Z życia osoby z ASD - Pamiętnik

Siema mam Autyzm

Tytuł to clickbait bo mam teoretycznie diagnozę zespołu Aspergera oraz ADHD dwupostaciowego, ale to wszystko jest w spektrum autyzmu. Tak, wiele badań wskazuje że ADHD pokrywa się również z tym zaburzeniem. To wszystko jest spektrum i tak dalej.
Ale tak się właśnie przywitałam z moim przyjacielem, na pierwszym spotkaniu. Powiedziałam mu że mam autyzm już po kilku minutach.
- Siema mam autyzm
A pięć minut później:
- Siema masz autyzm
To dlatego, że zauważyłam te same cechy u niego. Manieryzmy w mowie, sztywna mimika twarzy i postawy, urywany kontakt wzrokowy, i te urocze tiki, które czasem robi. Od zawsze wiedziałam,  że przyjaźnię się z „dziwakami", ale okazało się, że oni wszyscy mieli jakieś autystyczne cechy, które rozpoznawałam.
Często mi się zdarza że rozpoznaję u kogoś autyzm. Pewnego razu rozmawiałam z jednym chłopcem, który pasjonował się modelarstwem, i zwróciłam mamie uwagę, że pewnie ma autyzm.
- No co ty? - odpowiedziała zdziwiona - Dopiero jego ojciec mi o tym powiedział, autyzm wysoko funkcjonujący.
I tak już mam, kilka razy.
Nie bierzcie tego za pewniaka, ale słyszałam o jakichś badaniach, w których osoby neurotypowe często rozpoznawały osoby atypowe po kilku sekundach, i po tym czasie nie chciały z nimi rozmawiać. Natomiast osoby neuroatypowe (autystycy) wydają się rozpoznawać innych autystyków i częściej z nimi kolegować. Pytanie do was, czy tak macie?

Pamiętajmy, że autyzm to spektrum. Czy można mieć trochę autyzmu? Oczywiście że tak! Autyzm ma pochodzenie genetyczno-epigenetyczne, więc jego przebieg jest bardzo zróżnicowany i zależy nie tylko od obecności (prawdopodobnie) kilkuset genów, ale też od ich ekspresji (jak często z tych kopii genów korzysta organizm), która z kolei zależy od całości czynników prenatalnych oraz postnatalnych, których jest MASA.
Niektórzy kiedy mówi się o epigenetyce, czyli nauce badającej ekspresje genów, zwrócą uwagę, że na czynniki postnatalne mamy wpływ. Jest to prawda, mamy wpływ na jakość naszej diety, powietrza, ilość stresu, itd - natomiast nawet przy najlepszym zakresie czynników zewnętrznych, autyzmu nie da się wyleczyć. Głównie dlatego, że to nie choroba.

Czy autyzm to niepełnosprawność?
Odpowiedź na to pytanie nie jest prosta. Jako że objawy spektrum autyzmu są różne i mają szeroki zakres skali, wszystko zależy od człowieka. Jedni będą mieć „trochę" autyzmu, i nigdy im to w niczym nie przeszkodzi, a na drugim końcu są ci pechowcy którym trafił się taki zakres objawów który utrudnia im codzienne życie.
Osoby w spektrum narażone są na dyskryminację, nie tylko przez czynniki fizyczne, jak nadwrażliwość na dźwięki czy światło, albo trudności w nauce, ale przede wszystkim społeczne. Jesteśmy narażeni na bycie wykluczonym z grupowych interakcji, co prowadzi do nerwicy i depresji. W przeciwieństwie do osób z osobowością antyspołeczną i innymi podobnymi zaburzeniami, my potrzebujemy innych ludzi do życia. Czujemy i kochamy, chociaż inaczej. Mamy empatię, chociaż trochę inną. Tęsknimy tak samo.

Pamiętajmy jednak żeby nie robić z autystyków (i ogólnie osób niepełnosprawnych) takie „biedne chore dzieci". Autyzm to nie jest jedyna rzecz, która nas definiuje jako ludzi - jesteśmy różnymi jednostkami, żyjącymi inne życia, pomimo pewnych podobieństw. Nie chcemy żeby patrzono na nas z litością, tylko chcemy być częścią tego społeczeństwa. Zamiast litościwego spojrzenia, ofiaruj osobie autystycznej uśmiech, albo rozmowę. Albo nic nie rób, jeśli nie chcesz.
Druga strona medalu to portret osoby autystycznej jako geniusza. Seriale takie jak „The good doctor" albo „Teoria Wielkiego Wybuchu" przedstawiają autystyka jako dziwną, ale pozytywną postać, która może jest tym „innym" człowiekiem, ale ma tą jedną cechę która czyni ją geniuszem. Często mówiąc o autyźmie wspomina się o muzykach i naukowcach którzy go mieli, jak Mozart, Newton, Tesla czy Einstein... i tak, to jest prawda, wielu geniuszy miało autyzm i na uczelniach na kierunkach naukowych jest pełno autystyków. Tylko mam jedno pytanie:
Co ze mną?
Czy autystycy muszą odkupiać się społeczeństwu geniuszem, żeby być akceptowani? Bo niby bohaterowie tych seriali to kochane postacie, ale wszyscy wiemy, że jeśli o nich mowa, to bardziej o geniuszu. Sheldon - może jakieś komediowe elementy, ale cechą niezmienioną jest ten geniusz, stojący za tymi postaciami, jak waluta, jak depozyt, żeby zasłużyć na byt. I pewnie są jakieś odcinki które się z tego wyłamują, i seriale które nie przedstawiają tak autystyków - i dobrze! Ale... funkcjonując w naszej kulturze nabrałam wrażenia, że żeby być zaakceptowana jako człowiek, muszę odkupić swój autyzm akademickim geniuszem.

Gdzie w tym wszystkim normalny autystyk? Taki, którego specjalnym zainteresowaniem nie jest medycyna, ale na przykład... sitcom „Przyjaciele" - i zna wszystkie odcinki i ich wydarzenia na pamięć, łącznie z ich ubraniami i wszystkimi przedmiotami na planie? Albo... wymiana instalacji elektrycznej? Albo robienie papierowych czołgów? Albo w ogóle, nie ma specjalnego zainteresowania? (To też jest okej) Co ma zrobić, taka „nieprzydatna społecznie" osoba autystyczna, która nie dość że ciągnie rentę to jeszcze nie jest geniuszem matematycznym?
Odpowiedź jest prosta: żyć, bo nikomu nic nie jesteście winni. Żyć i cieszyć się swoim życiem. Nie krzywdzić innych ludzi swoim istnieniem. To wystarczy. My wszyscy jesteśmy wystarczający.

EDIT: Potrzeba uprecyzyjnić.
Podział Zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) różni się od klasyfikacji. Według DSM - 5 i ICD - 11 nie ma wyróżnienia na Zespół Aspergera, autyzm dziecięcy, atypowy, czy wysoko funkcjonujący, ale według wikipedii wszystko z tego spektrum nazywa się autyzmem (nie wiem czy potocznie czy formalnie). Look: https://en.m.wikipedia.org/wiki/Autism_spectrum

Natomiast u nas w Polszy dalej nie ma 2022 roku i ICD - 11 jeszcze nie jest stosowane, więc jest ten problematyczny podział przez który jeden lekarz zdiagnozuje coś tak, a drugi inaczej.
Stosowane w Polszy ICD - 10 wyróżnia wyżej wymienione kategorie, i umownie nie ma pomiędzy nimi overlapu. Umownie.

Anyway, to co chciał*m powiedzieć to:
Jeśli mówię autystycy mam na myśli wszystkie osoby z Zaburzeniami ze Spektrum Autyzmu (ASD)
Osoby neurotypowe - Osoby które nie są ze spektrum
Osoby neuroatypowe/atypowe - Osoby ze spektrum