Lyme (Mely) et moi, une longue HISTOIRE

Mai 2017

Quelques jours après la consultation, je sens les effets du traitement et des huiles essentielles. Mes douleurs sont moins intenses et je ne me sers plus mes béquilles pour marcher. J'arrive donc à me déplacer assez normalement. Enfin une bonne nouvelle.

Le 2, j'ai rendez-vous avec la neurologue. Elle fait également l'impasse sur la maladie de Lyme et parle de « médecin qui vous diagnostique un Lyme alors que vous n'en avez pas un la plupart du temps », alors évidemment nous n'évoquons pas le nom du médecin spécialiste de la maladie. Elle me trouve alors une hyperlaxité, que je trouve absurde, puisque je ne suis absolument pas souple... Elle me demande par contre un électromyogramme, que je ferai chez un rhumatologue et veut que je reprenne le sport ainsi que de consulter un psy, encore une fois.

J'ai beau lui expliqué que je n'ai pas eu de choc, que je parle beaucoup avec ma famille, mes amis, et même mes professeurs qui m'appelle chez moi, elle décrète que parfois parler à quelqu'un fait du bien. Cela fait bien des dizaines et des dizaines de fois que je parle de mes problèmes de douleurs.

Rendez-vous que j'obtiens finalement le 9, sachant que lors de la prise de celui-ci par téléphone, même la psychologue ne voyait pas l'intérêt du rendez-vous. Pendant la consultation, je lui raconte tout depuis le début, mes symptômes les uns après les autres. Me demande s'il y a eu des problèmes scolaires, type harcèlement, que je n'ai jamais subi. Mais comme toutes les familles il y a eu des hauts et des bas, mais pas de-là décrire un traumatisme, loin de là. A la fin, elle nous dit qu'il est évident qu'il faut rester dans le médical avant de se concentrer sur le psychosomatique. Et que c'était trop facile de dire à quelqu'un que ce qu'il a est psychologique.

Elle souhaite me revoir après le prochain rendez-vous avec le spécialiste de Lyme, pour connaître ma réaction en vue du diagnostic et l'évolution en bien ou en mal du traitement.

S'en suit ensuite, le 12, mon rendez-vous chez le rhumatologue pour l'électromyogramme. Il me parle d'abord de mon hyperlaxité, qu'il met à l'épreuve et se rend vite compte que c'était du pipo. Ensuite l'examen. Il consiste en fait à me planter des aiguilles un peu partout dans le corps et faire des efforts physique pour se rendre compte de la densité dans les muscles et observer si je n'ai pas perdu énormément de forces. Après un petit moment, il m'annonce que l'examen est bon, rien à signaler. Il observe mes analyses, me dit encore une fois que je n'ai pas Lyme, mais ne lui parle pas du médecin qui m'a traité. Le rhumatologue finalement me dit :

« Je pense à de la fibromyalgie [...] »

C'est peut-être la seule chose que je ne voulais pas entendre. La fibromyalgie est un véritable cauchemar. Les fibromyalgiques correspondent à 2% de la population. Et elle touche les adultes entre 40et 60 ans. J'en ai 16. Je sais que tout est possible, mais je refuse de croire à cela, car si j'en suis atteinte, c'est toute ma vie qui s'écroule, car les douleurs que j'ai seront à vie et ne se soigneront jamais, absolument jamais.Je suis trop jeune pour subir ça. Alors je barre cette chose de ma liste, même si son annonce m'a secoué un peu.

J'attends le 22 pour retourner chez le docteur spécialiste de Lyme, Dr. Medynski, pour voir où j'en suis. Je lui dis que le traitement a fait effet et que j'ai découvert une intolérance au lactose. Parce que oui, cette maladie peut en transmettre, mais c'est l'ingrédient que je peux me priver plus facilement. Donc étant donné qu'il constate des changements positifs, il me propose plusieurs options pour la suite, mais je voulais que ça aille vite maintenant. Il m'a alors dit de passer la PCR, un test sanguin exclusivement concentré sur Lyme, et par la suite des antibiotiques, sur 25 jours pour le moment.

Et pour l'analyse sanguine, je suis contrainte d'envoyer le flacon à une clinique vétérinaire, oui oui vétérinaire. Pourquoi ? Parce que le test n'existe pas chez l'humain, et que la ou les seules cliniques qui le faisaient pour nous ont été fermées par l'État. Nous sommes réduits à ça aujourd'hui. C'est tout simplement une honte. Non pas que nous n'avons pas envie de soigner les animaux, mais que logiquement, la priorité est quand même nous. Nous soigner nous. Alors on comprend mieux pourquoi il y a tant de barrières entre les malades et les diagnostics...

Et donc juste après cette prise de sang, je commence la prise de mes antibiotiques. Et je comprends très vite à quoi ont servi toutes les pilules et huiles essentielles précédemment. Sinon je pense que mes organes auraient pris très cher. Encore une fois des feuilles remplies pour savoir quand je dois prendre tous ces cachets.

Puis quelques jours à peine après la prise de sang, j'apprends les résultats : je suis bien atteinte de la maladie de Lyme. La bactérie présente dans mon corps est la Bartonelle.

J'attends alors des résultats convaincant en voyant le mois se conclure...