Nous sommes tous beaux, nous sommes toutes belles. Nous sommes tous différents et tant mieux, de toute manière qui sommes-nous pour juger certains: personne. Aussi, à force de vouloir être uniques en notre genre, nous finissons par être similaires...
Une photo de Justine Clarke, première femme en fauteuil roulant participant au Miss Monde de 2017, représentant l'Australie.
La photo est totalement en lien à la participante Payaposa souffrant d'une maladie qui fait qu'elle soit obligée de se déplacer en fauteuil roulant.
Encore une fois, merci pour ta confiance et ton témoignage est bouleversant.
Pour mes chers corpus, bonne lecture ! 😊
I. Témoignage
Une erreur. C'est comme ça qu'au premier abord je qualifierais mon corps. Je suis une erreur de la nature, ou plutôt, une erreur de la nature avant même le deuxième mois de grossesse m'a donné mon corps.
Je suis ce qu'on appelle une personne différente, malade, handicapée. Je suis née avec un spina bifida, myéloméningocèle, soit la forme la plus grave de spina bifida.
Qu'est ce qui se cache sous ce nom barbare? Une malformation de la colonne vertébrale clairement visible à la naissance par une grosse "boule" au bas du dos.
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J'ai donc eu dès la naissance recours à une chirurgie correctrice, mais je garde toujours une marque rouge, une sorte de fossette affreuse dans le bas du dos.
Maintenant passons aux choses sérieuses. J'ai actuellement 17ans, et à cause de cette affection, mon corps est complètement tordu; je suis paralysée et presque insensible au niveau des membres inférieurs (je me déplace donc en fauteuil roulant), cette paralysie déjà présente in utéro a causé une cambrure trop importante qui m'empêche de me coucher normalement sur le dos, j'ai une jolie malformation des pieds les rendants terriblement moches, j'ai une sensibilité au niveau des membres supérieurs mais faible, un gros problème de coordination au niveau des mains (j'ai donc une aide qui écrit à ma place en cours, et j'utilise la commande vocale sur mon téléphone), des problèmes d'apprentissage et de concentration, des problèmes d'incontinence et d'infections récurrentes dues au fait que les nerfs contrôlant les intestins sont endommagés, ce qui plus tard amènera à une insuffisance rénale (mon espérance de vie est limitée), une hydrocéphalie qui a été traitée chirurgicalement puisque je porte une dérivation ventriculo-péritonéale (mais les symptômes de l'hydrocéphalie sont toujours plus ou moins présents)ainsi qu'un risque élevé de contracter des méningites. Et ça, ce n'est que le théorique.
Petite, je n'étais pas complexée. Bien que mon père ait toujours été assez dur, j'ai toujours appris à bien vivre avec mon spina bifida, et ayant fait mes premiers pas, ou plutôt mes premières roues, dans le milieu hospitalier avec d'autres enfants malades (pas forcément la même chose que moi) et des personnels soignants types médecins chirurgiens et kinés très bienveillants m'a beaucoup aidée; pour moi j'étais normale, même en fauteuil, même avec tous ces problèmes.
