Z życia osoby z ASD - Pamiętnik

Istota chłodna, kalkulująca

- Kochanie, pokrój pomidora.
- Czym?
- Nożem przecież!
- Ale którym?
- Jak to którym nożem, ten którym jest do pomidora.
- A który jest do pomidora?
I w tym momencie mama, już ze spoconym w złości czołem, ciska w moje dłonie nóż, i odchodzi. Jest zdenerwowana, że kolejny raz zachodzi ta sama sytuacja. Pytanie:
- A w jaki sposób pokroić pomidora?
Wywołało by furię, więc domyślam się jak go pokroić, i albo domyślam się dobrze, wkładając w to masę pracy, albo źle, i wtedy każdy jest oburzony.
Dla „normalnego" neurotypowego człowieka podobno ta sytuacja jest prosta. Podobno, bo nie mam pojęcia, nigdy nie byłxm neurotypowx. Pamiętajcie więc, że mimo że większość z was teraz myśli no przecież nie powiedziała którym nożem, więc to nie jest zrozumiałe, to ten przekaz jest podany ze strony mojej - istoty chłodnej, kalkulującej. Dużej wersji komputera, do której wprowadzasz input i dostajesz output, ni mniej, ni więcej. Ta komenda odbyła się w pewnej sytuacji - sytuacji, której ja nie zarejestrowałxm, i nie jestem w stanie „odpowiednio" zrozumieć. Z tej właśnie perspektywy o niej opowiadam.

- Kochanie, pokrój pomidora.
Wpadam w mentalną panikę, bo którego pomidora? - Ratuje mnie z niej jednak siatka pomidorów na kuchennym stole.
Na 80% - kalkuluję - jeśli mam pokroić pomidora, to jest to jeden z tych leżących na blacie. Jeśli nie byłyby potrzebne pomidory leżące na blacie, zostałyby wcześniej schowane.
Starając się zachować spokój wybieram pomidora który wygląda najbardziej przeciętnie, jakby był średnią ze wszystkich zaobserwowanych przeze mnie pomidorów
- Czym?
- Nożem przecież!
Aż tak głupix nie jestem.
- Ale którym?
- Jak to którym nożem, ten którym jest do pomidora.
Dopada mnie konsternacja.
Klasyczny nóż do pomidora - myślę - jest to nóż A ze schowka 1. Posiada dwa duże „ząbki" na końcu cienkiego ostrza, i szereg malutkich wzdłuż niego. Jednak nóż B ze schowka 1 leży na stole, brudny. Był używany do krojenia ogórka, i być może będzie lepszym wyborem jeśli chodzi o ekologię, bo trzeba będzie myć tylko jeden nóż. Również posiada cienkie ostrze, jednak nie jest ząbkowane. Natomiast czasem używany do krojenia pomidorów jest nóż C ze schowka 2, który jest krótki i trudny w obsłudze, ale mama go bardziej lubi, bo rączka jest stalowa.
Wybór staje się bardzo trudny. Żeby potwierdzić, że zrozumiałam komendę, pytam:
- A który jest do pomidora?
I dostaję do ręki nóż A
Klasyk! - prawie się uśmiecham, ciesząc się z wyboru. Niestety zostaję sama co do wyboru rodzaju krojenia.
Czy wolą ze skórką, czy bez skórki? Kiedy wyciąć nasiona, przed czy po krojeniu? Wolą paski, czy poszatkować w kwadraciki? Cienko, grubiej? Spróbować czegoś nowego, czy dać sobie spokój?

I tak zostaję z rozciapcianym pomidorem, i rodzicami, którzy mają przeświadczenie, że jestem do niczego. To moja wina, że nie rozumiem czego chcą. Że mówią mi coś, a ja robię to zupełnie na odwrót.

Minęło 20, prawie 21 lat. Rodzice wiedzą o mojej diagnozie, bo za nią zapłacili - ale wiedza i rozumienie to zupełnie dwie inne rzeczy.

Dla nich byłam najgorszym dzieckiem, jakie mieli - bo nigdy nie mogłam wykonać prostego polecenia. Chodzili ze mną od psychologa, do psychologa.
- Doma nigdy mnie nie słucha! Zawsze ma tylko swoje zdanie, nie robi nawet prostych obowiązków domowych!
- Może niech pani zacznie od uczenia jej czegoś prostego, jak robienie prania.
I robiłxm pranie, bo tego mogłam się nauczyć. Nie obsługi pralki, bo to było za trudne, ale rozwieszania mokrych rzeczy na ich miejscach.
Ich podejście miało tę wadę, że było skupione na mojej winie. Ja specjalnie nie słucham, i specjalnie nie rozumiem. Tak naprawdę było to zabieranie się do wszystkiego od końca. Ja:
Mam problem z rozumieniem komunikacji niewerbalnej i kontekstu sytuacyjnego -> Nie umiem poprawnie zrozumieć polecenia -> Nie wykonuję poprawnie zadania -> Dostaję poważny opierdol -> Zniechęcam się do wykonywania zadań

Tego niezwykle skomplikowanego związku przyczynowo skutkowego nie zauważyli wszyscy psycholodzy dziecięcy, obserwujący mnie od wczesnych lat w mojej małej podkarpackiej mieścinie. Myślę, że to dlatego że zajęli się problemem od strony rodzica, a nie od strony dziecka.

Gdy zaś jeden powiedział że córka może mieć zaburzenia ze spektrum, to po prostu nie mogła być prawda.
- Moje dziecko nie jest upośledzone! - Zbulwersowała się mama - Ma 8 lat i już przeczytało całą encyklopedię, nie jest głupie! Po prostu jest uparte i nieusłuchane!

I tak to wyglądało, przez lata moje ubytki to była moja wina, aż doprowadziło to do nerwicy depresji. Aż w wieku 14 lat dowiedziałxm się co to Asperger, zaczęłxm marzyć o diagnozie, i mentalnie leczyć się z poczucia winy. I dalej, codziennie, leczę się z bycia złym dzieckiem.

Dzisiaj wykonuję codzienne czynności bez problemu - pod warunkiem że robię je w moim domu. Wciąż robie błędy, ale karą za rozciapcianego pomidora jest rozciapciany pomidor, a nie 30 minutowa kłótnia pełna przykrych słów. Muszę nadrobić doświadczenie, które „normalni ludzie" zrobiliby lata wcześniej, ale radzę sobie, żyję z dnia na dzień. Jakoś sprzątam, jakoś gotuję, jakoś załatwiam obowiązki.
Mam nadzieję że was - niepełnoletnich autystyków - czeka to samo. Kiedyś będziecie mieli swój dom, swoje noże, swoje pomidory. Nie będzie kar i dramatów - będzie średnio udany posiłek, który będzie cały wasz. Będziecie mogli być dumni z każdego małego kroku, który podejmiecie sami, z nowo nabytych doświadczeń i pomysłów. Serdecznie życzę wam takiej wolności, i mentalnie cierpię za każdym razem, gdy kolejny autystyk staje się złym dzieckiem.