Kaina - La femme silencieuse

L'annonce

Moi : Attendez docteur s'il vous plait ?

Lui : Oui Kaina, qu'est ce qui y'a ?

Moi : Pouvez-vous m'expliquer ce que j'ai réellement ? Ses douleurs ? Le fait d'être à l'hôpital ?

Lui me regardant d'un air triste : oui bien sûr

Il vient vers moi et demande à ses collègues de l'attendre à l'extérieur , il prend une chaise et se met à côté de moi .

Lui : Alors Kaina ,  depuis ta naissance, tu es née avec une maladie héréditaire qui s'appelle la drépanocytose .Une maladie ou tes globules rouges ne sont pas similaires à ceux d'un enfant non malade. Ton corps a besoin d'eau, de ne pas effectuer d'efforts physiques, ne pas être angoisser et attraper froid. Sinon tu risques d'avoir des douleurs musculaires au niveau des articulations comme par exemple ton dos, bras, jambes .

J'ai les larmes qui coulent dans mon visage, je viens d'apprendre ce que j'ai . Ce qui se passe potentiellement dans mon corps, les globules rouges c'est flou pour moi . Je réalise que je ne suis pas normal, pas comme les autres enfants .. Mais j'ai milles et une questions à lui poser , j'ai envie d'en savoir davantage .

Moi : mais docteur je vais guérir ?

Lui : Oui Kaina, tu vas guérir. Tu as un traitement à prendre, tu dois boire 3litres d'eau par jour . On va tout faire pour te soulager au mieux , pour que tu puisses reprendre l'école.

Maman je la vois complètement désemparée, les larmes ne cessent de couler de son visage. Elle réalise que je souffre sans trop comprendre .

Le médecin nous rassure du mieux qu'il peut et s'en va.

Je finis par m'endormir, je pense et repense. J'ai mal, je me considère comme une personne anormale . Je me demande comment je vais faire pour apprendre à vivre avec cette pathologie, les regards qui seront porter sur moi . Je me pose des tas de questions sans avoir les réponses adéquates.

Les jours passent, la douleur s'efface peu à peu, je commence à retrouver l'appétit .

Oui forcément quand les douleurs sont présentes, tu as le goût de rien même si Maman me forçait tout le temps à manger.

Petit à petit , on me retire la perfusion et on continue à me donner les médicaments par la bouche.

Et la je me sens mieux, même si j'avoue être affaiblie, j'ai perdu du poids .

Il faut savoir qu'un enfant drépanocytaire est pas très gros, ni très mince mais son poids n'est pas toujours stable .

Les médecins me posent des questions sur mon état, me demande comment je me sens ect... ils essaient de me rassurer du mieux qu'ils peuvent mais moi Kaina , je suis dans un cercle vicieux, c'est dure pour une ado de mon âge d'entendre tout ça .

Les jours passent, je reprends le cours de ma vie , l'école , les rendez-vous médicaux tous les 6 mois . Les traitements à prendre tous les matins et oui je m'adapte à un nouveau mode de vie , c'est atroce, c'est difficile et je me sens tellement anormale. A l'école, les professeurs ont été mis au courant, je suis prioritaire pour les pauses toilettes, j'ai le droit d'apporter ma bouteille d'eau et d'aller la remplir au moindre moment .

Mes camarades trouvaient ça tellement injuste, je n'osais tellement pas parler de ma pathologie. C'est un sujet que j'évitais au maximum. J'avais du mal à l'admettre, à l'expliquer .

Quant aux crises elles s'enchainaient, j'étais hospitalisé 2 à 3 fois dans le mois donc doutez-vous bien que niveau scolaire c'était catastrophique .

L'hôpital avait même décider de mettre en place un système d'école dans les lieux, c'était une bonne initiative de leur part mais ce n'est pas pareil une jeune fille de mon âge elle a pas envie d'être là .

Pour mes parents ,mes frères et sœurs c'était difficile de me voir comme ça, ils se sentaient tous impuissants .

Il fallait coute que coute que je l'accepte, que j'apprenne à me sentir NORMAL même si pour moi ce mot-là ne fessait plus partie de mon dictionnaire .

Les années passent , les crises s'atténuent ... Mes parents fessaient en sorte que je me sente mieux. Ils essaient de me soutenir du mieux qu'ils peuvent .

Je me souviens même d'un rendez-vous chez le médecin qui me suivait pour la drépanocytose, on a proposé à ma mère de me faire une greffe de la moelle osseuse afin de ne plus souffrir de cette maladie .

Cependant j'avais une chance sur 2 de mourir et pour ma mère c'était hors de question qu'elle accepte cette opération.

C'étaient des épisodes de ma vie autant difficile pour moi mais aussi pour mon entourage .

De voir la souffrance de ton enfant c'est la pire chose que l'on souhaite à la rigueur un parent préfère souffrir à la place de son enfant que de le voir dans des états critiques .

C'est atroce cette sensation de ne plus avoir le goût à la vie, tu te dis à n'importe quel moment tu peux quitter ce bas monde .

Tu te demandes si tu vas avoir tes propres enfants, ton mari, ton foyer , ta petite famille . Et même si tu vas pouvoir t'en occuper , si tu es capable d'affronter le monde d'adulte . Avec des si on peut refaire le monde .

Un soir j'ai cru que toute ma vie allait s'arrêter, que je vivais les derniers instants de ma vie . J'avais 19 ans et je m'en souviens comme si c'était hier .

Ma mère était partie en vacances en Gambie, elle avait besoin de se ressourcer, changer d'air et surtout pour les condoléances de ma grand-mère maternelle que je n'ai malheureusement pas connue.

Maman m'a beaucoup parlé d'elle, c'était mon homonyme. C'était une femme exceptionnelle, elle avait la main sur le cœur.

Elle avait le sourire aux lèvres, très généreuse et très pratiquante .

On en revient à cette épisode critique de ma vie, ce soir-là ou Kaina à failli rejoindre les cieux , mais le bon dieu en a décidé autrement .

La chouchou de son papa, oui il faut l'admettre je suis sa petite princesse, on était de sortie rendre visite à la famille et là d'un coup je commence à tousser , je me suis dit j'ai sûrement attraper un coup de froid ça va passer.