My Stupid Brain

ELA

ELA, probablemente al escuchar esta palabra no te llegue nada a la cabeza pero qué tal si te digo que son las sígalas de mi enfermedad ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA.

¿No?... nada.

Bueno no te culpo, muchas veces ignoramos tantas cosas que en el momento que se vuelven visibles llegan a ser tu mundo.

Para darte un ejemplo probablemente conozcas a Stephen Hawking, si, una gran persona que fue una víctima más del ELA.

Ahora que probablemente sepas como se ve el ELA podrás imaginarte mi condición, para mi desgracia yo no soy una brillante mente como Stephen... no yo solo soy un chico de diecisiete años casi dieciocho que no llegó hacer mucho en la vida.

Yo nunca tuve que soportar la presión por un examen de matemáticas, nunca tuve que tomar grandes decisiones como elegir una carrera, y nunca pude conducir un auto.

No pude por que fui diagnosticado a la edad de seis años.

Para que te des una idea de mi mala suerte solo hay 4 casos de ELA infantil y yo soy uno de ellos.

La esperanza de vida con ELA es de tres a cinco años... yo llevo once años padeciéndola.

Iniciare por contarte como es que fui diagnosticado, bueno desde que aprendí a caminar mis padres se dieron cuenta que era bastante torpe, además de que aprendí a caminar mucho después de lo normal.

A comparación de mi hermanito quien siempre a sido muy listo desde pequeño, yo empecé a caminar cerca de los dos y hablar a los tres.

Los doctores pensaban que podía ser por la llegada de Cade pero en realidad eran los primeros indicios de una fatídica enfermedad.

Si bien lejos de eso pase los primeros años de mi vida como cualquier niño normal hasta que llegue a los cinco, mis padres empezaron a notar que una de mis piernas empezaba a curvearse al caminar así que decidieron llevarme al doctor.

El pediatra me examino y llego a la conclusión que mi pierna estaba con indicios de distrofia básicamente los músculos de mi pierna ya no me estaban respondiendo, lo único que puedo decir es que a partir de ese diagnóstico es que mi vida empezó a cambiar.

Al poco empecé a tener un ligero temblor en la mano derecha lo que complicó los diagnósticos que ya tenían para mi.

Puedo decir que erróneamente fui diagnosticado con Parkinson, Distrofia muscular de Duchenne, entre otros nombres que aún no puedo pronunciar.

No fue hasta que cumplí los seis cuando por fin acertaron en mi diagnóstico, ELA.

Por un momento mis padres se alegraron de que tuviera un diagnóstico pero de un minuto a otro esa alegría se convirtió en dolor al saber lo que me generaría el ELA.

El ELA es una enfermedad donde las neuronas motoras de mi estupido cerebro dejan de enviar señales a mis músculos lo que hace que mis músculos dejen de trabajar.

La única ventaja que e tendió al ser diagnosticado tan joven es que la degeneración de mi cuerpo a sido más lenta.

Una persona con ELA es probable que a los tres o cuatro años ya no pueda moverse por completo y requiera de ayuda para respirar.

Yo tres años después de mi diagnóstico apenas había perdido la movilidad en mis piernas.

Esto me permitió ir a la escuela por un par de años pero a los once empecé a tener dificultades al hablar y para los catorce ya estaba en esta cama, con un tubo en mi garganta el que me ayuda a respirar.

Te preguntaras ¿Bueno pero Stephen Hawking se comunicaba con una computadora? Pues si pero a esto tengo dos respuestas, la primera es que es un genio y la segunda es que es rico.

Si bien yo también tengo una computadora pero mi nivel de respuesta no es tan rápido como la de él, a demás que la mía no habla por mi pues solamente escribe las palabras en ella y mi padre las lee por mi.

Ahora tengo diecisiete años y e vivido con una enfermedad terminal por años esperando solo a morir.

Por eso e decidido guardar esta pequeña parte de mí en mi computadora, una que se quedara tras mi muerte con la que espero las personas a mi al redor comprendan lo que fue vivir con ELA.

Mis días siempre son iguales, vivo condenado a una rutina incapaz de poder romperle, viendo solo lo que mi vista me permita.

Limitado a las decisiones que los demás toman por mí y estoy cansado... cansado de querer hacer las cosas por mi.

Cansado de tener miedo de que este estupido tubo que está en mi garganta se mueva y me ahogue.

Temeroso de no poderle decir a mi padre que ya no quiero seguir, que quiero que me ayude a morir.

Quiero morir sin que mi padre se sienta culpable, morir tranquilo por eso esta primera bitácora es dedicada para mi ELA.

Me has robado tanto en esta vida que es injusto pensar en todo lo que me has quitado.

Me has quitado la oportunidad de ser una persona que vive por sí misma, que se cuida, limpia, se alimenta y hasta respira por si sola.

Me has quitado la oportunidad de ser un buen hermano.

La oportunidad de llenar a mi padre de orgullo por mis logros.

Incluso me has quitado una madre, una que no estuvo dispuesta a cuidar a un hijo contigo.

Me has quitado tanto... pero no quitas sin dar.

Me has dado a un padre que a estado para mi en cualquier momento de mi vida.

Un hermano que está dispuesto a pelear mis batallas.

Una amiga incondicional.

Y una enfermera que a tomado el lugar de una madre.

Me has enseñado a dar valor a lo importante.

Y aunque te odio con todo mi ser eres parte de mi.

Compartimos un cuerpo moribundo, un cuerpo que está a nada de dejar este mundo.

Y aunque desearía que no fuera así e aprendido a crecer contigo.

Me consuela saber que cuando yo muera tu lo harás conmigo.

Por eso hoy me despido de ti.