Questo libro nasce da un mio bisogno personale di espellere il dolore, fuori dal mio corpo, per continuare a lottare.
È la mia battaglia personale con un inquilina scomoda, egoista, manipolatrice, è una lotta contro i suoi artigli affilati, incastr...
Questi pensieri, ora sono quasi pronti ad aiutare chi come me sta soffrendo. Li dedico alle persone affette da questa patologia, allo scopo di non farle sentire sole, pazze, diverse. Non sono una scrittrice, è la mia prima volta che mi cimento a scrivere qualcosa, quindi siate magnanimi, ho solo messo a nudo la mia anima, sono soltanto le pagine di diario di una donna che lotta, piange, cade e si rialza, le mie forze e le mie debolezze scritte su carta. Vorrei mette al corrente altre persone con questa patologia che ci sono persone come me, affette da una fibromialgia più grave, che hanno dovuto interrompere tutto.
Costrette a vivere in casa, su un letto, impossibilitate ad uscire, tanto il dolore, o ad utilizzare la sedia a rotelle per percorrere pochi metri. Vorrei dirgli soprattutto che i pensieri e le sensazioni che a volte sfiorano le loro menti, sono normali conseguenza di tutto quello che sono costrette a vivere, e che nella maggior parte dei casi non si è affatto depressi. Molte di loro si potranno ritrovare nelle mie parole e sentirsi capite, soprattutto tutte quelle fibromialgiche che non hanno una famiglia su cui contare. Quelle che per colpa della malattia sono state abbandonate dai mariti e credetemi che purtroppo erano e ancora sono la maggioranza. Con questa semplice testimonianza, vorrei far capire, ancora una volta, che non è la depressione a causare la malattia, ma la depressione è semplicemente una conseguenza abbastanza enequivocabile. Sfiderei chiunque a non esserlo in certi momenti o anche in determinati periodi, dovendo vivere un incubo ad occhi aperti, sopportando un corpo che non funziona, pulsante e dolorante.
Mentre ai parenti e agli amici, che leggeranno queste righe, chiedo solo rispetto e comprensione, gli chiedo di leggere con calma, di prendersi tutto il tempo a loro disposizione, di farlo in silenzio, chiudendo gli occhi di tanto intanto, per cercare di immedesimarsi, di entrare in contatto con la persona affetta da fibromialgia a cui tengono. Capire l'ncubo che quella persona sta attraversando, il dolore, l'umiliazione, i sogni polverizzati in pochi istanti, perché non c'è cosa peggiore di mettere il malato in condizione di dimostrare quanto la sua malattia sia vera o quanto stia male. Vi prego non fatelo.
Ricordatevi sempre che nel silenzio più assordante e nel buio più intenso anche un solo sorriso può far rumore.
Cercate di capire il perché degli sbalzi di umore, senza giudicare, perché questa è una situazione che può capitare a tutti. La vita puo cambiare da un momento all'altro, come è successo a me su quelle bellissime spiagge tanti anni fa.
E infine vorrei gridare ai medici e alla sanità, di ascoltare il mio grido, il grido dei duemilioni di fibromialgici italiani, il grido delle tante associazioni: "Esistiamo, non siamo invisibili!"
Occorre prendere coscenza del problema, per rendere questa compagna invisibile, meno ingombrante. Serve un riconoscimento sociale di malattia altamente invalidante, Serve l'inserimento nei LEA e serve un approccio multidisciplinare. Servono medici preparati e aggiornati che sappiano ascoltare ed abbiano voglia di aiutare il paziente.
Vorrei dire al mondo che la malattia non è una scelta né tanto meno una colpa. Molte testimonianze come la mia potrebbero creare una rete empatica fra le persone, rendedole meno sole e più forti.
Una rete che passata di mano in mano si può estendere a macchia d'olio, dando una speranza più solida ai malati e una maggiore comprensione, donato loro, la voglia di ricominciare a vivere, il coraggio di perdonarsi e trasformarsi in veri e propri guerrieri per i loro diritti.
Presi un nuovo diario determinata ad aprire una nuova pagina bianca. Non avrei più dato il monopolio della penna della mia vita in mano a nessuno, sarei stata io a cambiare il finale, qualunque cosa sarebbe successa dovevo rimanere viva. Non sarei morta prima di morire veramente. Afferrai la stilo ed inizia ad incidere i miei pensieri.
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CAMBIAMENTO
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Non importa se non riuscirai mai a volare in alto come vorresti. Tu continua a battere le ali, persevera, reinventati, apri la porta della tua anima. Non sarà più doloroso dell'inferno che stai attraversando.
