Chapter 42

134K 3K 326
                                    


Я выключила ноутбук, поставила его на стол, а сама перелезла на свою теплую и мягкую кровать с планшетом в руках. Так мне было намного удобнее, не считая того, что на часах уже было два часа ночи. По каким-то причинам я будто бы забыла о том, что завтра мне вставать в университет, и спокойно просматривала страницы в интернете. Как вы уже поняли, я очень заинтересовалась диагнозом Маэля, и мне хотелось как можно больше узнать о нем. Пока я искала различные статьи, я много раз натыкалась на разные отклонения людей. Синдромы, патологии, врожденные болезни – чего я только там не увидела. Но, несмотря на все это, я продолжала искать только то, что как-либо связано с заболеванием Маэля.

Мне попадалось много разнообразных статей и страниц по этой теме, много обсуждений, видео и форумов, но один из них особенно привлек мое внимание. На этом сайте люди рассказывали свои истории о «детях-эльфах». В основном это были только родители. Они говорили о рождении, воспитании, лечении и всех трудностях, связанных с ними. Из этих рассказов я многое узнала об этом синдроме. На сайте было довольно много сообщений. Я открыла раздел «Проблемы с обучением и общением». Там тоже было достаточно много сообщений, и я читала все. Этот сайт был просто переполнен различными темами.

Тема: «Проблемы, связанные с синдромом»

16.04.2012

AbbyRoseEvans: Недавно моей годовалой дочери поставили этот диагноз. Точно пока не подтвердили, но врачи говорят, что вероятность заболевания 99 %, так как все видно по внешности. Я довольно много искала информацию про эту болезнь и поняла, что это очень редкий диагноз. Я хотела бы знать, если он все-таки подтвердится, то значит ли это, что моя дочь будет отставать в развитии?

PrenticeJenkins: Да, вы правы, это заболевание очень редкое, но не стоит расстраиваться и терять надежды. Развитие вашей дочери зависит только от вас. Да, это нелегко, но если вы приложите к этому все усилия, то ваш ребенок ничем не будет отличаться от остальных здоровых детей.

AbbyRoseEvans: А правда, что дети с этой болезнью часто имеют проблемы с сердцем?

PrenticeJenkins: Да, бывает и такое. Ребенок с этим синдромом может иметь некоторые сердечно-сосудистые дефекты, но это все можно вылечить.

Из этих сообщений я поняла, что диагноз Маэля – это не приговор. Такие дети могут жить, и жить нормальной жизнью. Только для этого им нужно уделять очень много внимания. Видимо, родители Маэля очень постарались с его воспитанием.

#InstaDrugМесто, где живут истории. Откройте их для себя