Hidup dengan Neurofibroma

Takdir

Setiap manusia pasti ingin hidup dengan sempurna, hidup lengkap tanpa ada cacat sedikitpun, begitupun aku.

Awalnya hidupku baik-baik saja. Walaupun sewaktu kecil, klep jantungku pernah tumbuh tidak sempurna. Namun, hal itu hanya sebagian kecil dari takdir hidupku.

Aku tumbuh seperti anak biasa pada umumnya. Keanehan muncul sekitar aku kelas 4 sd. Waktu itu aku menjadi siswi di SD Muhammadiyah 10 Banjarmasin.

Suatu hari aku jatuh dari tangga. Karena kelasku berada dilantai atas dan pada saat itu jam pulang sekolah. Aku bisa terjatuh akibat dorong-dorongan anak-anak lain yang ingin lekas pulang. Semenjak kejadian jatuh itu keanehan ditubuhku mulai muncul.

Aku memang mempunyai "tanda lahir".
"Tanda lahir" ku itu berada di daerah leher sampai mendekati paha. Keanehan itu muncul tepat di "tanda lahir" itu berada, tepatnya di daerah punggung. Keanehan yang muncul itu adalah sebuah "benjolan", tetapi "benjolan" itu tidak seperti "benjolan" pada umumnya. "Benjolan" itu tidak keras, benjolan itu seperti air yang dimasukkan ke dalam kantongan plastik.

Pada saat itu "benjolan" yang muncul masih belum begitu besar. Namun seiring dengan perkembangan tubuhku "benjolan" itu ikut juga berkembang.

Saat aku kelas 6 sd, ibuku membelikan aku obat herbal, sejenis jamu namun dalam kapsul. Aku lupa nama obatnya. Pada saat itu, tidak ada sama sekali terlintas untuk cek ke dokter. Tak tau kenapa.

"Benjolan" itu mulai terlihat membesar dan tumbuh secara tidak wajar ketika aku duduk di bangku SMP. Saat itu aku menjadi siswi di SMPN 26 Banjarmasin.

Seperti yang sudah aku katakan, "Benjolan" yang muncul ditubuhku berkembang mengikuti sang pemilik tubuh. Semakin aku beranjak dewasa "Benjolan" tersebut juga akan membesar.

Namun anehnya, aku tetap seperti anak yang lain. Menjalani hari tanpa beban. Tetap percaya diri walau kondisi tubuhku tidak seperti teman-temanku. Aktif mengikuti ekskul Pramuka dan PMR. Akrab dengan kakak kelas. Akrab dengan adek kelas. Ya, karena saat itu yang ku ketahui keanehan yang terjadi ditubuhku akan hilang, entah itu kapan. Karena, dulu aku mengira itu hanya lemak biasa. Iya, hanya "lemak biasa".

Akhirnya, yang aku kira hanya "lemak biasa" terungkap di tahun 2014. Tahun kedua aku memakai seragam putih abu-abu. Saat itu, aku berstatus sebagai siswi MAN 1 Banjarmasin dengan jurusan IPA.

Pada liburan semester, aku memaksa kedua orang tuaku untuk cek ke dokter. Saat itu umurku masih 16 tahun.

Awalnya kami ke dokter umum. Hal yang didapat sewaktu di dokter umum adalah kami mendapat rujukan ke dokter spesial bedah biasa. Namun ekspresi dokter umum tersebut seperti terlihat iba dengan ku.

Ya, benjolan ada yang ditubuhku ada dua, satu di leher dan satu di punggung. Yang di leher di diagnosa getah bening,tapi aku lupa dokter mana yang mendiagnosanya.

Malam itu juga kami langsung ke tempat praktik dokter spesialis bedah biasa. Sesampai disana, kami mendapatkan hal yang sama yaitu surat rujukan untuk ke dokter spesialis bedah plastik. Iya, spesialis bedah plastik. Orang biasa, mungkin mengiraku akan operasi plastik. Dokter pun mengatakan biar dokter yang disana saja yang menjelaskan. Dan lagi-lagi aku mendapatkan tatapan iba lagi.

Besoknya atau lusanya, kami pergi ke tempat praktik dokter spesialis bedah plastik itu. Dan BOOM, "Benjolan" itu akhirnya terungkap.

"Benjolan" tersebut adalah TUMOR NEUROFIBROMA.

Neurofibromatosis (biasa disingkat dengat NF) adalah kelainan genetik, dimana neurofibroma muncul pada kulit dan bagian tubuh lainnya. Neurofibroma adalah benjolan seperti daging yang lembut, yang berasal dari jaringan saraf.

Neurofibroma merupakan pertumbuhan dari sel Schwann (penghasil selubung saraf atau mielin) dan sel lainnya yang mengelilingi dan menyokong saraf-saraf tepi (saraf perifer, saraf yang berada di luar otak dan medula spinalis). Pertumbuhan ini biasanya mulai muncul setelah masa pubertas dan bisa dirasakan dibawah kulit sebagai benjolan kecil.

Sekitar sepertiga penderita tidak mengeluhkan adanya gejala dan penyakit ini pertama kali terdiagnosis ketika pada pemeriksaan fisik ditemukan adanya benjolan dibawah kulit, di dekat saraf. Pada sepertiga penderita lainnya penyakit ini terdiagnosis ketika penderitanya berobat untuk masalah kosmetik. Sepertiga sisanya memiliki kelainan neurologis.

Tampak bintik-bintik kulit yang berwarna coklat (bintik caf? au lait) di dada, punggung, pinggul, sikut dan lutut. Bintik-bintik ini bisa ditemukan pada saat anak lahir atau baru timbul pada masa bayi.

Pada usia 10-15 tahun mulai muncul berbagai ukuran dan bentuk neurofibroma di kulit. Jumlahnya bisa kurang dari 10 atau bisa mencapai ribuan.

Pada beberapa penderita, pertumbuhan ini menimbulkan masalah dalam kerangka tubuh, seperti kelainan lengkung tulang belakang (kifoskoliosis), kelainan bentuk tulang iga, pembesaran tulang panjang pada lengan dan tungkai serta kelainan tulang tengkorak dan di sekitar mata.

Neurofibromatosis bisa mengenai setiap saraf tubuh tetapi sering tumbuh di akar saraf spinalis. Neurofibroma menekan saraf tepi sehingga mengganggu fungsinya yang normal.Neurofibroma yang mengenai saraf-saraf di kepala bisa menyebabkan kebutaan, pusing, tuli dan gangguan koordinasi. Semakin banyak neurofibroma yang tumbuh, maka semakin kompleks kelainan saraf yang ditimbulkannya.

Jenis neurofibromatosis yang lebih jarang adalah neurofibromatosis type 2 (NF2), dimana terjadi pertumbuhan tumor di telinga bagian dalam (neuroma akustik). Tumor ini bisa menyebabkan tuli dan kadang pusing pada usia 20 tahun.
(sumber: wikipedia)

Syok? Sudah pasti. Dokter mengatakan bahwa "ini" tidak bisa selesai hanya dengan satu kali operasi. Dokter menyuruhku untuk lebih mengenali penyakitku sendiri, mencari refrensi sendiri.

Apa yang akan kalian lakukan, saat umur 16 tahun, kalian mempunyai sakit tumor yang langka dan tumor itu akan terus tumbuh walaupun kalian sudah melakukan operasi berkali-kali? Dan saat umur 16 tahun pula, kalian harus menerima jika terlahir berbeda dengan yang lain.

Anehnya, ketika dokter mengatakan bahwa aku harus melakukan operasi terus-menerus. Aku tersenyum, aku tertawa, seakan tak ada beban, seakan menganggap hal itu sepele.

Ya, sebelumnya, saat aku masih didalam perut ibu. Ibu pernah demam tinggi, kemungkinan kata dokter bisa jadi itu menjadi penyebab aku mengalami kelainan genetik.

Dan saat aku berada di Semarang, sewaktu aku kecil, dan belum sekolah. Saat itu aku sakit dan di bawa ke dokter yang tempat praktiknya dekat dengan rumah eyangku. Dari situ sebenarnya dokter yang sudah lama kenal dengan ibuku, sudah menyarankan ibuku untuk membawaku ke dokter spesialis. Ibuku bertanya untuk apa. Namun dokternya tidak menjawab secara spesifik. Kami tidak tau kenapa dokter itu tidak mau menjelaskan secara spesifik.

Ya, karena kami dulu beranggapan "tanda lahir" itu hanyalah "tanda lahir" biasa. Takdir? Ya, mungkin ini sudah menjadi takdirku. Mungkin dibalik semua ini ada cerita indah yang Allah ciptakan.