Questions Existentielles

Je découvre que j'ai une "pathologie lourde" - Partie 2

Partie 2 - Après diagnostique 

Bon retour!

Bon, le diagnostique est posé. J'ai bien un SED. Bien, mais qu'est-ce que c'est?? 

Pour vous l'expliquer très sommairement, simplifié, de manière pas très très fidèle... 

 Pour faire simple, le tissu conjonctif et les collagènes de mon corps, ne font pas leur travail correctement. Ces trucs-là, c'est notamment ce qui permet aux articulations de ne pas partir en cacahuètes... Ben chez moi ça fait pas son boulot. Comme précisé, je ne parle que de mon propre cas, pas des autres porteurs.

Ce que ça implique pour moi d'avoir le SED, c'est notamment:

- D'avoir très facilement et régulièrement des douleurs atroces dans les articulations (de partout)

- De me déshydrater très vite, donc je dois boire beaucoup d'eau pour ne pas finir momifiée...

-De ne pas pouvoir rester debout trop longtemps avant de devoir m'asseoir, et plus largement de restée immobile en général,

- De devoir faire attention à ce que je porte/soulève car mes articulations pourraient décider de lâcher (pas porter de poêles ou de casseroles trop lourdes),

- De devoir éviter le froid le plus possible car mes articulations ont tendance à s'engourdir jusqu'à parfois immobilisation (et ça ça craint),

- Et le plus craignos, des crises de maux de tête accompagnés de nausées...

 Ces implications sont les principales mais il y en a beaucoup d'autres qui n'ont pas vraiment d'intérêt dans notre cas, comme le fait que des crises peuvent surgir n'importe quand...

Comme finalement ma partie 2 est assez courte, je vais rajouter la dernière partie, celle de ce que je dois faire maintenant que je sais que je ne suis pas folle.

 Tout d'abord relativiser. Ce n'est pas la pire forme du SED (car il y a plusieurs formes de la maladie) et elle a été découverte très tôt, assez pour que je réagisse maintenant et que je prenne le contrôle dessus.

 En commençant par changer mon alimentation, car je dois prendre du poids pour que mes muscles compensent la faiblesse de mes articulations. Donc, ajouter des protéines à mes repas et diminuer les sucres (qui n'est pas bon pour les articulations). Et combler les autres carences décelées lors de la prise de sang obligatoire...

 Ensuite en faisant du sport. C'est ce qui m'a coûté le plus cher. Car le spécialiste m'a, de manière insistante, très fortement conseillé d'acheter un "vélo semi-allongé" (CHER CHER CHER) imaginez un vélo d'appartement avec une chaise de bureau à la place de la semelle et d'un écran à la place du guidon... Heureusement, mon compagnon aussi peut en profiter. Mais faire du sport... Combien de temps précisément..? 5 heures. PAR SEMAINE. 

"Vous pouvez les répartir ou les faire en une seule fois mais alors, allez dormir juste après..." Sans déconner... (Pour ceux qui n'ont aucune capacité physique, faites-le progressivement et en étant TRES attentifs à votre corps).

 Je peux cependant continuer mes activités de la journée, mais je dois avoir en permanence des attelles sur moi (au cas ou). Notamment pour les chevilles et les poignets car les tendinites sont fréquentes...

 En option je peux faire de la kinésithérapie ou me faire reconnaitre comme "personne à mobilité réduite" sauf que je n'ai absolument pas la motivation de passer par toute la bureaucratie...

 Depuis que j'ai découvert ça, il y a eu un grand changement dans ma vie et surtout, il y a eu beaucoup de questions qui se sont posées.

 D'abord, comment cela se fait-il que je n'ai de symptômes que maintenant? Mon hypothèse personnelle est que... Lorsque j'étais à l'école, je faisais du sport. Beaucoup de sport. Et après l'université je suis devenue beaucoup moins active (et merci la quarantaine, plus du tout). 

 Ensuite, si c'est une maladie héréditaire, comment ça se passe pour les enfants? (Réponse apportée par une gynécologue) Ca ne fait pas bon ménage, il y a des risques pour la maman et l'enfant et si vous voulez être sûrs que votre enfant n'est pas porteur il y aura un examen à faire pendant la grossesse, mais (oui, elle me connait très bien donc elle s'est permise d'ajouter) vu que vous en voulez pas, c'est pas plus mal. (2ème gros big up pour cette femme qui ne juge pas des choix de ses patients).

 C'est ainsi que je termine ma petite publication sur ma pathologie ^^ Je pense avoir fais le tour de tous les sujets qui me paraissaient importants, si vous avez des questions n'hésitez pas à les poser en commentaires, je tâcherai d'y répondre de mon mieux car c'est en échangeant qu'on apprend et qu'on défait les aprioris ^^.

Pour celles/ceux qui se posent la question, je vais très bien et je vis avec, mettre un mot sur mes maux m'a permis de faire un pas vers la guérison, si on veut ^^

A la prochaine tout le monde, et je vous souhaite beaucoup d'amour!

BYE

Cla <3