Les stéréotypes sur l'handicap

14. Les défaites

Il est vrai qu'avec un handicap, ce n'est pas des victoires tous les jours, il y a aussi, malheureusement, des défaites.

Ma première défaite à été de me rendre compte que j'étais malade et de me détester, détester ma différence. Je niais tout ce qui était en rapport à ma maladie. Je refusais tout et principalement l'aide que l'on pouvait m'apporter. Je ne voyais absolument pas les côtés positifs, je voyais que les côtés négatifs. Je me prenais souvent la tête avec mon entourage (surtout ma maman) car je voulais faire selon mes règles et non celles que l'on avait décidé pour moi. Je me détestait littéralement, à un tel point que je ne prenais même pas soin de moi. Il m'était préférable de ne pas me regarder pour ne pas me faire du mal car j'ai essayer plus d'une fois de mettre fin à mes jours parce que je n'acceptais pas mon corps et la maladie. Ce qui à fait que j'ai commencé à regarder mon corps est quand j'ai fait mon premier tatouage. Je commençais à regarder comment il était et finalement j'ai commencé à regarder chaque partie de mon corps pour essayer d'accepter mais cela à pris pratiquement six ans avant que j'accepte de me regarder pour de vrai dans un miroir.

La deuxième défaite est celle de mon dossier médical. Je m'en suis énormément voulu alors que ce n'était pas de ma faute. J'espérais que quelqu'un prenne de nouveau mon dossier et recommence tout mais malheureusement il est resté à prendre la poussière pendant trois ans dans les archives des différents hôpitaux. Ça a été un vrai désert médical, plus rien, plus aucun professionnel de santé, rien. Pour moi, cela a été une grande défaite car je partais du principe qu'il ne fallait pas lâcher, mais chaque professionnel se renvoyait la balle et personne ne regardait vraiment ce qu'il y avait. Ça a été une bataille contre la médecine et une grosse défaite et une belle claque pleine de réalité pour moi. Ce qui à fait bouger les choses sont mes deux crises d'épilepsie, enfin bouger est un bien grand mot car à partir du moment ou la neurologue n'a rien trouvé elle à laissé tomber, elle aussi.

La troisième défaite c'est celle de la liberté, ça c'est une grosse défaite pour moi, je n'ai jamais eu l'impression d'être libre, c'est comme si on m'avait enfermée dans une cage dorée où je ne peux absolument pas sortir. Et au fur et à mesure des années ce phénomène s'est empiré, j'ai l'impression d'être prisonnière de mon propre corps ; ce n'est plus moi qui décide de si j'ai mal ou si aujourd'hui ça va aller, si je vais pouvoir marcher, si je vais être bien ou au contraire je vais être mal. Ce n'est plus moi qui décide. Ce « monstre » décide à ma place, il commande et prend les règles, il me fait souffrir et je le suis au pas. Mon quotidien est devenu difficile et cette défaite montre à quel point je ne suis plus maître de mon corps, et à quel point ça à dégénéré.

La quatrième défaite, et celle – ci est plus un problème de société, est le regard des autres. Oui je sais c'est la société le problème là mais plus les gens nous dévisage plus je culpabilise car j'ai l'impression que je suis une terreur, que j'ai fait du mal alors que je sais que c'est faux mais leur regard est tellement méchant, tellement sournois qu'il fait super mal on à déjà pas décidé de cette vie mais en plus on doit culpabiliser car les gens nous regarde comme si on était des monstres, et ça, c'est vraiment violent.

La cinquième défaite c'est l'évolution de la maladie. Ma mère s'est battue pour faire en sorte que mon handicap n'évolue pas mais malheureusement avec la croissance et surtout pendant l'adolescence mon handicap est devenu plus conséquent. Mon côté gauche à complètement abandonné le navire (il fonctionne encore mais à petite vitesse et avec beaucoup de difficultés). Mon côté droit à lui aussi évolué et pas dans les meilleur mais moins que mon côté gauche celui – ci étant nettement plus atteint.

La sixième défaite est la plus dur et qui est encore actuelle : la réconciliation avec moi – même. Je n'y arrive pas vraiment encore. Je me bat toujours contre moi – même si je commence réellement à accepter mon handicap, je me bat encore contre moi – même pour lutter contre mes obligations qui font que dès fois je me prive de repos par exemple ou encore je pousse trop sur ma force physique. J'ai vraiment encore beaucoup de mal avec ça parce que par moment encore je rêve de devenir une personne normale même si c'est qu'une journée et d'un autre côté je me dis que je suis bien en tant que personne handicapée.