Érase una vez en un mundo no muy lejano, una pequeña cantidad de personas que sufría enfermedades poco frecuentes, o también llamadas raras. Estas afectan a 1 de cada 2000 habitantes o incluso menos, pero la mayoría nunca oyó nada sobre ellas porque ¿quién escucha a diario que alguien padece de microsporidiosis, RICH, púrpura de Henoch-Schönlein, sulfocisteinuria, dextrocardia o púrpura trombocitopénica autoinmune? Ni siquiera Google Chrome las conoce, ya que marca que no existen o que están mal escritas. ¡Pero sí existen! Son muy reales aunque pocos sean capaces de pronunciar uno de los 8000 nombres o de entender las "raras" rutinas que tienen los pacientes.
Serán el 6% - 8% de la población mundial, ¡pero son tan importantes como cualquiera! Muchos de ellos tardan años en ser diagnosticados o, simplemente, no reciben el tratamiento adecuado porque nadie lo ha elaborado todavía. Tal vez sea una utopía soñar con que va a haber avances, pero bueno, vale la pena intentarlo.
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Érase una vez... una enfermedad poco frecuente
Non-FictionUna enfermedad poco frecuente es aquella que afecta a una persona de cada 2000. Existen más de 8000, pero todas coinciden en ciertos aspectos, como las causas inciertas, los tratamientos poco efectivos, la falta de medicamentos, entre otros. Estas s...
