Hari ini, 28 Februari 2019, dunia sedang memperingati Rare Diseases Day. Iya, hari penyakit langka. Apakah kamu tidak pernah mendengarnya? Sama, aku juga baru tahu sekarang dan aku sedang memperingatinya untuk putriku, Caroline. Satu sosok yang hidupnya menjadi pesan terbuka tentang kemurnian hati.
Aku Lea. Caroline anak ketigaku. Dia penyintas Cornelia de Lange Syndromme. Penyakit bawaan lahir yang sangat langka. Di Indonesia, hingga saat ini terhitung ada sejumlah 40 penyintasnya. Caroline satu-satunya yang tinggal di Malang.
Masih kuingat dengan jelas, tahun 2016 saat itu. Usia Caroline baru tiga tahun. Dia tiba-tiba batuk parah hingga sesak napas. Setelah dilarikan ke Instalasi Gawat Darurat (IGD) Rumah Sakit Saiful Anwar (RSSA) dan menyelesaikan kegawatannya, Caroline harus rawat inap di High Care Unit (HCU) RSSA.
"Ma, Caroline pakai BPJS gak, sih? Kok dokter Caroline banyak banget," kata Mama Thia, penyintas Leukimia.
Aku tertawa mendengarnya. Bagaimana tidak banyak, Caroline terkena pneumonia berat hingga ditangani khusus oleh Dokter Spesialis Anak (DSA) Respirologi. Caroline juga undernourished atau gizi buruk yang ditangani DSA Nutrisi. Sarafnya oleh DSA Neurologi. Dan karena Caroline Global Development Delay (GDD) jadi juga di bawah pengawasan DSA Tumbuh Kembang.
"Keren ya, Caroline ditangani oleh empat dokter. Padahal pakai BPJS," jawabku sambil terkekeh.
"Hebat dia, Ma!"
Aku mengangguk mantap. Caroline memang hebat. Setelah tiga hari di HCU, dia akhirnya bisa dipindahkan ke ruang perawatan biasa di ruang 7 RSSA.
"Jantung Caroline ini di mana?"
DSA Respirologi tampak serius memperhatikan hasil foto thorax Caroline.
Hah? Masalah apa lagi ini?
"Kita perlu dokter jantung," katanya kemudian.
Oh, Tuhan, Dokter Caroline akan bertambah satu lagi! DSA Kardiologi. See, Caroline benar-benar anak yang hebat.
Saat dilakukan echocardiography, DSA Kardiologi tampak surprise.
"Lihat, jantung Caroline ada di sebelah kanan!"
Apa aku harus tepuk tangan mendengarnya? Jantung manusia normalnya berada di sebelah kiri.
Lalu setelah itu kelima konsultan DSA yang menangani Caroline datang bersama para dokter yang sedang menempuh Program Pendidikan Dokter Spesialis (PPDS).
"Apa saja kelainan Caroline?" kata salah satu konsultan DSA.
Semua dokter terlihat berkonsentrasi mencermati berkas rekam medis Caroline.
"Polidaktili."
"Cleft palette."
"Ankyloglossia."
"Abnormalitas TMJ kongenital."
"Glukoma."
"GDD."
"Dextrocardia."
"Pneumonia berat dan berulang."
"Microcephaly."
"BBLR."
"Undernourished."
"Hernia umbilikalis."
"Cerebral Palsy."
"Hepatitis B kongenital."
"Hiperkoagulasi."
Mereka saling bersahutan menyebutkan diagnosa Caroline. Aku menghitungnya dengan jariku. Hebat! Koleksi penyakitnya sudah ada lima belas. Caroline sungguh istimewa.
"Dia juga shynophrys."
Wow, masih ada lagi rupanya! Semua mata yang tadinya memperhatikan berkas rekam medis, beralih melihat Caroline dengan lekat.
"Bulu matanya terlalu lentik."
Aku hampir terjengkang. Bahkan bulu mata dia yang lentik pun menjadi masalah?
"Hidung tidak proporsional."
Hey, hidung Caroline itu mancung.
Hening. Semua dokter tampak berpikir. Muka-mukanya sangat serius. Aku hanya diam memperhatikan, hingga seorang konsultan DSA mengatakan, "Cornelia de Lange Syndromme," dengan mata berbinar. Seolah menemukan berlian dalam tumpukan beras.
"Ayo, browsing! Cari tahu tentang Cornelia de Lange Syndromme," katanya pada semua PPDS yang masih menatap Caroline.
Aku mencatat dalam hati. Aku juga akan mencari tahu tentang penyakit yang namanya terdengar sangat cantik itu.
And then, seperginya dokter-dokter itu aku segera menelepon kakakku.
"Kak, sebentar lagi aku akan dipanggil Kick Andy. Caroline rupanya mengidap penyakit langka," ucapku sambil tertawa berderai-derai.
Apakah aku sedang bahagia, sedih, atau apa?
=====Bersambung=====
KAMU SEDANG MEMBACA
SELAKSA CAHAYA DARI SURGA [SUDAH TERBIT]
No FicciónWalau aku berbeda, namun aku indah, sempurna, dan mulia di hadapan Tuhan (1) Kisah nyata perjuangan Aisyah dalam membersamai Rafka, penyintas additional chromosome 8, sebuah kelainan kromosom yang sangat langka. (2) Perjuangan hidup Caroline, penyin...