Les stéréotypes sur l'handicap

22. Accepter son corps.

Accepter son corps c'est déjà accepter une certaine différence. Et le problème c'est que accepter une différence c'est pas ce qu'il y a de plus simple. En fait et surtout dans mon cas la différence est physique, puisque je marche de façon déséquilibrée et je fatigue vite donc on voit à ma démarche que ce n'est pas une démarche dite « normale ». Alors dites vous que à l'adolescence entre mon handicap et l'acné je suis vite devenue le dindon de la farce comme on dit et beaucoup me jugeait, me critiquait ou encore se fichait de moi ouvertement. C'est là où je sais que la différence est encore bien présente dans l'esprit de notre société, on dévisage sans connaître la réalité, ce qui est dommage. 

Le problème est que la différence est vécue de deux manières différentes : il y à ceux qui ne connaissent pas la différence et qui n'y connaissent rien et se permettent de juger la différence des autres. Et puis il y à l'autre côté, il y à ceux qui vivent dans et avec la différence et qui souffre du regard des autres, qui souffre du manque d'informations des autres car ils ne nous permettent pas d'expliquer ce qu'est la différence. La différence pour les personnes qui vivent avec est difficilement supportable par périodes, parce que oui à certaines périodes on l'accepte plus facilement qu'à d'autres périodes. Je me suis vu détester à un tel point ma différence que je souhaitais me voir mourir car quand je me regardais dans le miroir je me détestais, j'avais l'impression de voir une autre personne, autre que moi, une personne que je ne connaissais pas, une personne différente, je me détestait tellement que à certains moments, quand je me regardais dans le miroir je regardais ma main droite qui tenais les ciseaux, et par d'autres moments qui tenait des médicaments. Tout ce que je portais dans la main me permettais de croire que je pouvais mourir, me tailler les veines avec les ciseaux ou encore prendre des médicaments pour juste oublier. Alors oui peut – être que c'est lâche de ma part mais quand tout te rappelle à la différence, que ce soit le monde extérieur ou encore la psychologie intérieure cela reste une différence qui nous regarde tous les jours sombrer dans un chaos interne et qui nous fait croire que nous ne sommes plus rien que ce soit aux yeux des autres ou même à nos propres yeux.

 Après il faut aussi accepter la douleur de notre corps, et cette douleur se transforme souvent en douleur psychologique aussi. Car vivre avec la douleur est difficile que ce soit pour nous mais aussi pour notre famille proche, pour moi ma famille proche est ma mère et mes frères et ma sœur. C'est jamais évident d'accepter la maladie que ce soit pour nous même ou pour la famille proche. Il faut accepter la souffrance, les heures difficile, les hospitalisations mais aussi la fatigue, l'absence, les difficultés, c'est toutes ces choses qui font la douleur qu'elle soit psychologique ou physique. On ne dirais pas comme ça mais quand le corps souffre le cerveau aussi, on se croit fort mais on ne l'est pas toujours, la douleur est tellement puissante et dur que par moment j'ai juste envie de capituler, de laisser tomber, de laisser cette douleur, ce monstre me gagner et ne plus rien ressentir pour ne plus souffrir. En fait, la douleur physique amène souvent la douleur psychologique. Quand on à mal on ne supporte plus rien mais dites vous que chez moi la douleur est constante, elle me guette, m'observe et m'enferme par surprise dans un corps déjà bien meurtri. J'ai pris l'habitude de me « blinder » pour éviter de montrer que j'ai mal, je sais ce n'est pas forcément la meilleure des solutions mais je préfère sourire et montrer que ça va plutôt que de voir des personnes que j'aime souffrir avec moi mais aussi souffrir de me voir souffrir. Quand je vois comment ma famille proche toujours peut souffrir parce qu'ils doivent apprendre à vivre avec tout ce que le handicap leur impose, je sais qu'ils souffrent intérieurement mais que eux aussi se « blinde » pour ne pas faire souffrir les autres. Alors oui on vit par période au crochet de mon handicap et même si on se « blinde » l'amour qui nous touche nous rends bien plus fort que les longues heures de souffrances liées à la maladie. Dans ma famille proche personne ne se bat tout seul, on se bat ensemble, tous ensemble, main dans la main, et même si c'est difficile, on finit toujours par arriver un jour ou un autre. Il faut aussi apprendre à accepter les risques qui vont avec la maladie, il faut tous les jours accepter de prendre les risques avec la maladie, même si il est tentant de vouloir s'en débarrasser, cela est impossible pour la simple et bonne raison que la maladie est imprévisible et les risques font parti de ce domaine. Les risques on les prends dans la vie de tous les jours et ils sont déjà nombreux et avec la maladie il y en à malheureusement beaucoup plus auxquels on a pas forcément envie d'être confronté. Le plus gros risque est bien sûr la perte, car la maladie peut aussi et malheureusement entraîné le décès, beaucoup de maladie entraîne la mort des enfants malade dès leur plus jeune âge et c'est difficile de surmonter ça en tant que parents. La douleur est reportée à toute la famille car voir son enfant souffrir est difficile, je le sais quand je vois ma mère souffrir autant que je peux souffrir. Elle ne me le dit pas forcément mais quand je revenais du bloc je voyais bien qu'elle retenait ces larmes devant moi, quand je marche mal je vois bien qu'elle aimerait prendre tout ce qui me fait souffrir et me voir de nouveau souffrir. Je sais que dès fois elle aimerait bien hurler jusqu'à ne plus avoir de forces juste parce qu'elle sait que je souffre et ça elle ne le supporte pas. J'en reviens donc au fait qu'il faut évaluer les risques. Les risques sont certes difficiles à anticiper mais une fois que l'on connaît bien la maladie on peut l'appréhender de plusieurs manières même si je sais très bien que chaque maladie étant différentes, les conséquences seront toutes différentes. Mais dans mon cas et étant donné que la maladie est pas vraiment connue voire pas du tout il faut apprendre à vivre dans l'inconnu, et bien évidemment dans la surprise continue.