Il tempo passava e Tomaso non saltava un giorno senza venire a trovarci, usciva dal lavoro e correva da noi nonostante la distanza.
Fu una settimana di grande sacrificio e tensione per tutti, ricevevo decine di telefonate al giorno da chi amava Mattia, per chiedere come stava, come andava.
Ricordo mia mamma che mi disse nel suo dialetto:
nana preocupas no, ta vidarè! ta ved no ma lè bel, guardag i occ, in visp!
Ma sapevo che lo diceva per rassicurarmi, e che la sua preoccupazione era infinita.
Il contesto che si trova in questi tipi di reparto ti sbatte in faccia crude realtà, e nulla per una mamma è più grande del dolore da sopportare nel vedere il proprio figlio malato, colpito da malattie dalle quali non guarirà mai.
Per questo mi innervosisce e mi rattrista sentire mamme lamentarsi per sciocchezze, preoccupate se al figlio cresce un dente storto o se gli è uscito un brufolo in più.
Si perché a differenza di un dente storto, non sono malattie passeggere, che il tempo guarisce, sono maledette malattie che si porteranno per sempre, malattie rare, malattie in fase di ricerca, malattie compromettenti a livello fisico e cognitivo.
Ma poi penso che forse sono egoista, e che per ogni mamma la sofferenza di un figlio, qualsiasi sia il motivo a procurarla sia dolorosa.
Ma noi mamme, mamme coraggio, mamme di bambini speciali, dobbiamo essergli sempre a fianco, in ogni istante in ogni attimo.
Ecco appunto la necessità di dover collaborare per eseguire determinati esami.
Chiedevano la nostra presenza, sia per rassicurare il bambino sia per poter eseguire al meglio gli accertamenti.
Fu così che per effettuare l'elettroencefalogramma dopo la privazione di sonno, chiesero la mia collaborazione.
Un esame simile ad un elettroencefalogramma di routine, ma eseguito mentre si dorme; a questo scopo è necessario che si arrivi in studio stanchi dopo essere stati svegli diverse ore durante la notte,
perché una volta giunti nel laboratorio che sarà completamente al buio, il sonno dovrebbe arrivare e verrà favorito sdraiandosi, riuscendo così ad avere un ottimo risultato.
Fu così che all'una venne l'infermiere in camera mi puntò la pila della luce in viso e mi disse: Signora deve svegliare Mattia e assolutamente non deve farlo riaddormentare sino all'ora dell'esame.
Chiesi per che ora fosse programmato, mi rispose dopo le nove.
Dopo vari tentativi Mattia si svegliò e passammo l'intera notte nella sala giochi.
Le ore erano interminabili, mi chiedeva di dormire che era stanco, ed io non sapevo più cosa inventarmi per non farlo addormentare.
Cosa raccontare ad un bambino di sei anni, che non capisce il perché non vuoi farlo dormire in piena notte, quando solitamente è quello che gli chiedi di fare?
Trascorse la notte ed entrambi eravamo davvero provati.
Alle nove vennero a prenderci per effettuare l'esame, Mattia era spaventato.
- mi chiese: Cosa mi fanno?
- Nulla amore risposi, stai tranquillo sono qui con te.
Vennero i medici lo fecero sdraiare e fecero scegliere a Mattia il colore della cuffietta da indossare, ricordo che scelse il rosso. Gliela infilarono ed iniziarono a prepararlo mettendo elettrodi ovunque ci volle quasi mezz'ora.
I medici uscirono e spensero la luce, ed il mio compito da mamma era quello di fare addormentare Mattia, che non avendo chiuso occhio tutta la notte doveva risultare semplice.
Gli tenevo la mano, e sottovoce iniziai a raccontargli storielle, favole, ma era agitato e non si addormentava. Si aprì la porta ed il medico mi disse:
- signora deve farlo dormire, altrimenti non riusciamo a svolgere l'esame.
- risposi che stavo facendo il possibile.
Chiuse la porta ed uscì.
Ripresi la mano a Mattia, e adagiai il mio capo sul lettino all'altezza del suo pancino, e iniziai nuovamente a raccontare favole e storielle. Piano piano si assopi, e l'esame iniziò.
Durò più di un'ora, stavo impazzendo.
