معلومات

مرض الفراشة

مرض الفراشة

من الحالات النادرة و الغريبة التي قرأت عنها مرض يسمى (مرض الفراشة) و بالإنجليزية
"Epidermolysis bullosa simplex"
حيث يصبح جلد الشخص رقيق و ضعيف كجناح الفراشة ، يسبب هذا المرض بثرات جلدية مؤلمة دون أن يتعرض الجلد لأي عامل فيزيائي مثل اللمس ، هذا المرض يجعل الحياة صعبة حيث لا يستطيع الطفل أن يقوم بمهام بسيطة دون أن يؤذي نفسه و قد تؤدي نشاطات عادية مثل اللعب الذي قد يؤدي إلى السقوط إلى نقل الطفل إلى قسم الطوارئ في المستشفى و هذا ما حدث لليزي ، يصيب هذا المرض الذي لا يوجد له علاج شخص واحد من بين خمسين ألف شخص و تتفاوت حدته بإختلاف الشخص ، في الحالات المتطرفة لهذا المرض لا يستطيع المريض تناول طعام صلب بسبب تأثر أغشية الحنجرة و اللسان ، تقول والدة ليزي أنها لا تستطيع أن تفعل شيء لتخلص ابنتها من آلامها و هذا يُشعرها بالعجز و الفشل و الحزن...عانى والدا ليزي من أمور عادية مثل تبديل حفاضات ليزي عندما كانت رضيعة فجلدها لين و يمكن أن يتأذى بسهولة ، فعلاً ما أصعب أن ترى معاناة شخص تحبه و لا تستطيع
أن تفعل شيء لإنهاء معاناته ، شَخَصَ الطبيب المرض بعد تمرير ممحاة قلم رصاص على جلد ليزي فبدأ يتمزق لكن لحسن الحظ وُجد أن حالة ليزي ليست من الحالات الخطيرة كما أن تناولها للطعام لم يأثر بهذا المرض مع أن ليزي لا تأخذ حريتها في اللعب  ، يقول الدكتور هانسن أن مساحة الحرية و الاستقلالية المحدودة التي أُعطيت لليزي أسمهت في تعزيز اعتماديتها و ثقتها بنفسها و لذلك باتت تتميز بالمسؤولية و الذكاء و قوة الشخصية ، ينصح الأطباء آباء الأطفال المصابين بهذا المرض أن يشجعوا أولادهم على مُمارسة أنشطة لا تتضمن الإحتكاك بالناس مثل استخدام الحاسوب.