis fatigué j'aimerais juste avoir une vie normale .. comme une jeune femme de 21 ans et 10 mois.

alex

29/11/2021