Z życia osoby z ASD - Pamiętnik

Niewidzialne wyzwania

Będąc osobą niepełnosprawną codziennie mierzysz się z wyzwaniami, których nie mają inni ludzie.
Na przykład, jeśli jesteś osobą niewidomą, przemierzenie przez ciebie drogi do szkoły w miejscu gdzie nie ma wyznaczonej ścieżki dla niewidomych będzie problemem. Nawet jeśli ta ścieżka istnieje, często jest nieprawidłowo zbudowana, albo chodzą po niej ludzie widzący, bo przecież to część chodnika. Musisz omijać ten tłum, uważać na dźwięki, nie daj boże nie rozproszyć się i nie zapomnieć, w którą stronę szedł*ś... i to są tylko te rzeczy, które ja, osoba widząca, mogę sobie wyobrazić. Jest masa wyzwań osoby niewidomej, których ja nigdy nie dostrzegę - o których nawet nie pomyślę, bo czynności codzienne, takie jak ubieranie się czy przygotowywanie śniadania robię zawsze tak samo. Są częścią rutyny, ciężko sobie wyobrazić kogoś, kto robi je inaczej - a jednak są tacy ludzie, bo mają taką potrzebę.
Osoby niepełnosprawne w sposób widzialny są jednak w pewien sposób na lepszej pozycji jeśli przychodzi do zrozumienia. Kiedy widzisz dziewczynę z białą laską i w ciemnych okularach, od razu poznajesz, że ma problemy z widzeniem, i możesz się dostosować. Schodzisz jej z drogi, mówisz „zielone" kiedy zaświeci się zielone światło na przejściu, czy „uwaga schody" gdy pojawią się stopnie. Tylko... wystarczy, że ta sama dziewczyna nie założy okularów - bo są jej niepotrzebne, i nie weźmie laski - bo zna dobrze tą okolicę, są tacy niewidomi - co wtedy? Wtedy ludzkie zrozumienie znacznie spada. Zaczyna się „pacz jak chodzisz" gdy na kogoś wpadnie, czy śmianie się z jej niedopasowanego stroju i nietypowo wyglądających oczu. Minie kilka chwil, zanim wytłumaczy, że jest niewidoma, i dostanie przeprosiny - ale co się stało to się nie odstanie. Psychiczny ból już tam jest, i zawsze siedzi głęboko, nawet gdy niewidoma dziewczyna jest już w domu, otulona kołdrą, z kubkiem ulubionej herbaty.
Osoby niepełnosprawne w sposób niewidzialny mają w ten sposób gorzej - zwłaszcza jeśli jest to taka „niekonwencjonalna" niepełnosprawność. Wszyscy znamy niepełnosprawności jak bycie głuchym, niewidomym, czy poruszanie się na wózku inwalidzkim (choć jest wiele powodów), ale mukowiscydoza? Jak wytłumaczysz ludziom, że nie możesz wejść po schodach bo masz mukowiscydozę? Nie widzą twoich płuc, z nogami wszystko dobrze, to czemu kaszlesz jak głupi?
Padaczka - jak wytłumaczysz ludziom, że nie możesz wejść do tego sklepu, bo lampka tam mruga? Albo obejrzeć tego filmu, bo za dużo zmian światła? Co, sorry gang, nie możemy obejrzeć tego co wszyscy chcecie bo mi odjebie i szpital?
Jeszcze gorzej gdy to zaburzenie związane z mózgiem. Niewiele osób wie, że depresja może być przyczyną niepełnosprawności - publika ma ten obraz depresji że dotyka tnących się po rękach nastolatków, a nie - dorosłych, nawet choćby mieli kochającą rodzinę i życie. Że może to życie utrudniać w takim stopniu, że staje się niepełnosprawnością. Tak samo ma się sprawa ze znaczną większością chorób psychicznych - jest skala gdzie są trochę upierdliwe ale okej i skala gdzie ledwo da się przeżyć.
Mimo to, babcie i mamy często myślą, że jeśli to jest w mózgu to to nie istnieje. Gdy trzustka nawala podaje się insulinę, ale gdy mózg nawala to nie bież tych tabletek bo się trujesz. Gdy wnuczek zachowuje się dziwnie, to jego wina. Niech się ogarnie sam. Albo jeśli to wnuczek innej babci, to jej wina - bo tak go sobie wychowała. Nie ma autyzmu - po prostu jest dziwny.
Mówię o spektrum autyzmu bo na tym znam się najbardziej, konkretnie o aspergerze - bo tego doświadczył*m. Konkretnie o moim przypadku.
Moje życie żyję na pograniczu „normy" i „dziwactwa", nie mogąc znaleźć schronienia w żadnym terminie. Nie czuję się dobrze wśród neurotypowych ludzi, bo nie jestem jak oni. Nie czuję się też dobrze wśród ludzi bardziej dotkniętymi objawami spektrum, bo też nie jestem jak oni. Obie grupy mnie odrzucają. Jestem w limbo, między normalnością, a tą drugą stroną rzeczywistości.
Czasami mam chęć zmniejszyć mój intelekt, żeby nie być świadom* jak bardzo się różnię. Jak ludzie z zespołem downa, żyć jak chcę i cieszyć się z tego, zamiast pogoni za „normalnością". „Normalni" ludzie chcą być wyjątkowi - ja czasem chce przestać być wyjątkow*, i być zupełnie tak*, jak oczekuje ode mnie społeczeństwo. Byłoby mi dużo łatwiej, codziennie.

Kiedy jesteś niepełnosprawny niewidzialnie, nikt nie bije ci brawo, i nie udziela pomocy. Nikt nigdy mnie nie pochwalił:
- Brawo Doma, znowu jesteś na siłowni mimo tego, że jest tu tłum ludzi którzy pachną dziwnie, przyrządy świszczą, muzyka jest stanowczo za głośna, a ty nosisz gacie których faktura ci nie odpowiada.
Albo:
- Wspaniale Doma, prowadzisz small talk z dziekanem twojej uczelni, trzymając kontakt wzrokowy i jeszcze załatwiasz urzędowe sprawy których język nie jest perfekcyjnie klarowny!
Mimo tego że to jest dla mnie wykańczające. Ludzie neurotypowi czytając o tym mogą się dziwić, że komukolwiek to sprawia trudność, bo przecież dla nich to takie łatwe! Takie łatwe jak słyszenie głosu swojego przyjaciela, przejście kilku kroków, czy dobranie ubrania tego samego koloru...

Jakoś przedwczoraj jechał*m z mamą do sklepu i stałyśmy w korku. Wtedy zauważyła tą nieszczęsną kobietę na chodniku, idącą w dość dziwny sposób, bo tak nogami na zewnątrz. Mama zwróciła mi uwagę:
- Patrz jak ona okropnie chodzi. Jak pingwin! Albo kaczka!
I to był ten moment kiedy miał*m ochotę trzepnąć moją własną matkę po ryju. Na szczęście się powstrzymał*m i powiedział*m tylko:
- Mamo, myślisz że ona tak specjalnie chodzi? W jej wieku operacja takich nóg kosztowałaby miliony, nie każdy ma takie pieniądze. Daj jej chodzić w spokoju.
Mama speszyła się i nie powiedziała nic więcej. To nie pierwszy i nie ostatni raz gdy negatywnie oceniała ludzi dookoła. Raz poważnie się pokłóciliśmy gdy popatrzyła na młodą dziewczynę w mocnym (ale gustownym) makijażu z długimi pazurami i papierosem, i nazwała ją plastikiem. Ja uparł*m się, że nie zna charakteru osoby po jej wyglądzie, ale ona swoje. Sprawa dalej nie jest rozstrzygnięta.
Ja tam uważam że nie żyjemy w filmie o high school z lat 80', i różnie to bywa. Widział*m dziewczyny ubrane w lumpeksie które były wredne, i dziewczyny z tipsami które są przemiłe. Jedna z nich studiuje u mnie biotech i jest spoko, ale po jej blond włosach i makijażu nikt by nie uwierzył. Widział*m pryszczatych nerdów w okularkach którzy byli narcystycznymi bully, i umięśnionych przystojnych gości promujących zdrową męskość i weganizm. Ale cóż, stereotypy stereotypami.
Niestety, przebywając z moją mamą nabył** inherentnego lęku że ktoś ocenia mnie na każdym kroku, przez co wyjście z domu stało się jeszcze cięższe. Ciekawe co by ludzie patrzący bezpiecznie z samochodu powiedzieli o przerzedzających się włosach mamy, czy jej nogach jak dwa patyki. Każdy ma coś, co z bezpiecznego samochodu można sobie wyśmiewać. Może zamiast tego potrzeba nam trochę empatii? Próby zrozumienia, że każdy z nas ma niewidzialne wyzwania?