Hidup dengan Neurofibroma

19-20

2019

Kuliahku sudah semester 8 atau bisa dibilang semester akhir. Sedang berada di fase berteman dengan laptop, internet, jurnal, buku, dan teman-temannya. Dan pasti juga berada di fase ingin cepat selesai namun menunda revisi dan menunda bertemu dengan dosen pembimbing.

Tak mudah menjalani hidup selama 21 tahun dengan neurofibroma ini. Apalagi orang-orang yang berada di 'circle' ku mempunyai hidup yang 'normal' versiku.

Ya, normal dalam artian tidak berjuang melawan penyakit, terlahir dengan fisik sempurna. Tidak lelah karena tidak harus memikirkan planning operasi, atau melakukan operasi yang harus dijalani seumur hidup.

Seumur hidup? Ya, Neurofibroma hanya bisa diobati dengan operasi, belum ada obat yang ditemukan untuk penyakit ini. Entah sampai kapan aku harus operasi, sampai ada keajaiban dari Allah, atau berhenti operasi karena memang takdir hidupku sudah habis? Semua itu hanya Allah yang tau.

Aku juga manusia biasa.. Yang punya perasaan dan kagum dengan seseorang..
Seperti pada cewe pada umumnya, aku juga bisa jatuh cinta dengan lawan jenis.. Walaupun selalu tak terungkap..

Namun, entah apa yang membuatku berani untuk memberi kenang-kenangan untuk seseorang yang membuatku merasa sangat berbeda, setelah sekian lama hanya sekedar kagum dengan orang lain tidak sampai ada rasa yang lebih sedikit.

Orang itu adalah kaka tingkat dan dulunya dia kaka kelasku sewaktu SMP. Dia memang udah banyak fansnya dari dulu. Tapi, dulu aku tidak termasuk dan akhirnya aku ikut-ikutan jugaa..

Lucu sih, kalo inget sama yang aku lakuin. Negur aja enggak, tiba-tiba ngasih kado.. Sampe tiap dia ada dikampus liatin aku terus.. Dan semua berawal dari twitter.. Untuk twitter terima kasih..😂😂😂

Sampe sekarang pun kalo ketemu cuma liat-liatan doang..

Dan aku menjadikan dia sebagai moodboosterku dan memang benar dia benar-benar membuat moodku menjadi lebih membaik.

Di tahun 2019, semua resolusiku tercapai mulai dari seminar proposal sampai aku wisuda dan itupun penuh perjuangan untuk melawan diri sendiri yang aneh ini.

2020

Tahun ini aku memutuskan untuk operasi lagi. Operasi yang ketiga kalinya, capek?? Pastinya.. tapi mau gimana lagi, semua harus ku lalui.. aku percaya Allah mempunyai rencana yang baik untukku..

Aku memutuskan untuk operasi dibulan februari tepatnya tanggal 27 februari 2020. Walaupun sudah pernah operasi sebelumnya, tapi rasa takutku selalu muncul. Rumah sakit yang ku pilih masih sama seperti sebelumnya, RSKB Siaga Banjarmasin.

Tapi sebelumnya, operasi ku terpaksa diundur menjadi esok hari. Jadi aku harus opname dulu satu hari.

Operasiku dimulai sehabis maghrib. Kali ini benjolan di leherku nanti akan ditindak juga. Ingin klarifikasi, ternyata itu bukan kelenjar getah bening seperti yang ku ceritakan sebelumnya. Masih bisa satu dokter.

Singkat cerita, ketika aku sudah selesai operasi, dokter anastesi mencari ibuku dan berkata "bu, saya minta maaf. Minta doanya aja". Orang tua mana yang gak panik denger dokternya ngomong kaya gitu. Oh ya, buat yang belum tau yang bertanggung jawab dari pasien mau operasi sampai dia keluar rs itu dokter anastesi ya. Mungkin biar lebih jelas bisa tanyakan yang ke lebih ahlinya. Dan dokter bedahnya pun tetep mantau juga kok. Kenapa dokternya ngomong kaya gitu?. Karena memang kondisiku yang diujung tanduk, kehabisan banyak darah, badan dingin kaya mayat. Oh ya btw aku dibius total. Mana waktu itu bapak lagi ambil darah dan dokternya lupa ngasih kode di surat pengantarnya kalo darahnya diperlukan secepatnya. Jadinya ya gitu sempet kelamaan di PMI dan itu malam banget sekitar jam 11-12 malem.

Dan kayanya aku sadar pas bener-bener baru nyampe di ICU. Rasanya kaya kita lagi jinjit yang napak di tanah cuma jempol doang, sisanya melayang. Hancur banget dah. Mana aku pake ngamuk lagi. Dan itu masih pengaruh obat bius, bentar sadar bentar enggak. Tiga kali ganti alat bantu napas. Nah ini, yang bikin aku ngamuk. Alat bantu napas yang pertama dipasang itu yang ada selangnya dan itu dimasukkin ke mulut. Ini yang bikin aku kaya dicekik orang dan obat biusnya itu udah mulai ilang pengaruhnya jadi sakit banget. Kalo udah ngomong ngalor ngidul dari nanya jam berapa sampai minta maaf. Udah kaya mau pergi. Badan biru-biru semua karena suntik sana suntik sini. Gak bisa bangun buat duduk. Tangan susah digerakkin. Dan jujur saat itu aku udah pasrah, mau udahan aja.3 infus tertanam di badan sampe kaki aku diinfus juga. Habis 11 kantong darah diantara 11 kantong darah itu ada 2 kantong plasma.

Udah kaya drakula aja aku. Dan juga gak minum dari hari operasi sampai di ICU satu setengah hari karena kondisiku belum stabil. Mana susah banget buat bangun, buat duduk aja susah. Gak enak rasanya banyak selang sana-sini. Aku operasi hari Jum'at dan baru boleh keluar ICU hari Minggu habis dzuhur. Sebelum operasi dokternya bilang kalo aku agak lama di rumah sakit dan ternyata benar, seminggu aku di rumah sakit. Dan ketika sudah di kamar pun, aku masih susah bangun, sakit banget rasanya. Baru bisa bangun gara-gara mau BAB, dan tau ajalah badan rasanya gimana kalo lagi sakit mana bau darah, mau nangis gak bisa. Dan terjawab kenapa aku susah banget buat bangun, ternyata operasi aku kemaren udah kaya operasi tulang belakang kata dokternya. Dokternya bilang gitu pas waktunya aku ganti perban. Pantesan aja susah banget buat bangun, buat digerakkin ternyata kaya operasi tulang belakang. Btw, tulang belakangku atau bagian punggung dulunya sebelum operasi emang sering sakit kaya nyeri gitu bisa sampe gak bisa bangun atau gerak gimanapun malah tambah sakit mungkin ya karena faktor tumorku kali ya. Tapi yang waktu habis operasi dan masih di rs kemaren gak ada rasa nyeri cuma susah gerak aja. Dan asal tau aja habis itu rasa nyerinya lumayan sering muncul daripada yang dulu-dulu. Jadinya sekarang aku harus lebih waspada dan hati-hati.

Seminggu aku di rs dan selama itu aku tidak mandi selayaknya kalian ditambah 3 hari karena belum lepas jahitan. Udah mood ancur pake banget. Pas udah bisa mandi senengnya minta ampun kaya anak kecil dapet permen.

Dan akhirnya aku bisa ngerasain punya punggung normal kaya yg lain. Gak ada lagi yang menggelambir dan pastinya aku gak usah pakai korset lagi buat ngencengin punggungku. Gak ribet lagi. Iya selama beberapa tahun terakhir, aku selalu pakai korset biar kenceng sebelumnya gak pernah, aku biarin gitu aja. Tapi ya itu ku temui beberapa orang yang menatap fisikku, mungkin batin mereka aneh dan bertanya-tanya. Gak pede? Pastilah iya. Tapi mau gimana lagi? Udah terjadi. Terkadang kalo habis dari keramaian atau habis beraktivitas kaya biasanya, aku selalu merenung sambil ngaca kenapa aku pede banget sama fisikku? Fisik yang sering bikin aku nangis. Tau aja kan, prinsipnya kalo kamu good looking ya semuanya lancar. Orang-orang sekitarku gak ada yg ngomong langsung sih tapi dari tatapan mereka itu bisa kebaca, entah aku yang nethink atau gimana. Tapi kaya gitu lah ada yang berbeda.

Dan neurofibroma ini juga membuat kulitku banyak bintik-bintiknya. Apalagi dibagian wajah, banyak banget dan juga bikin mataku sipit sebelah, semakin sipit.