Mattia frequentava le scuole elementari, sempre con l'aiuto della maestra di sostegno e dell'educatrice. Andava volentieri, successe come alla scuola materna; era circondato d'amore, tutti gli volevamo bene, le maestre, i bidelli, e infine i compagni.
Aveva ed ha tuttora il suo programma individualizzato, e le maestre Pinella, Renata, Ylenia, Monica e Laura fecero un grandissimo lavoro, non solo didattico ma di gestione e autonomia personale.
Purtroppo la burocrazia mette e metterà sempre i bastoni tra le ruote, ostacolando i suoi diritti.
Non si può nemmeno lontanamente immaginare cosa bisogna affrontare, quali muri dover abbattere, quanta ipocrisia conoscere e quanta grinta tirare fuori.
Mi dovetti, e lo faccio ancora, più volte rimboccare le maniche, farmi coraggio e affrontare il Preside, e la responsabile dei bambini diversamente abili, per garantire ed ottenere i suoi diritti che, attenzione, non gli erano negati, ma non del tutto riconosciuti.
È anche questo il genitore di un bambino speciale.
Si diventa avvocati, medici e professori, ti devi informare e documentare su diritti e leggi, ma non mi spaventava nulla.
Si continuava con i ricoveri, sapevo che speranze di guarigione non esistevano, ma sapevo che esisteva, grazie alle terapie che effettuava due tre volte la settimana, la possibilità di aiutarlo il più possibile ad acquisire autonomia e a stimolarlo a livello cognitivo.
Ogni volta si ricominciava da capo con tutti gli accertamenti; alcuni semplici, alcuni invasivi eseguiti con anestesie.
Gli fu eseguito anche l'esame genetico per verificare la possibilità di danneggiamento del "cromosoma x".
Ricordo le diverse risonanze magnetiche, quante lacrime scendevano dai miei occhi, non potevo restare con lui, mi lasciavano guardare dal vetro, Mattia piangeva disperato, tendeva le braccia verso di me, sino a quando gli mettavano la mascherina con l'anestetico a quel punto lo vedevo rilassarsi e cadere sdraiato come una foglia, che piano piano cade dal ramo.
Alcuni esami vennero eseguiti anche al San Matteo di Pavia, accompagnati con l'ambulanza.
- L'ambulanza? Mi disse Mattia spalancando i suoi dolcissimi occhi
- Si! Risposi, tu ne hai di modellini a casa, insieme alle macchinine! Adesso proviamo a salire su quella vera!
Cercavo sempre di mettere tutto quello che subiva a sottoforma di gioco, tiravo fuori energia che nemmeno sapevo da dove arrivasse.
Ogni sei mesi avevo l'incubo della chiamata per il ricovero, come quello di trovare nella buca delle lettere, l'invito a presentarsi davanti alla commissione medica per riconfermare la sua disabilità, i suoi diritti da bambino diversamente abile.
È vergognoso non possono nemmeno lontanamente immaginare quanto sia frustrante far sedere un bambino davanti a sei adulti per accettarne nuovamente la malattia.
Sono malattie dalle quali non si guarirà mai! Che senso ha convocarlo una volta l'anno da ben due commissioni?
Nessun senso, per loro è tutto normale, ma per noi che stiamo dall'altra parte della scrivania, genitori, ragazzi e bambini, pesa molto aprire ogni volta le ferite.
