SLA - Saloperie de lente agonie

Chapitre 1 - Mars 2007

Je suis anéantie... Geneviève vient de me donner les résultats d'Etienne. On peut mettre enfin un nom sur ces petits problèmes de mains et genoux... Petits problèmes ! Il a une SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique ; Jamais entendu parler de cette maladie. Normal elle fait partie des 3 millions de maladies orphelines et génétiques.

Geneviève m'explique que c'est une maladie qui paralyse le malade ... Espérance de vie très courte, le décès intervient environ 7 ans après l'apparition du premier symptôme ; sinon entre 3 et 5 ans à dater du diagnostic...

Mais comment savoir quand est apparu ce premier symptôme ?

Souvent c'est une chute. Qui n'est pas tombé sans raison ?! Et ce n'est pas parce qu'on fait une chute, qu'on est atteint obligatoirement de la SLA !

Ce n'est pas juste, Etienne n'a que 42 ans !

Se dire que dans 3 à 5 ans il ne sera plus là... Et je ne suis que sa tante ! Ses enfants, sa femme... Non ce n'est pas juste.

Se dire qu'il va finir dans un fauteuil roulant, ne plus pouvoir bouger, lui qui adore faire la fête !

J'ai l'impression que le monde s'écroule... Et le traitement ? Quasi inexistant ! Maladie orpheline et génétique, dites-vous ? Nous sommes désolés, mais nous avons très peu de moyens pour financer les recherches !

Quand je pense qu'il y a quelques jours nous étions dans les Pyrénées, à Courisse, mon coin de paradis, dont tout le monde entend parler et que peu de gens connaissent... Qu'Etienne aura eu le temps de connaître...

J'ai du mal à me remettre de cette triste nouvelle.

Maintenant que tout le monde est couché, vite Internet. Comment s'appelle cette maladie ? Ah ça y est (heureusement que je l'avais noté !) SLA ou Maladie de Charcot.

C'est pire que tout ce que j'avais imaginé...

Non seulement Etienne va se retrouver en fauteuil roulant, complètement paralysé, mais il faudra le faire manger, le faire boire, sans oublier qu'il y a également les problèmes respiratoires, les problèmes de déglutition... Non seulement il va finir par être nourri par sonde, mais en plus il sera sous respirateur ? NON ! Ce n'est pas possible ! Pas à son âge !

Triste dimanche, mes parents se sont doutés qu'il se passait quelque chose... Pierre leur a donc parlé d'Etienne et de cette saloperie de maladie... Ils connaissent bien la famille et sont eux aussi anéantis ; Comment s'appelle cette maladie déjà ? (Combien de fois vais-je l'entendre cette phrase !)

La vie reprend son cours ! La vie continue comme on dit ! Etienne déprime. Il est en arrêt longue maladie et en pleine démarche pour être reconnu "handicapé". Afin de soulager sa marche, il a une canne. Il déprime et continue malgré tout (du moins vis-à-vis des gens de l'extérieur), à nous faire rire ! Je ne sais pas trop quoi lui dire, dois-je lui parler de sa maladie ? Je n'ose pas. Alors restons naturel, et parlons de tout, sauf des choses qui fâchent !!

Je suis en plein préparatif pour les 10 ans de ma fille. Elle ne se doute de rien. J'appelle ses anciennes copines de son ancienne école, ses nouvelles copines de sa nouvelle école, les amis, la famille...

Faire son anniversaire à la maison, ma première idée, est impossible ! S'il fait beau tant mieux, mais s'il pleut ? Direction les salles à louer ! Heureusement il y a un établissement qui reçoit les groupes juste derrière chez moi. Le restaurateur me reçoit, on se met d'accord, sur le déroulement de cette journée, qui j'espère restera un souvenir inoubliable pour ma Sophie !

Je reçois le mail du restaurateur avec ses propositions de menus, et surtout de prix ! Je manque m'étouffer !!!! Par personne c'est un très bon tarif... mais multiplier par le nombre de personnes...!

Je pèse le pour, le contre, j'hésite, et si j'annule certains membres de la famille ? Non, ce n'est pas possible ! Les amis ? Non ils font partis de notre vie depuis trop longtemps !

Plongée dans mes comptes, l'image d'Etienne m'apparaît. Une onde de tristesse m'envahit. Je me casse la tête pour une question d'argent ? Etienne, lui, ne verra peut-être jamais les 10 ans de son fils.

Alors : au diable l'avarice ! Prenons la vie comme elle vient, faisons-nous plaisir ! J'en parle quand même à Pierre, car la somme globale est importante, et il me répond :

"On a l'argent, alors n'hésite pas."

Super journée ! Sophie émue aux larmes, de voir cette superbe surprise !

Nous terminons la soirée à la maison. On pousse les meubles, on monte la chaine, et les voilà en train de danser. Etienne est attrapé par Pierre, qui le soutient pour danser. Une ronde est formée, et Etienne soutenu par son oncle et une de nos meilleurs amis, il s'éclate ! Cette image ne me quittera pas.

J'ai compris une chose très importante :

Il faut continuer à se comporter comme avant. Bien sûr Etienne ne pourra plus travailler, plus courir, la maladie va le ronger, mais dans sa tête il est toujours le même. Il adore toujours faire la fête, rire... Alors la SLA, le handicap on lui dit MERDE ! Et on vit à fond le moment présent !

L'été se termine, pas de vacances pour moi, car je me réserve pour le Cameroun fin octobre. Notre premier grand voyage ! Sophie et Pierre sont partis quelques jours, avec mes parents à Courisse, en laissant ma grand-mère aux bons soins de 2 cousines. A 99 ans, même si elle a toute sa tête et assez libre de ses mouvements, elle ne pourrait pas monter à l'étage. Et à l'étage se trouve les chambres, la salle de bain et les WC ! Cette maison qui a vu naître mon grand-père n'est malheureusement pas conçu pour les petits handicaps.