Je suis désolée

2019

Presque 4 ans qu'elle fait partie de moi ; qu'elle dégrade mon corps ; qu'elle me rend la vie dure, qu'elle me l'a pourrie presque. Vous ne la connaissait peut-être pas et c'est pour cette raison que j'en parle. Son nom est l'acrocyanose. Il s'agit d'une maladie vasculaire qui touche les extrémités. À cause d'elle, j'ai les pieds et les mains qui changent de couleur en hiver. Bleu quand il fait très froid et très rouge quand il y a un changement de température. Ce n'est pas seulement ça. Il y a les engelures aux orteils. Non seulement la couleur de mes mains est sujette aux questions et les engelures sont douloureuses ; très douloureuses. J'ai mal à chaque instant, à chaque fois que je fais quelque chose. Sous la douche, la nuit, quand je marche...

Pendant un peu plus de 3 ans j'ai été complexée. J'ai perdu toute confiance en moi. Je ne voulais pas que les gens voient la couleur de mes mains et encore moins que ça se sache. C'était mon secret. Encore aujourd'hui j'ai du mal à m'accepter avec cette maladie. J'essaye, je fais du mieux que je peux. C'est dur mais je dois le faire car ça fait parti de mon corps et ça en fera toujours parti parce qu'il n'y a pas de traitement et parce que la maladie reste. Je dois vivre avec la douleur tous les jours et je ne peux même pas la soulager. Je ne peux rien faire.

Vous vous dites peut être qu'être atteint d'acrocyanose n'est rien. Certes ce n'est pas une maladie grave mais une maladie voyante et douloureuse. C'est compliqué de devoir la supporter à chaque instant. Même si elle ne se manifeste qu'en hiver, qu'il fasse -5°C ou 10°C, les symptômes sont les mêmes. La saison est à peine là que la maladie commence déjà. Il se peut qu'elle apparaisse également en été, quand je me baigne parce que l'eau est froide. Vous vous doutez bien que les seules fois où j'ai dû obligatoirement aller à la piscine avec l'école, c'était horrible. Les gens allait peut être voir mes pieds violet et me trouver bizarre. Je ne voulais pas. Cette peur que les gens pensent que je suis étrange me suis aussi quand je suis en couple. J'ai l'impression que ça peut déranger mon partenaire donc souvent je ne dit rien. Je ne parle pas de ma maladie.

J'ai totalement connaissance qu'il y a des gens dans ce monde qui ont des problèmes de santé plus grave que moi. Je ne me plains pas ;  je témoigne et explique ce qu'est l'acrocyanose. Parce que de nos jours elle se répand de plus en plus et on ne sait pas ce que c'est. L'acrocyanose peut même s'avérer plus grave dans certains cas car elle peut cacher une autre maladie. Il s'agit de la vascularite. Je n'en suis pas atteinte et je ne sais pas bien de quoi il s'agit exactement. Je sais juste que c'est une maladie qui peut se dissimuler derrière une autre. Plus grave que l'acrocyanose parce qu'elle nécessite des visites à l'hôpital. Ce n'est pas le cas pour moi. Je dois juste consulter un spécialiste à peu près tous les 2 ans et j'ai la possibilité d'utiliser des crèmes qui évidemment ne me font rien du tout. Combien j'en ai essayé dans l'espoir que ça me fasse quelque chose ? Un certain nombre. J'ai beau appliquer celle que je veux, ça ne me fera jamais rien.

Je m'y suis habituée et j'ai accepté ce fait aujourd'hui. Qu'il n'y ai pas de traitement, que la maladie reste à vie et que surtout elle est héréditaire ; j'ai eu un peu de mal à l'entendre au début. Je ne cessais de me dire « Pourquoi moi ? » « Pourquoi c'est sur moi que ça tombe ? » « Pourquoi je ne peux pas être normal comme tout le monde ? » C'est une maladie héréditaire, oui. Dans mon cas, on ne sait pas qui me l'a transmise. Donc si un jour j'aimerais avoir une descendance, je peux leur transmettre ma maladie. Ce n'est pas ce que je souhaite. Que mes enfants soient dans le même cas que moi ? Jamais. Jamais je ne pourrais infliger ça. Surtout que ce serais de ma faute. Ce serais à cause de moi si la vie est compliquée pour eux. Personne ne voudrait ça.

Tout ça pour vous dire, quand vous avez froid, ayez une pensez pour nous, les gens atteints d'acrocyanose, de vascularite ou encore de Raynaud. Non seulement nous avons froid comme vous mais nous avons mal. Nous vous mal tout le temps, personne n'en sais rien parce que nous sommes soumis à la douleur. C'est une habitude d'avoir mal. Il m'arrive de craquer parfois ; quand la douleur devient trop forte. Quand il m'est presque impossible de m'endormir à cause des frottements des engelures avec les draps. Quand je dois marcher alors qu'il faut -2°C dehors. Quand les chaussures serrent et qu'elles compressent les engelures. Et ça c'est la face cachée de la maladie. C'est ce que personne ne voit.

Vous l'avez compris, c'est difficile de vivre avec. J'arrive à le faire parce que je me bats. Cette différence fait ma force et j'en suis fière. Jamais je n'aurais pensé dire ça il y a 3 ans. Maintenant je peux le faire. L'acrocyanose me définit et c'est comme ça. Ce n'est pas parce que vous avez un problème de santé voyant que c'est un défaut. Au contraire c'est ce qui vous rend unique.