Lyme (Mely) et moi, une longue HISTOIRE

Avril 2017

Comme je l'ai prévu, les ampoules de vitamine D ne calment rien.

J'attends avec impatience un rendez-vous chez un spécialiste des maladies infectieuses et tropicales, à l'hôpital, la flamme d'espoir est ravivée, enfin. Et c'est donc le 5 de ce mois que je m'y rends, en béquilles. Béquilles que j'ai soit dit en passant demandé de prescrire à mon médecin généraliste. Pendant la consultation, il m'a posé des tas de questions, et a même mis ma mère dehors quelques instant pour me poser d'autres questions plus personnelles. Il a examiné toutes mes analyses ainsi mes imageries et comme conclusion :

« Je ne peux rien faire de plus pour vous, il n'est pas nécessaire de faire d'autres examens, c'est inutile... [...] Tu as ce qu'on appelle des symptômes médicalement non-expliqués, qui serait sûrement dû à quelque chose de psychologique... [...] Je suis désolé de vous le dire dès la première consultation... [...] Mais tu as l'air quand même de quelqu'un qui a la tête sur les épaules, il n'y pas de problème mais... [...] Je veux bien voir l'évolution des choses d'ici, un ou deux mois... [...] Il serait donc pas mal d'avoir un suivi psychologique. »

A l'annonce de tout ça, j'ai cru explosé de l'intérieur... Je rêve ou quoi ? Psychologique ? C'est un cauchemar, ce type s'est foutu de moi. Tout ce qu'il m'a dit n'avait aucun sens ! Pourquoi me dire que cela viendrait de quelque chose dans ma tête s'il me dit que je suis parfaitement claire ! Il n'a pas su trouver, voilà tout. C'est vraiment désespérant. A aucun moment ce médecin ne s'est mis à ma place. Lui dire que cela fait 6 mois que ça dure, que je suis faible, que je ne vais plus à l'école, que je suis réduite à me déplacer, et non plus marcher, en béquilles. On dirait que cela lui a été égal.

Outré, nous décidons de retourner chez notre généraliste pour nous envoyer dans une plus grande ville et obtenir d'autres avis. Mais il est fait soit disant confiance au spécialiste, il ne veut pas aller plus loin, lui non plus. On me prescrit seulement de la kiné encore une fois, mais cette fois pour mon dos, qui était dans un sale état, tout raide,étant donné que je passais mes journées assise ou allongée.

On avait beau lui montrer mes analyses avec mon critère anormal, il m'a sorti selon moi, une excuse, qui est :

« Étant donné que tu es une fille, c'est normal d'avoir les Igm sortant de la moyenne... [...] Nous pouvons prendre autant de femme, qu'elles aient la maladie ou non, et ce taux ressortirai plus que les autres... »

A quoi sert-il de faire les tests, dans ce cas-là ? Sachez que les tests Western Bolt et ELISA ne sont pas fiables en France. Et donc qu'il peut revenir négatif, même si vous êtes en réalité atteint par la maladie de Lyme. Le problème est bien là. Alors il est évident qu'un médecin n'avouera jamais, sauf exception, que ces prises de sang ne sont pas fiables... Alors pendant ce temps-là, on nous laisse dans le déni médical.

S'en est enchaîné pour le coup d'une baisse de moral conséquente. Vivre chaque jour la même chose, la même routine de douleur en continue. Je ne dors que très peu, je déverse mes larmes le soir en me couchant, ça me soulage d'un côté, mais me fait mal d'un autre.

Puis un peu plus tard dans le mois, je vais consulter chez un ancien médecin généraliste, en espérant encore une fois qu'il pourra faire bouger les choses. Je lui explique mes symptômes, en ajoutant mes faiblesses musculaires, fatigue, manque de sommeil et de concentration toute la journée, accompagnés de maux de tête permanent maintenant. En évoquant Lyme, il en parle en quelques mots, mais en fait vite l'impasse. Mais j'ai insisté en lui demandant ce qui lui fait dire que ce n'est pas ça. Sa réponse :

« Parce que je fais confiance premièrement au spécialiste [...] et qu'à la vue de tes analyses négatives, tu n'as définitivement pas ça. »

Et voilà, encore une phrase que j'ai suffisamment entendu, trop entendu même. Toujours et encore cette excuse des analyses sanguines négatives, donc pas de maladie. Ces personnes ne se mettent pas à ma place. Cela fait un mois que je ne vais plus au lycée, personne ne s'en inquiète, ça ne dérange personne apparemment.

Mais malgré tout, il me prend rapidement un rendez-vous chez une neurologue, et en plus, d'autres analyses, pour vérifier la thyroïde et autre... Analyses qui reviendront sans rien qui saute aux yeux. Mais qui par contre, par grosse chance m'ont permis de trouver quelqu'un. C'est un laborantin qui nous a parlé d'un médecin près de chez moi, spécialiste de Lyme et qui contrairement à tous les autres médecins, s'engage à donner des traitements.

Ce monsieur, a lui-même eu la maladie de Lyme, et sait donc de quoi il parle. C'était en fait pour cette raison qu'il s'est spécialisé dans ce domaine et celui des infections données par la tique en général. Parce que oui, la tique ne donne pas que la maladie de Lyme, car il y a des dizaines de dérivés, ce qui complique encore plus les choses qu'à la base.

J'avais enfin retrouvé un espoir. Je n'étais pas loin de tomber en dépression, comme quoi l'espoir fait vivre.

J'ai alors rendez-vous avec ce médecin le 22. C'est chez lui qu'il m'accueille et qu'il fait sa consultation. Pour être sûre de ne pas oublier un seul symptôme, je les avais tant bien que mal sur une feuille. Et après plusieurs tentatives, j'ai finis par en comptabiliser 23, 23 symptômes. Et au-fur-et-à-mesure que ses yeux dévalaient la feuille, je voyais qu'il savait à quoi il avait à faire. Il me pose plusieurs questions, et m'explique certains détails sur la maladie.

Nous lui expliquons également que nous avions eu affaire à un soi-disant spécialiste, mais qui finalement n'a rien pu faire selon lui, et nous a clairement laissé tomber, sans explications valables. Et avec grande surprise, le médecin nous confie que ce spécialiste a dit, a annoncé publiquement que la maladie de Lyme n'existait pas, et que c'était simplement le fruit de l'imagination des patients. Ce qui justifie ce qu'il m'a dit...

Ce médecin, que je ne remercierai jamais assez d'exister, me prescrit une grande quantité d'huiles essentielles et de cachet de provenance naturelle, en guise de traitement préparatoire pour que les organes supportent la venue éventuelle d'antibiotiques par la suite, et donc au passage soulager les symptômes. A côté de ça, il me met sous régime alimentaire, pas parce que je suis en situation morbide niveau poids, bien au contraire (52kg pour 1m67.5), mais bien pour vérifier que je ne fasse pas d'intolérance alimentaire que Lyme peut provoquer, malheureusement. Il me supprime alors le gluten, le lactose et les sucres rapides pendant 3 semaines.

Malgré le fait que je ne vais plus à l'école, mes parents ont décidés de me prendre des cours à domicile. Mais comme j'ai des difficultés de concentration et des douleurs insupportables, cela s'annonce compliqué. Et ça été le cas...

Je termine ainsi le mois en attendant des effets concluant...